Suomi robotisoituu

Kuuntelin tv-uutisia, jossa näytettiin, miten robotti hoitaa taukojumpan vanhusten pitkäaikaislaitoksessa. Pikkuruinen, noin puolimetrinen punavalkoisena kiiltävä robotti oli köytetty puiseen penkkiin kiinni istuma-asentoon ja sijoitettu pöydän päälle, jotta vanhukset näkisivät sen liikkeet paremmin. Robotti saneli jumppaohjeita monotonisella ja rauhallisella äänellä sen ympärille kerätyille vanhuksille: ”Oikea käsi ylös, alas… Heiluta nilkkoja, vielä, vielä, vielä.” Haluaisinko tällaista vanhuutta, entä tällaista Kelan kuntoutusta? Inhimillisyys tuntuu katoavan lähihoitajatyöstä.

 

Tänään aamu-tv:ssä tutkija selosti tutkimustaan, jossa hän kertoi, millaisiin haasteisiin työperäisessä maahanmuutossa törmätään. Tuntui pahalta, kun tutkijan täytyy ilmaista painokkaasti, että meidän suomalaisten tulisi ymmärtää, että maahanmuuttajalähihoitajakin on ihminen. Voi hyvää päivää sentään! Olemmeko rasistisissa asenteissamme jo tällä tasolla, että meille pitää kertoa, että ihminen on inhimillinen ihminen, jolla on haaveita, perhettä, toiveita ja ajatuksia. Kertoa meille, että he tulevat tänne tekemään työtä keskellämme. Kauhistus ja puistatus!

 

Me vammaiset ihmiset olemme jo tottumassa siihen, että meille avustajaksi tuleva ihminen voi olla maahanmuuttaja. Olen aina ajatellut, että erilaisuus on rikkaus, joka tavalla. Ei maahanmuuttaja tai ulkomaalaistaustainen perimä tee meistä sen parempia tai huonompia ihmisiä. Eräs ystäväni sanoi taannoin, että hän jopa mieluummin palkkaa ulkomaalaistaustaisen henkilökohtaiseksi avustajakseen, koska siten hän saa helpoimmin pidetyksi työnsä vaitiolovelvollisuuden itsellään tai kykenee keskittymään perheensä kanssa kommunikointiin siinä samalla, kun avustaja tekee omaa työtään. Jos työkieli on toinen kuin oma äidinkieli, saa siinä samalla mukavan helposti kielikylpyä – sekä avustaja että avustettava.

 

Kun palaan alkuun ja robotisaation tuloon hoiva-alalle, en voi olla ihmettelemättä, mitä lisäarvoa saisimme robotin suorittamasta hoivatyöstä? Noin 150 vuotta sitten ei ymmärretty, miksi lastenkodinlapset kuolevat, vaikka saavat ravintoa, lämpöä ja puhtaat vaipat. Paljon myöhemmin havaittiin, että lapsi kuolee kosketuksen ja hellyyden puutteeseen. Samoin on meillä aikuisilla apua tarvitsevilla, olemmepa elämämme loppupuolella tai vaikeasti vammaisia ihmisiä. Kaipaamme kosketusta ja arvokasta kohtaamista. Robotti ei kykene muuhun kuin mekaaniseen suoritukseen, monotoniseen koneääneen puheen korvikkeena. Vain inhimillinen ihminen voi ottaa katsekontaktin, hiukan hymyillä ja puhua myös äänensävyillään. Rauhoittava, lempeä ääni koskettaa hoitavasti paljon enemmän kuin jonkun robotin puhe. Enpä haluaisi mennä kohti sellaista vanhuutta, jossa ruoka tulee nappia painamalla aina saman makuisena annoksena ja robotin syöttämänä. Vaikka roboteille voitaisiin kuinka opettaa näennäistä älyä, eivät ne voi koskaan korvata ihmistä. Kaikkea ei voi mitata rahalla, eikä tehokkuudella.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Erään vammaisen naisen kokemus

”Perheeni oli ihan kuin mikä tahansa 1960-70-lukuinen keskivertoinen työläisperhe, kaksi tyttölasta, äiti ja isä. Isä oli matkatöissä, koko koti äidin huollettavana. Vanhimpana tyttäristä sairastin vaikeaa ja etenevää moninivelsairautta, johon tuohon aikaan ei ollut juuri muuta hoitoa kuin jumppa, yleiskunnon hoitaminen ja särkylääkkeiden syöminen. Vasta myöhemmin kyettiin hoitamaan tuhoutuneiden nivelten korjauksia leikkaamalla. Minun tapaiseni monisairaat lapset olivat pitkiä aikoja sairaalahoidossa, jossa pystyttiin seuraamaan taudin etenemistä verikokein ja keskittymään jokapäiväiseen lääkintävoimisteluun. Sairaalassa elettiin kuin perheessä, pienessä sisäpiirissä, johon ulkomaailma ei puuttunut, eikä tavoittanut arjen rujoutta.

 

Laitoselämä oli monikerroksellista. Oli henkilökunta, joka totteli ylempäänsä. Työpaikkakiusaaminen ei ollut silloin vieras käsite, puhuttiin ylempien kunnioituksesta ja arvostuksesta, jonka toteutus oli monin paikoin arveluttavaa. Kun lastenhoitaja tai osaston siivooja oli huonolla tuulella tai saanut ylemmiltä työkavereiltaan ”palautetta”, hän kosti oman pahoinvointinsa usein lapsille monenmoisin keinoin, jonka helposti pystyi verhoamaan hoitotoimeksi tai kasvatukseksi. Tällaisia hoitotoimia olivat esim. lasten, jopa hyvin isojenkin lasten makuuttaminen keskipäivällä muutaman tunnin pakkolevossa. Jos lapsi oli käyttäytynyt mukavasti tai oli hoitajien suosikki, sai hän vain vetää peiton korville ja hoitaja katsoi läpi sormiensa jopa oman nallen käyttämistä tyynynä – tyynyt olivat kiellettyjä melkein kaikilta lapsilta vedoten niskan ja selän asennon hoitamiseen, oikeasti se oli pelkkää kiusaamista. Jos ei ollut käyttäytynyt mukavasti ja sujuvasti hoitajien ajatuksen mukaisesti – joskus hyvinkin mielivaltaiselta tuntuvien käytäntöjen pikkutarkan ohjelman mukaisesti, joutui päivällä lonkkavetoon takalastojen kera. Useat lapset makasivat tikkusuorina takalastojensa kanssa. Väitettiin, että jalat lastoittamalla niiden koukkuun meneminen estettäisiin (*paskat*). Jos hoitaja oli ikävällä tuulella, hän veti sidokset niin tiukoiksi, että lapsen jaloista saattoi tunto hävitä parituntisen levon aikana. Tottelevaisuuskasvatusta oli myös laittaa teinityttö viimeisenä kylpyammeeseen pesulle, ja pyytää pojat riviin penkille katsomaan, kun alaston teinityttö joutui nousemaan heidän edessään häpeillen alastomuuttaan. Itse tottelevaisuuskasvatus tällaisin keinoin ei tuottanut minun kohdallani toivottua tulosta. Opin irrottamaan itseni henkisesti tilanteista, jotka tuottivat tavalla ja toisella häpeää tai kipua.

 

Lapsillakin oli omat nokkimisjärjestyksensä. Jokaisessa huoneessa oli huoneen vanhin, mikä ei tarkoittanut ikää eikä sairaalassaolojakson pituutta vaan henkistä ja fyysistä vahvuutta, jolla hankittiin ”jengin kingin” maine. Kukaan toinen ei tällaista lasta kiusannut, vaan hän oli se, joka määräsi kurituksen määrän ja laadun sellaisille lapsille, jotka kielivät hoitajille kiusaamisestaan tai siitä, että joku lapsi varasti ruokaa nälkäänsä. Nälkä ja ruoan antamattomuus oli yleinen kurinpitotoimenpide. Muistan itse viettäneeni ison ajan lapsuudestani ilman iltapalaa. Joskus olin koko päivän sidottuna takalastoihin ja lonkkavetoon päivällisestä lähtien seuraavaan aamuun saakka ilman iltapalaa, ilman iltaleikkejä. Telkkariahan ei siihen aikaan saanut katsoa kuin puoli tuntia arkisin ja tunnin viikonloppuisin. Läksyjen tekeminen takalastoilla lonkkavedossa maaten oli hankalaa, enkä ollut muutenkaan kovin välkky koulussa.

 

Sairaalassa olin koko osaston kingi, jota lapset kunnioittivat, jotkut jopa pelkäsivät. Olin myös se, joka kärsi eniten rangaistuksista, koska yleensä meitä oli n. 3-4 tyttöä, jotka keksivät kaiken kivan tekemisen. Nämä eivät tietenkään olleet osastolla sallittuja asioita, kuten sammakonpoikasten lemmikiksi ottaminen tyttöjen vessaan tai räkimiskilpailu osaston parvekkeelta. Kerran tämä kilpaileminen päättyi ikävästi: alta sattui menemään sairaalan korkein ylilääkäri kaljunsa kanssa ja niinpä herra tuli kalju punaisena osastolle kiljumaan, että nyt ne kurittomat kakarat räkivät ohikulkijoiden päälle. Koska kukaan ei tunnustanut leikin keksijää, eräs pikkutytöistä sai kärsiä vanhempiensa vihaa, eikä päässyt heidän kanssaan kaupungille kahville vierailuviikonloppuna, koska kärsimme rangaistustamme, ehkä kovinta koko laitoslapsuuteni aikana: kaksi viikkoa sisällä, vain koulussa sai käydä ja jumpissa. Tyttö ei tietenkään uskaltanut kertoa leikin aloittajaa, koska pelkäsi joutuvansa porukasta pois. Kukaan ei halunnut olla ulkopuolinen ja näkymätön.

 

Sairaalamiljöö oli yhtä aikaa raaka ja turvallinen. Jos noudatti sen aikatauluja ja sääntöjä, toi se tiettyä turvaakin elämään. Elämä sairaalassa oli rajattua ja totuttua, säännöllistä ja ennalta arvattavissa. Sen sijaan kotona vain koti oli turvapaikka. Koulu ja sen miljöö toimivat terveiden ehdoilla, ja opin pelkäämään kaikkea koulussa. Sairaalan osastokingistä tuli arkielämässä arka lapsi, joka meni pitkin seinänvieruksia ja yritti olla näkymätön.

 

Eka kansakouluvuoteni oli yhtä helvettiä. Koulumatkalla pelkäsin päällekarkaajia, repun anastajia, jotka uittivat kirjani ojassa, riistivät hattuni tai tumppuni, käyttäen niitäkin ojassa. Tulin helposti sairaaksi märkien tumppujen ja liatun hatun vuoksi, joita ei voinut pitää päällä. Jouduin monesti sairaalaan nyrjähtäneiden nilkkojen tai kipeytyneiden ranteiden vuoksi, kun joku poika kamppasi minut nurin koulun pihalla tai väänsi ranteitani ohi kulkiessaan. Peräänhuutamiset, kuten ”o la rampa” sattuivat Runotytön sieluuni. Itkin koko alakouluni ajan joka päivä. Isäni neuvo oli, että ei kannata kiusaajille näyttää tunteitaan, itkeä vasta kotona, jos on ihan pakko, koska itkeminenhän on ihan turhaa touhua.

 

Lapsuuteni rakastavan perheen ulkopuolella oli kamalaa, mutta samalla voimauttavaa. Opin antamaan nimen kaikelle kiusaamisen muodolle, koska niistä asioista keskusteltiin kotona. Pikkusisareni on minua neljä vuotta nuorempi, ja hän oli varsinainen rasavilli, josta kasvoi rinnallani vahva nuori neito, joka toimi myös minulle bodyguardina. Kotipiirissä sain olla oma itseni, ja onnellinen. Vasta hyvin paljon myöhemmin löydettyäni vammaisen naisen identiteettini, osasin yhdistää lapsuuteni vaikeimmat kokemukset rikkaudekseni ja vahvuudekseni sekä antaa niille oikeita nimiä.”

 

Olen yksi Uskalla olla, uskalla puhua – vammaisen naisen väkivaltaa vastustavan oppaan kirjoittajista. Kirjoittajilla on omakohtainen kasvutarinansa ja kirjan tiedollinen anti ammentaa syvältä vammaisen naisen identiteetin rakentumisen kautta avuksi muille vammaisille naisille sekä heitä auttaville henkilöille, oppikirjaksi alalla työskenteleville henkilöille sekä poliitikoille, jotta muutkin ymmärtäisivät, miten syvällä suomalaisessa kulttuurissa onkaan vammaisuutta ja vammaisia väheksyvä ilmapiiri. En tosiaankaan ole yksin kokemukseni kanssa ja toivon, että tämä huomenna Vammaisjärjestöjen naisverkoston 10-vuotisjuhlaseminaarissa virallisesti julkistettava opas tulee ahkeraan käyttöön jokaiselle sitä tarvitsevalle. Vammaisten naisten väkivalta on tuotava ilmi ja sitä pitää oppia tunnistamaan, hoitamaan ja auttamaan vammaisia naisia tunnistamaan itse omat oikeutensa. Kukaan ei saa satuttaa kenenkään sielua eikä ruumista, ei henkisesti eikä fyysisesti. Sairasta kipua onneksi osataan jo hoitaa, mutta halutaanko sitä hoitaa jokaisessa sairaanhoidollisessa tai asumispalveluyksikössä?

 

Perjantaina marssimme naisten väkivaltaa vastaan Kiasman edestä Eduskuntatalolle, jossa annamme Eduskunnan poliittisten ryhmien puheenjohtajille sekä STM:n ministereille Uskalla olla, uskalla puhua -kirjan ns. Korkkarimarssilla. Lähtö Kiasman edestä klo 11.15. Tule sinäkin mukaan, annetaan vammaisten naisten väkivallan vastustamiselle kasvot! Harva meistä kykenee pitämään korkokenkiä jaloissaan, mutta se kuvastaa mielettömän hyvin, miten vähän on saatavilla niitä palveluja joita tarvitaan, kun vammainen nainen kohtaa väkivaltaa tai sen uhkaa – ja kuinka näkymätöntä on vammaisiin naisiin kohdistuva väkivalta kaiken kaikkiaan. Harvemmin näkyy vammaisella naisella korkkareita jaloissaan.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Järven lumo – Tuulahduksia Tuusulanjärven taiteilijayhteisöstä Ateneumin näyttelyn silmin ja omiin tuntemuksiini peilaten

Syksy on nyt kauneimmillaan. Oli ilo ajaa Kansallisteatterin taakse auto parkkiin ja kulkea sähköpyörätuolilla kohti Ateneumia lehdistötilaisuuteen avustajan auttavat kädet turvaamassa kulkuani. Saimme nauttia tuulahduksia Tuusulanjärven taideyhteisön silmin, johon peilasin omia taiteilijakokemuksiani Tuusulanjärven ympäriltä. Kävin vuosia sitten kummityttöni kanssa ns. perhekuvataideleirillä, jossa sain kosketuksen Tuusulanjärven ihaniin maisemiin. Muistan vieläkin lehvistön huminan, kuolevien ja maatuvien lehtien tuoksun sieraimissani, öljyvärien asettautumisen tekemääni maalauspohjaan. Muistan sisarentyttäreni kanssa vietetyt onnelliset hetket, kun sain lainata lasta, että pääsimme nauttimaan yhteisistä taiteilijahetkistä noihin ihaniin maisemiin. Näyttelyssä osasin helposti asettaa omat muistoni taiteilijayhteisön elämäntyyliin: lapsien temmellyksiin, koirien haukkumiseen, järven heijastuksiin ja vienoon kesäiseen liplatukseen, armottoman jylhiin kallioihin, joille minulla vammaisena ei ollut mitään asiaa. Jaan muistoissani taiteilijayhteisön ajatuksen elämän selkeydestä, taiteen tekemisen tärkeydestä, elämästä, jossa arki oli yhtä taiteen kanssa. Miten ihmeellisesti tuon maiseman lumoava rauha koskettaa sisintä.

 

Elämä Tuusulanjärven rantamilla on aina tuonut mieleeni kauniin seesteiset maisemat, joissa sieluni lepää. Tuusulanjärven taiteilijayhteisössä 1880-luvun lopulta lähtien kulki mukana ystäviä, jotka tulivat sinne lepäämään ja elpymään maailman turuilla kohtaamistaan rasitteista ja humputuksista. Taiteilijayhteisössä rakastettiin kiireetöntä ja seesteistä elämää, harrastettiin omavaraistaloutta, jossa puutarhat toimivat suurena elämän lohduttajina, sielua elvyttävinä hellijöinä sekä fyysisten antiensa että henkisten arvojen löytämisen ja taiteilijaelämän tasapainottajina. Puutarhat ja omavaraistalous toi myös välttämätöntä apua taiteilijayhteisön niukkaan talouteen. Jokaisella oli yhtäläinen oikeus elää ja rakentaa omaa yhteisön hyvää lapsista ja lemmikeistä naapureihin, palvelijoista pääkaupunkiseudulta kylään tulleihin ystäviin. Nykyinen puutarhaharrastus ja omavaraisviljely keittiötasolla kasvavien taimien ja yrttien välillä silloin ja nyt ei ole paljonkaan muuttunut noista ajoista. Kun omat tomaattini alkoivat kesällä pykäämään hedelmiään kuistilla, se tuotti minulle ja ystävilleni suunnatonta mielihyvää – kuin myös jaetut ja vaihdetut taimet sekä hedelmät satoaikaan.

 

Tuusulanjärven taiteilijayhteisön nuoret perheet eivät juuri eroa nykypäivästä muutoinkaan. Heillä oli kotikoulu perheiden lapsille, lapsia ohjattiin paitsi opiskeluissa niin myös hyvien harrastusten pariin. Heillä oli paitsi luovia harrastuksia (piirtäminen, maalaaminen, erilaisten instrumenttien soittaminen ja musisointi) niin myös erilaisia urheilulajien parissa vietettyjä yhteisiä aikoja laduilla hiihdellen, kesällä uiden. Heitä kannustettiin monin eri tavoin paitsi itseilmaisuun niin myös osallistumaan talouden hoitoon kukin omalle iälleen sopivalla tavalla.

 

Elämä 1800-luvun lopulla Tuusulanjärven taiteilijayhteisössä oli kiireettömämpää ja seesteisempää, yksinkertaista ja karua, mutta myös sisäisesti rikasta. Itseäni huvitti suunnattomasti se, että Järvenpää oli silloin sopivan matkan päässä hektisemmästä Helsingistä, joka oli vain 1,5 tunnin junamatkan päässä. Nykyisin päästään tuossa ajassa jo pitkästi Hämeenlinnan yli. Onko nykyinen hektisempi elämäntapamme rikkaampaa vai kuihduttavampaa kuin elämä 1800-luvun lopulla?

 

Eero Järnefelt vastaa kysymykseeni omalla äänellään: ”Kuinka suuri nautinto on tehdä jotakin huolellisesti ja rakkaudella… Tehdä vähän, mutta hyvin, tehdä niinkun paraiten tuntee, eikä ajatella suurenmoisuutta. ”(Eero Järnefeltin päiväkirjasta, 4/1897) Saman asian me tunnistamme nykyisin termillä ”kotoilu”, jossa pyrimme suhtautumaan elämään armeliaammin, leppoisammin ja antaen arvoa pienille asioille. Nautimme itse tehtyjen sämpylöiden tuoman tuoksun mielihyvästä itse tehdyssä leipäkorissa, itse tehdyn leivinliinan alta tulevaa tuoksua nautiskellen. Päälle vain aitoa voita ja pöydän ympärille oma perhe.

 

Silti aivan yhtä kaunista ja hyvää on Irwin Goodmanin sanoin: ” …vapautta istua iltaa yksinänsä ja tuntea tutkia omaa sisintänsä. Ja elää elämäänsä”, koska ”maailma on kaunis ja hyvä elää sille, jolla on aikaa ja tilaa unelmille. Ja mielen vapaus.”

 

Ateneumin uusin Tuusulanjärven taiteilijayhteisön elämästä kertova näyttely ”Järven lumo” on auki yleisölle 11.10.2013-3.2.2014.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Apuvälinekeskus ei ole kirppis eikä sekatavarakauppa

Olin menossa apuvälinearvioon, koska kuntoutuslaitoksestani oli annettu palautetta paikalliselle apuvälinekeskukselle, että jokapäiväisessä käytössä olevat apuvälineeni olivat surkeassa kunnossa. Olen asioinut lähinnä tk-apuvälinelainaamon kanssa, jossa on töissä sellainen ”tätsy”, että olen monesti mutissut hänen epäystävällisyyttään ja suoranaista julmuuttaan olla antamatta tarvitsemiani kainalosauvojen kumipäitä kommentoimalla kollegalleen: ”Et vaihda niitä molempia!” ja kollega tähän todennut, että molemmat ovat ihan kuluneet, pakko vaihtaa. Ei todellakaan tee mieli käydä siellä vaihdattamassa mitään apuvälinettä uuteen, kun tietää vastaansanomiset jo ulkoa! Tarvitsen sauvoilleni painonsiirtoa mm. noustessani tuolilta ylös. Avustajani kertoi keväisellä käynnillä apuvälinelainaamossa, että kun ne päät ovat kuluneet, en saa tarvitsemaani tukea, vaan keppi luistaa alta. Ihmettelen suuresti, miten tämä ”tätsy” oikein on mahtanut opettaa kepeillä kulkijoita tuolilta ylösnousussa, kun oli sitten laittanut sauvat suoraan eteensä kenolleen ja sanonut, että hyvinhän nää vielä pitää. No, avustaja oli käskenyt häntä istumaan tuolille, ja neuvonut tälle, että miten minä tuolilta nousen. Ja eipä ollut sauvat pitäneet hänelläkään. Sain uudet kumipäät sauvoihini toteamuksella, että eiväthän nämä paljoa maksa. No, ei maksa niin, mutta ei kait hän niitä omasta palkastaan joudu maksamaan!

 

Vanha suihkutuolini istuinosa hajosi viime vuoden loppupuolella. Uutta en saanut, koska ei ollut rahaa antaa uutta. Jouduin kiinnittämään irtoilevan istuimen puutarhanarulla, joka kesti vettä. Vuoden vaihteen jälkeen menin tk-apuvälinekeskukseen hakemaan uutta suihkutuolia, joka olisi hankittu uuden budjetin rahoilla. Sain vain minulle soveltumattoman kilpailutuksen voittaneen mallin, vaikka paikan päällä jo kommentoin, etten voisi istua sellaisessa u-muotoisella aukollisella suihkutuolilla tekonivellonkkineni. Ei auttanut. Ota tai jätä. Tätä nyt on tarjolla, ja saapi kelvata. Otin, ja kotona huomasimme, että tuoli on todella hutera pallojaloillaan kaakelin päällä, vaikka sen laittaisi miten seinään kiinni. Jumppari asenteli jalkoja ja istuimen kulmaa niin, etten luistaisi tuolilta lattialle, ja ettei se vaan kaatuisi allani. Jouduin tekonivellonkkieni vuoksi käyttämään tuolia myös väärinpäin, takapuoli etupuolelle, ja u-muotoinen aukko taakse. Penkin pinta on myös ikävää raidoitusta, josta takapuoleni on kipeillä raidoilla pitkään suihkun jälkeen. Valitin asiasta, ei ole muita vaihtoehtoja, jos jotain jostain vapautuu vanhaa mallistoa, sitten saisin sellaisen, mutta uutta ei tule, kuin tätä kilpailutuksen voittanutta.

 

Meinasin mennä metsään viime syksynä sähköpyörätuolillani, kun siitä hävisi alamäessä ohjaus. Onneksi oli avustaja minuutin matkan/puhelimen päässä ja hän riensi apuun hätäsoittoni seurauksena. Sähköpyörätuoli korjattiin, ja valitin, ettei se edelleenkään ole ihan kunnossa. ”Mutta toimii kuitenkin?” ”Joo.” Pian tämän jälkeen sähkösänkyni alkoi kirskua. Pitkin kevättä olen ajanut keskussairaalan pyörätuolikorjaajien kautta. En ole onnistunut tavoittaa huoltomiehiä puhelimitse, en paikan päälle mennen. Eivät vain ole olleet tavoitettavissa. Kerran pihalla tapasin sähköpyörätuolinkorjaajan, joka huoltaa myös sähkösängyt, ja hän kertoi menevänsä sairikselle, ja palaavansa asiaan, kun palaa. Ei ole ilmeisesti palannut, koska koko vuosi on kulunut sähkösängyn kirskuntaa kuullen.

 

Olin laitoskuntoutusjaksolla. Siellä listattiin ylös, mitkä kaikki jokapäiväiset välttämättömät apuvälineeni olisivat huoltoa ja uusimista vaille. Toimintaterapeutti piti erittäin pahana suihkutuolin takapuoleeni jättämiä jälkiä, suoranainen terveysriski saada makuuhaava takapuoleen, koska istun pitkiä aikoja päivän mittaan raidallisen takapuoleni kanssa sähköpyörätuolissa. Sen ohjauksen ongelmat huolestuttivat myös häntä. Eikä ole kovin naapuriystävällistä kirskuttaa sähkösänkyä itselle sopivaan asentoon iltamyöhällä, joten kyllähän se sänkykin pitää saada kuntoon.

 

Sain kutsun tulla apuvälinearvioon keskussairaalaan. Otin mukaani myös pienapuvälineen, jonka avulla saan kuistin oven avatuksi. Oven avaaja on vanha, mutta toimiva – tosin siitä oli alkanut liimaus irtoilla. Sain apuvälinekartoituksen aikana korjatuksi tuon oven avaajan, sähköpyörätuolini istuinta viilattiin parempaan asentoon, että se tukisi selkääni paremmin, lisäksi paikalla ollut erikoisammattimies korjasi jalkalautojen asentoa ja sai ne toimimaan. Sain uudet kumit kainalosauvojen päihin. Minulle tilattiin minulle soveltuva suihkutuoli ja samalla myös rikki menneiden jääpiikkien tilalle toimivat. Sovittiin korjausaika sähkösängylleni ja sähköpyörätuolilleni. Korjausmieskin oli huolissaan ohjaukseni ongelmista, ilmeisesti koko ohjelmakortti on hajalla tai hajoamassa. Kerroin työtuolistani, josta on tullut niin liukas, etten meinaa pysyä pallilla. Todettiin, että tämä vanha, minullakin jo yli 10 vuotta ollut työtuoli on ollut jo poistolistalla, olivat vain unohtaneet päivittää tämän uuteen, mutta nyt minulle sovitettiin toimiva, hyvä työtuoli.

 

Oloni oli sanoin kuvaamattoman helpottunut poistuessani apuvälinekartoituksesta. Voin taas uskoa itsenäisen elämiseni turvallisuuteen kotona, kun apuvälineet ovat turvallisia, kunnossa ja toiminnallisesti minulle soveltuvia.

 

Somessa apuvälineistäni keskustellessa eräs kamu esitti, että apuvälineiden käyttäjille pitäisi lähettää säännöllinen kutsu apuvälineiden katsastukseen ja määräaikaishuoltoon. Se olisi paitsi meidän apuvälineiden käyttäjien turvaksi niin myös kunnan etu, että heidän kallis omaisuutensa tulisi huolletuksi ja käyttöajat näin pidentyisivät. Onhan auton omistajillekin muistutukset katsastuksesta ja huolloista. Eipä pöllömpi idea.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

 

 

Pääoma, vahvuus ja heikkous

Olin joitain vuosia sitten kirjamessuilla Helsingissä. Nuoruuteni yksi kirjailija”idoleistani”, Anja Snellman oli juuri lopettanut kirjailijahaastattelunsa. Mieleni päällä oli menneestä haastattelusta jokin kysymys, ja olin aukaisemassa suuni hänen edessään. Olin omassa toimittajamoodissani niin syvästi sisällä, että ikuisesti vastausta vaille jäänyt kysymykseni väistyi minua kohti tulleeseen häpeän tunteeseen. Yllätyin, koska siitä on todella pitkä aika, milloin olin viimeksi toista ihmistä silmiin katsoessani kokenut moista suurta, syvälle sattuvaa häpeää. Peilasin Anja Snellmanin silmistä pelkoa, kauhua ja häpeää, enkä ollenkaan osannut ymmärtää, miksi se siinä samassa muuttuikin minun häpeäkseni. Väistyin, emmekä puhuneet sanaakaan. Siitä lähtien olen väistänyt hänen katsettaan, en ole halunnut tulla kohdatuksi toiste tavalla, jota opin lapsena melkein pelkäämään. En tokikaan hävennyt itseäni, enkä vammaisuuttani. Häpeäni oli enemmän säälin sekaista myötähäpeää, kun minut kohdannut lähimmäinen ei osaakaan käsitellä omia tunteitaan ja ajatuksiaan joutuessaan yllätetyksi tässä tapauksessa vaikeavammaisen, sähköpyörätuolia käyttävän, keski-ikää lähenevän naisen edessä. Emme kohdanneet nainen naisena ja jollain tasolla tajusin, ettemme kohdanneet edes terve-vammainen -akselilla. Tässä oli mukana jotain muuta, mitä en silloin ymmärtänyt.

 

Tänä aamuna ymmärsin tuon vuosien takaisen häpeän, ja koin sen uudelleen, mutta eri tavalla. Nyt tunteeseen sekoittui oma säälini. Säälin Anja Snellmania, koska hän on hävennyt, peitellyt ja sairastanut sisarensa nivelreumaa oman häpeänsä ja surunsa kautta. Tajusin, että tuona päivänä vuosia sitten hän näki minussa sisarensa, ja ehkä hänelle iski tuossa hetkessä menneiden aikojen häpeä, jolloin hän olisi halunnut olla ihan jonkun muun sisar, kuin reumasairaan sisko. Olen joskus oman sisareni kanssa keskustellut, millaista on kasvaa perheessä, jossa vanhemmalla sisaruksella on paljon perheen voimavaroja vievä sairaus, nivelreuma, mikä koskettaa monella tavalla koko perhettä. Siinä missä oma sisareni on lapsena kokenut olevansa vähemmällä huomiolla ja joutunut silottelemaan maailman heittämiä kiviä edestäni, hän on myös sydänverellään ollut valmis seisomaan rinnallani – ja on edelleen, kun tarvitsen häntä. Meillä on jollain syvällä viha-rakkaussuhteessamme niin voimakas side, että yhdessä olemme kokonaisia, vaikka erikseen monesti olemme tunteneet olevamme vain puolikkaita, aivan kuten Anja Snellmankin totesi sisarestaan puhuessaan.

 

Yllättävästi Anja Snellmanin uusimman kirjan nimi on Pääoma. Ehkä kasvaminen vaikeaa sairautta potevan sisaruksen vierellä kasvattaa meistä paitsi vahvoja niin myös heikkoja. Huomasin aamu-TV:n haastattelua seuratessani, että meidän perheissämme on muitakin isoja eroja: Anja Snellman kertoi pelänneensä, että joutuisi sisarensa omaishoitajaksi ja kertoi avoimesti häpeästä, jota hän tunsi sisarensa erilaisuudesta lapsena. En usko, että oma sisareni on koskaan pelännyt sitä, että minusta tulisi hänen riippansa, enkä usko, että sisareni olisi koskaan hävennyt minua ja sairauttani. Anja Snellman kertoi myös, että hänen sisarellaan jäi paljon elämätöntä elämää, ja hän oli surullinen sisarensa kurjan kohtalon edessä tästä. Lapsuuden perheessäni ja ystäväpiirissäni on päinvastoin monesti puhuttu ja iloittu kaikesta siitä, missä minä saan olla mukana, tavoittelemassa pilviä taivaalta, tavoittelemassa omia unelmiani, jotka ovat ilokseni olleet myös saavutettavissa.

 

Tiedostan silti, että moni vaikeaa sairautta sairastava vaikeasti vammautunut ihminen – ja joskus jopa koko perhe – joutuu vielä tänäänkin elämään minielämää, minituin, jonkun omaisen hoidettavana ja riesana. Näin ei kuitenkaan tarvitsisi olla, ja siksi meillä on sosiaali- ja terveysturva. Meillä on lisäksi paljon erilaisia järjestelmiä, kuten vammaisjärjestöjä, joissa on hyviä ammattilaisia, jotka auttavat vammaisia ihmisiä löytämään oman missionsa elämälle. Ne auttavat vammaisia ihmisiä voimaantumaan ja ottamaan haltuunsa oman elämänsä, voidaksemme elää omaa itsenäistä elämää itseä tyydyttävällä tavalla. Siinä missä sotien jälkeisessä Suomessa harvalla vaikeavammaisella oli mahdollisuus päästä itsenäistymään, kouluttautumaan ja päästä työelämään, on nyky-Suomessa mahdollisuuden avaimet kaikkeen tähän. Se vaatii meiltä jokaiselta vain uskallusta. Ole rohkea, irrottaudu ja heittäydy! Maailma odottaa sinua ja minua! Muista, että aina heikkoudessasi on myös vahvuutta.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Tänään vietetään kansallista etätyöpäivää

Etätyö säästää matkoihin menevää aikaa ja rahaa. Etätyössä saa valita työaikansa sekä vuorokausirytminsä itselleen sopivaksi. Etätyön tekeminen helpottaa myös vammaisen työntekijän arjen sujumista, kun voi ensin hoitaa arkirutiinit avustajan kanssa, ja tehdä omat työnsä vasta tämän lähdettyä.

 

Aloitin itse nuorten työllistämistakuujärjestelmän suomin etuuksin alle 20-vuotiaana vuonna 1980. Sain ensin oikean kesätyöpaikan Vantaan sosiaalivirastossa, jota jatkettiin silloisen nuorten työllistämistukirahoin puoli vuotta ja siihen sai toisen puolikkaan vuoden päälle vielä hyvillä perusteilla. Koska olin silloinkin vaikeavammainen, ja nuori, kuuluin näin kahteen vaikeasti työllistettävään joukkoon. Ihmettelen nykyistä Nuorille NYT kampanjaa, koska tämä ei ole uusi keksintö yrittää työllistää nuoria erityistuin. Vammaisten ihmisten työllisyydestä tiedetään, että meidän joukossamme on lukuisia hyvinkin ammattitaitoisia ja pitkälle kouluttautuneita ihmisiä, mutta sen ensimmäisen työpaikan saaminen voi olla jopa nuorison työllistymistä vaikeampaa.

 

Ihmettelin viime vammaisneuvoston kokouksen jälkeen, mikä mainosarvo voi olla kaupungiltamme hehkuttaa tietoa, että yhdelle vammaiselle henkilölle on EHKÄ löytymässä kaupungilta työpaikka, varmastikin osa-aikainen ja tukityöllisyysvaroin määräaikainen. Mielestäni tuollainen yhden henkilön työllistäminen on niin pientä, ettei sillä paljoa kannattaisi kehuskella, vaikka onhan se päänavaus vammaisten ihmisten työllistymiselle. Satun tuntemaan kaupungistamme montakin vammaista nuorta, jotka vain ”lojuvat” kotona, koska heille ei ole löytynyt mitään mielekästä työtä, tekemistä tai opiskelujen jatkoa perusasteen jälkeen. Tällaisia nuoria pitäisi erityisesti etsivällä nuorisotyöllä tavoittaa, aktivoida ja ohjata joko jatko-opiskeluihin tai työllistymisen piiriin.

 

Monelle vammaiselle ihmiselle soveltuisi etätyö. Olen itse tehnyt suurelta osin työni etänä viimeisten 20 vuoden aikana. Aloitin etätyöni ollessani kokopäivätyössä valtion palveluksessa aikana, jolloin koko sanaa ei ollut edes olemassa – niin kuin ei silloin tunnettu sitäkään käsitettä, että voisi palata osatyökykyisenä toipilasvaiheessa työhönsä takaisin. No, minä palasin pitkältä sairauslomalta töihin ja sain silloiselta esimieheltäni luvan lähteä työpaikalta ennen varsinaisen työaikani päättymistä, ottaa levykkeet ja työt kotiin, jossa ensin lepuutin leikattua jalkaani omassa sängyssä tovin ja jatkoin illemmalla päivällä kesken jäänyttä työpäivääni. Homma toimi mielestäni molemmin puolin hyvin. Minä sain tarvitsemani tauon ja työnantaja ei joutunut maksamaan pitkittynyttä sairauslomaani enää pidempään ja työtehoni säilyi kokopäiväisen työntekijän tasolla, vaikka välissä oli lääkärin määräämä lepotauko. Työn määrä, kunto ja työnantaja on tässä vuosien aikana muuttunut, mutta silti teen työtäni etänä, onnekseni ammatinvalintani ansiosta, ja nykyisin vain osa-aikaisena.

 

Viime aikoina on puhuttu paljon myös ”osallistavasta sosiaalituesta” ja ”osallistavasta edusta”, joilla yritetään aktivoida esim. mielenterveyskuntoutujia ja pitkäaikaistyöttömiä takaisin yhteiskuntaan antamalla heille ”oikean työn” sijaan ”kuntouttavaa työtoimintaa”. Tällaisessa ”kuntouttavassa työtoiminnassa” pyritään ylevin ajatuksin palauttaa ihminen takaisin työntekijäksi, puurtajaksi ja pois kotisohvalta syrjäytymästä. Sinänsä hieno ajatus, mutta luin Facebookin Kuka kuuntelee köyhää –ryhmästä vielä paremman: ei pitäisikään antaa työnantajille vastikkeetonta etuutta eli veroalennuksia, yms. subventioita, vaan mieluummin tuettaisiin työnantajia vain silloin, kun he palkkaisivat lisää työntekijöitä kunnollisella palkalla – ja mielestäni nimenomaan näitä ns. vaikeammin työllistettäviä eli syrjäytymisuhan alla olevia, pitkäaikaistyöttömiä, nuoria ja vammaisia ihmisiä.

 

Nokian ex tj. S. Elop tulee saamaan Nokian puhelimien myynnistä 18.8 miljoonaa euroa ja jonkun laskelman mukaan jopa kaksi kertaa tuon summan. Koko vuoden on puhuttu johtoportaiden moraalisesta vastuusta työllisyyden lisäämisessä ja taantuman korjaamisessa antamalla omaa hyvää esimerkkiä palkkamaltista. Väistämättä tällaisista miljoonista tulee kyllä ensinnä mieleen, että onpas likaista peliä, ja tämä jos mikä on ahneuden huippu. Kuinka monta nuorta tai vammaista tai syrjäytymisuhkan alla elävää ihmistä olisikaan voitu työllistää ihan tavallisiin töihin/etätyöhön kunnollisella palkalla tuolla samaisella summalla?

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

”Oikeita kohtaamisia, aitoja elämyksiä, kosketus tulevaisuuteen”

Messukeskus on uudistunut. Nyt se toimii jokaisella kielellä erisnimen tapaan: Messukeskus. Yksinkertaista? Keep it simple? Uusi slogan, ”oikeita kohtaamisia, aitoja elämyksiä, kosketus tulevaisuuteen”, lupaa paljon. Kierrellessäni messuja matkani alkoi Pohjoiselta portilta, jossa käännyin HELP! –nauhoin somistetun infotiskin takana seisovan nuoren naisen puoleen kysyäkseni, mistä löytäisin etsimäni lehdistötilaisuuden. Olin tuossa vaiheessa vain viisi minuuttia myöhässä, mutta HELP!:n selaillessa kirjallista ohjemonistettaan, aikaa tuhraantui yli puolet lisää, koska hän ei osannut sanoa, missä ko. tilaisuus oli, vaikka osasin kertoa jopa kahvilan nimen. No, en jaksanut katsoa manuaalin lukemista ja hakemista kauempaa aikaa, vaan ajoin sähkärillä vanhemman puoleisen vahtimestarin puoleen. Hän iloisesti osoitti suoraan pitkää hallikäytävää ja opasti: ”Tonne suoraan perille saakka.”

 

Messukeskus on päivitetty tähän päivään soveltuvaksi, vanha nuhjuisuus on poissa, kuulemma ovat panostaneet myös esteettömyyteen. No, jaa. Pohjoisen sisäänkäynnin inva-wc on toki standardin kokoinen, paperiteline mukavalla etäisyydellä pöntöltä, ylettyy paremmin pesemään kätensä, ja apuakin saisi paikalle, jos sattuisi tipahtamaan lattiatasoon. Mutta näin reumaatikkona pönttö on auttamatta liian matala, enkä nähnyt missään irrallista wc-koroketta, vauvan vaihtoasema siellä sen sijaan oli. Silmämääräisesti pönttö olisi myös manuaali-pyörätuolillisille liian matalalla siirtymistä ajatellen. Onneksi yläkerrassa oli edelleen hyvä, minua parhaiten palveleva inva-wc. Se sijaitsee lehdistöpisteen läheisyydessä, käytävässä, mistä mennään kabinetteihin ja pienempiin kokoustiloihin. Ilmeisesti invavessoja on lisätty myös määrällisesti, mutta yleisövessoina ne ovat melko suttuisia ja pahanhajuisia – parista sellaisesta käännyin jo ovelta pois.

 

Voin yhtyä messukeskuksen päivitettyyn sloganiin sydämestäni. Oikeaa kohtaamista sain vahtimestarin osaavasta, yksinkertaisesta ja selkeästä ohjauksesta. Aitoja elämyksiä minulle tuo aina kosketus invavessoihin. Ihmisen perustarpeet tulevat messuilla hyvin tyydytetyiksi 21 ravintolan/kahvilan/taukopaikan kohdalla. Elämyksiä saa myös siitä, kun yrittää selviytyä arkisesta pissahädästään asiallisesti. Ikävää oli, kun siinä minulle paremmassa vessassa ei oltu edelleenkään huomioitu pyörätuolissa istuvia, vaan käsienpesu ilman avustajan avaamaa hanaa olisi ollut melko mahdotonta – samoin käsien kuivaaminen ilman vessapaperia. Käsien kuivaamiseen oli toki laite, joka on tosin sijoitettu niin ylös, että sen käyttäminen pyörätuolista käsin on melko vaikeaa – ja tällaisin ruppuisin reumasormin en niihin laitteisiin uskalla toista kertaa sormiani syöttää, kun laite imaisee löysäksi vedetyn pyyheliinan äkkiarvaamatta ja vie melkein sormet sijoiltaan pyyhkeen mukana rullalle.

 

Kosketusta tulevaisuuteen sain messukokemuksista. Huonekalumessuilla pääpaino on tietysti paitsi asuntojen sisustuksissa ja materiaaleissa niin myös erilaisten tilojen esittelyissä. Sofi Oksasen mukaan on nimetty kirjahylly, jota täytetään neljältä sivulta – tosin minusta se oli ihan se sama malli, mitä Billnäsillä on ollut vuosikymmeniä ollut tuotannossa, paitsi tähän uuteen on keksitty sijoittaa värillisiä ruuvinkantoja somisteeksi. Henkilökohtaisissa tarpeissani oli etsiä uusi petari vähintään seuraavaksi kymmeneksi vuodeksi ja löysinkin. Petarin tinkimisessä koin päivän erään mielenkiintoisimmista aidoista kohtaamisista, luulen, että myyjä nautti tinkaamisestani lähes yhtä paljon kuin minäkin. Toisenkin hyvän löydön tein, kun silmäni kiinnittyivät tuolin päälle asennettavaan irralliseen satulatyynyyn, jonka vieressä oli kaksi auton istuinta, joissa oli värilliset selkätyynyt. Pyysin kokeiltavaksi yhtä sellaista. Sinänsä hassua siis, että käytössäni jo vuosia ollut sähköpyörätuoli ei ole selkänojaltaan ja selkäni mukaisesti lainkaan sopiva ja anatomisesti oikea, vaan selkäni väsyy jo muutamankin tunnin istumisesta. Tämä minulle uusi irtotyyny (Humantool) napsahti heti sopien paikoilleen ja tuntui, kuin selkäni olisi huokaissut helpotuksesta. Uskon, että tällaisesta olisi apua monille selkänsä kanssa tuskaileville.

 

Varsinaista innovaatiotaan esitteli Avaava, joka isännöi Ahead!-osaston esteettömyysteemaista Creative Specea. Mielenkiintoinen keksintö, Age Man -avaruuspuvun näköinen vaatetus, joka tekee sen päälleen pukevasta ihmisestä yhtä kömpelön, jäykän, kuulon alenemisesta kärsivän kuin myös näkövammaisen, ja antaa käyttäjälleen todentuntuisen kokemuksen, miltä tuntuu toimia, kun ikä alkaa painaa päälle ja vaivaamaan liikkumista sekä asioimista. Kysyinkin, onko kukaan säikähtänyt Age Mania sen liikkuessa julkisissa paikoissa. Oli se siksi pelottavan näköinen olio. Mutta taatusti tehokas aistimuksiltaan. Avaava tekee esteettömyysyhteistyötä paitsi Kynnys ry:n Kynnyskonsulttien niin myös Invalidiliiton ESKEn kanssa. Esteettömyys ja Design for all: Rakastan tuota sanaparia!

 

Tähän päivään sopii pisteeksi iin päälle hieno uutinen: Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Kalle Könkkölälle myönnettiin tänään vuoden 2013 Esteettömyyspalkinto esteettömän yhteiskunnan edistämiseksi tehdystä pitkästä elämäntyöstään. ARMI ry:n ja Invalidiliitto ry:n palkinto luovutettiin Savoy-teatterissaHelsinki Design Weekin yhteydessä Dreaming and Doing -seminaarissa 18.9.2013. Esteettömyyspalkinto jaetaan joka toinen vuosi tunnustuksena toiminnalle tai kohteelle, joka valtakunnallisesti merkittävällä tavalla toteuttaa laajaa näkemystä esteettömyydestä ja Design for All -periaatteesta. Palkinnon saajan valitsi ARMI ry:n ja Invalidiliitto ry:n edustajista koostuva kuusijäseninen palkintolautakunta.

 

Lämpimästi Onnea Kalle!

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Ps. Invapysäköinti on ilmaista edelleen, kun pyytää poistuessaan liikenteenohjaajalta ”ilmainen pysäköinti” -lappusen.

Ajatuksia jalkineista

Luin joitain aikoja sitten ukkini kirjoittamia muistelmia. Hän jäi orvoksi melko nuorena, 1900-luvun alkupuolella, ja joutui hankkimaan elatuksen nuoremmille sisaruksilleen sekä itselleen. Lapsista pääsi kouluun vain se, jolla oli kengät kulkea. Perheellä ei ollut kuin yhdet toimivat ulkojalkineet. Kun olin lapsi, äidillä ei ollut varaa ostaa uusia talvisaappaita moneen vuoteen, vaan hän liimaili vanhojen saappaiden pohjia, ettei jalkansa olisi aivan kastuneet. Kaikki ”irrallinen” raha meni elämiseemme sekä sairauskulujeni peittoamiseen. Onneksi kansaneläkelaki tuli voimaan 1964 ja perheeni sai osan sairauskuluistani sitä kautta katetuksi.

 

Elämistä mitataan edelleen melko lailla kulutushyödykkeillä, vaikka perusturvaa saamme mm. takuueläkkeistä, toimeentuloturvasta sekä työttömyysavustuksista. Edelleen jalkineet puhuttavat.

 

Vammani vuoksi minulla ei ole mahdollisuutta ostaa edullisia – saati kauniita ja asusteisiin sävytettäviä jalkineita. Tarvitsen välttämättä yksilöllisesti valmistettavia ortopedisiä jalkineita, joilla voin kulkea, ja jotka menevät jalkaani juuri sen vuoksi, koska ne tehdään minulle yksilöllisesti soveltuvaksi.  Yleensä ortopedisiin jalkineisiin saa maksusitoumuksen kunnalta rajallisesti, yhdet jalkineet/vuosi. Kun kulkemiseni on ortopedisten jalkineiden varassa, eläminen ja arjen sujuminen on haastavaa. Ompi melkoista taitoa arpoa, tarvitsenko tänä vuonna kipeimmin uudet sisä- vai ulkojalkineet, jalkineet talveksi vai kesäksi, syksyn ja kevään tarpeisiin…. Itselläni on nyt tänä vuonna saatuna maksusitoumus ja haussa uudet talvijalkineet, vaikka sisäjalkineet ovat paikatut. Talvisaappaani ovat rikki: paitsi apuvälineellä vedettävät vetoketjut niin myös kantapäät puhki kuluneet. Sisäjalkineet minulle tehtiin viime vuonna, ja niiden teko oli niin vaikeaa, että odotin sandaaleita yli 8 kk, ja silti niitä on nyt paikkailtu jeesusteipein, vessapaperilla ja jalkaterapeutin omatekoisin pehmustein, koska kunnan kilpailutuksen voittanut firma ei osannut valmistaa jaloilleni sopivia jalkineita. Terveellistä kulkemista!?

 

Olen miettinyt kesän aikana, miksi jotkut vammaiset ihmiset kulkevat villasukilla. Onko se tapa ilmaista, että he eivät tarvitse kenkiä, koska istuvat pyörätuolissa? Vai onko heillä oikeasti niin huono verenkierto, että paksu villasukka kuumimpina kesäpäivinä tuo varpaille tavoiteltua lämpöä? Vai ovatko he yhtä kehnossa jamassa kuin minä ja monet muut vammaiset ihmiset: kilpailutuksen ”ansiosta” emme saa ehkä edes sitä yhtä paria toimivia ja kulkukelpoisia kenkiä vuodessa?

 

Ihastelin viikonloppuna ystävättäreni tyttären ihastuttavia, mokkanahkaisia mustia korkkareita, joissa oli ihania yksityiskohtina hopeankiiltäviä koristenastoja. Minulla ei ole koskaan ollut yksiäkään noin kauniita kenkiä! Silti toivon vain hartaasti, että tulevat talvisaappaani toimivat ja ovat käytännöllisen hyvät jaloilleni sekä lämpimät ja turvalliset talven liukkailla pakkaskeleillä, eivätkä paina, purista, satu tai väännä jäykistettyjä nilkkojani väärään asentoon. Kauneus ja asuihin sopivuus ovat ikävä kyllä toissijainen asia vaikeavammaisen jalkinehankinnoissa.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Keitä me olemme?

Sähköpostiviestissä kansalainen kysyi, onko sana vammainen loukkaava. Asia oli tullut esiin koulussa, jossa oli vammaisten lasten luokka ja tavallisia luokkia. Pyynnöstä julkaisen vastaukseni, osin muokattuna. Lisää pohdintaa aiheesta on kirjassani Kompastuksia.

Tiedän, että sana vammainen on joistakin loukkaava. Mutta niin on kaikki sitä
korvaavat sanatkin: vajaakuntoinen, rampa, invalidi, vaivainen ja niin
edelleen. Tämä tekee asiat joskus aika vaikeiksi esimerkiksi lobbaamisessa.
Kaikki yrittävät olla korrekteja, mutta loukkaavat vain paljon pahemmin.
Kysymys on siis ennen kaikkea tunteista ja se täytyy hyväksyä.

Itse puolustan sanaa vammainen siksi, että se on yleisesti hyväksytty alan
keskustelussa. Sen merkityksestä on suunnilleen kaikilla samanlaiset ajatukset.

Monet sanovat loukkaantuvansa siksi, että vammaiskäsitys on niin ikävä. Ei ole
kiva tulla kutsutuksi vammaiseksi, koska se tarkoittaa kaikenlaista ikävää:
rikkinäistä, viallista, vajaata. Tämä kuvastaa häpeää. Itse saan onneksi
kuulua liikkeeseen, jossa ajatellaan, että vammaisuus on ominaisuus, kuten
vaikka siniset silmät tai ihon väri. Minulla ei ole mitään tarvetta hävetä
ominaisuuksiani, vaan voin olla niistä jopa ylpeä. Myös vammaisuudestani.

Voi tietysti yrittää häivyttää ihmisten välisen erilaisuuden puhumalla
laveasti ”erilaisuudesta” määrittelemättä sen kummemmin. Minä ajattelen, ettei
se poista ihmisten ominaisuuksia. Jotkut ovat enemmän homoja kuin toiset,
jotkut ovat enemmän vammaisia kuin toiset. Siniset silmät eivät katoa
kiertelemällä selittämällä jotain tolkutonta siitä, että meillä kaikilla nyt
on jonkun väriset silmät, ei sitä tarvitse hävetä. Luulen, että tällaisessa
ylivarovaisuudessa piilee yksi syy siihen, miksi vammaisia ei uskalleta
lähestyä. Ei tiedetä miten meistä puhutaan, joten meistä tulee mystisiä ja
pelottavia. Minusta on hirveän surullista, että aikuiset esittävät vammaiset
ihmiset lapsilleen kierrellen ja varoitellen. Se loukkaa, ei sanan vammainen
käyttö.

Käytän siis itsestäni jatkuvasti sanaa vammainen, mutta lähinnä poliittisissa
yhteyksissä. Se on yläkäsite, joka kattaa monia vammaisuuden lajeja.
Käytännössä pyörätuolinkäyttäjä on kuvaavampi termi. Jos sanoo esimerkiksi
hotellivarausta tehdessään, että on vammainen, se ei kerro
asiakaspalvelijalle, haluanko huoneeseeni pistekirjoitusta vai ison vessan.
Pyörätuolinkäyttäjä taas kertoo heti, että liikun eri tavalla kuin väestö
yleensä.

Amu Urhonen, Kynnyksen puheenjohtaja

Tulevaisuuden (esteetön?) teatteri

Osallistuin tänään paneelikeskusteluun Kulttuuria kaikille -palvelun järjestämässä seminaarissa. Tilaisuus oli osa Tampereen teatterikesää. Paneelin otsikko oli Kenelle teatteria tehdään vuonna 2030? Otsikko ei kovin hyvin vastannut keskustelun sisältöä, vaan kysymys oli enemmänkin teatterin tulevaisuuden visioinnista. Ennen keskustelua tajusin, että en ole harrastanut teatteria kovin aktiivisesti enää kymmenen vuoteen, joten olin huolissani siitä, onko minulla mitään sanottavaa. Alkoi hävettää, että olin tällä lailla hylännyt suuren rakkauteni.

Sanottavaa kyllä löytyi. Olisi ollut enemmänkin. Parin tunnin paneelikeskustelussa on kai väistämätöntä, että siitä jää osallistujalle riittämätön olo. Näin etenkin, kun aihe oli valtavan laaja. Kaikki keskustelijat yleisöä myöten näyttivät olevan yhtä mieltä siitä, että teatterin täytyy olla aidosti saavutettavaa kaikille. Erityisesti Taideyliopiston johtaja Tiina Rosenberg esitti innostavia puheenvuoroja siitä, kuinka kaikkien teatterialan toimijoiden täytyy kyseenalaistaa ja murtaa normit.

Tilaisuudessa kuulin kiinnostavasta teatterien esteettömyysselvityksestä. Siinä ilmeni, että teatterit suhtautuvat esteettömyyden ja saavutettavuuden edistämiseen lähtökohtaisesti myönteisesti, mutta käytännössä edistys on hidasta ja mutkikasta. Vedotaan korkeisiin kustannuksiin, tietämättömyyteen, ajanpuutteeseen ja siihen, että tärkeintä on palvella enemmistöä eikä jotain marginaalisia vammaisia.

Paneelikeskustelussa todettiin, että kehitys ei välttämättä ole edistystä: asiat voivat mennä hyvään tai huonoon suuntaan. Tällaiset paneelit ja Kulttuuria kaikille -palvelun tuottama materiaali herättävät toivoa siitä, että tulevaisuuden teatteri on saavutettava ja moninainen. Silloin sisältö saa ratkaista, ei se, mihin kukin sattuu pääsemään.

Amu Urhonen, Kynnyksen puheenjohtaja

 

 

Osallisuutta ja oikeuksia vammaisille lapsille

Vammaisten lasten asemaan on kiinnitetty perinteisesti liian vähän huomiota. Etenkin heidän omaa osallisuutensa toteutumista ei ole systemaattisesti pohdittu. Tilanne näyttää olevan muuttumassa. Euroopan parlamentti julkaisi joitakin päiviä sitten selvityksen vammaisten lasten asemasta EU:n jäsenmaissa.  Viime kuussa Unicefilta ilmestyi erinomainen raportti vammaisten lasten asemasta maailmassa, etupäässä kehitysmaissa. Suomessa lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aula on päättänyt ottaa vammaisten lasten oikeudet tämän vuoden lasten oikeuksien päivän ykkösteemaksi.

Sekä Euroopan parlamentti että Unicef korostavat vammaisten lasten osallisuutta. Ongelmia on kaikissa maissa, myös Suomessa. Mahdollisuudet vaikuttaa omaan elinympäristöön ja elämään ovat puutteelliset kaikilla lapsilla, mutta vammaiset lapset ovat useimmiten vielä huonommassa asemassa. Omiin ammatillisiin poteroihinsa jumittuneet ammattilaiset ja tuen puutteen uuvuttamat vanhemmat eivät välttämättä muista kysyä lapselta, mitä hän ajattelee – etenkään jos lapsi ei jostain syystä kykene puhumaan. Vammaisten lasten mahdollisuudet osallistua harrastustoimintaan muiden lasten kanssa ovat puutteelliset. Syitä on monia: esteelliset paikat, syrjivät asenteet, avustajapalvelujen puute. Lapsiparlamentteja ja vastaavia lapsia edustavia ryhmiä koottaessa ei useinkaan muisteta huolehtia vammaisten lasten edustuksesta.

Euroopan parlamentti ja Unicef edellyttävät, että vammaisten lasten osallisuutta lisätään järjestelmällisesti. Suomessa tämä tehtävä lankeaisi luontevimmin kunnille, koska ne huolehtivat useimmista vammaisten lasten arkipäivään liittyvistä palveluista: koulusta, terveydenhuollosta ja vammaispalveluista.

Euroopan parlamentin selvityksessä kehotetaan Suomea nopeuttamaan koulutuksen inkluusiota ja korostetaan, että jokaisella vammaisella lapsella on oikeus käydä lähikouluaan. Tämä on erittäin tärkeä asia. Toinen olennainen huomio  liittyy yhteiskunnan tukiverkoston hajanaisuuteen, kankeuteen ja monimutkaisuuteen. Perheet uupuvat, kun tuesta täytyy taistella, eikä se sittenkään välttämättä vastaan lapsen yksilöllisiä tarpeita.

Molemmissa tuoreissa julkaisuissa todetaan useita kertoja, että tutkimustietoa vammaisten lasten elämästä on aivan liian vähän. Sitä tarvittaisiin päätösten taustaksi. Ehkä vammaistutkimuksen suosion viimeaikainen nousu auttaa tässä. Hyviä päätöksiä voisi tehdä kuitenkin jo ennen sitä. Tukiverkkoa voi parantaa ja yksinkertaistaa, esteettömyyttä ja avustajia lisätä, opettajia kouluttaa ja niin edelleen. Voi olla, että se maksaa, mutta se johtuu yksinomaan siitä, että vammaisten lasten asemaan ei aiempina vuosina ole panostettu riittävästi. Siihen ei enää ole varaa.

Amu Urhonen, Kynnyksen puheenjohtaja

 

Terveisiä Putinille

Venäjän presidentti Vladimir Putin on tulossa huomenna tiistaina tapaamaan Suomen presidenttiä Sauli Niinistöä. Asialistalla on varmasti esillä kauppa, mutta saisi olla muutakin. Ainakin Amnesty on toivonut, että Niinistö nostaisi ihmisoikeudet keskusteluun.

Venäjä on ratifioinut vammaisten oikeuksien YK-sopimuksen. Siksi sen pitäisi olla esimerkillinen vammaispolitiikassaan. Keskustelut venäläisten vammaisaktivistien ja –asiantuntijoiden kanssa kertovat jostain aivan muusta. Joissakin asioissa on toki menty eteenpäin, mutta paljon on vielä jäljellä neuvostoajasta, jolloin pienikin fyysinen tai älyllinen poikkeavuus johti ankeaan laitoselämään piilossa muilta ihmisiltä. On hyvinkin korkean profiilin poliitiikkoja ja yhteiskunnallisia vaikuttajia, joiden mielestä ainoa tavoittelemisen arvoinen vammaispoliittinen päämäärä on vammaisuuden poistaminen.

Venäjällä, kuten kaikkialla maailmassa, vammaiset ihmiset ovat keskimäärin huomattavasti köyhempiä kuin muu väestö. Rakennettu ympäristö on esteellistä. Kynnyksenkin pietarilainen kumppanijärjestö joutuu toimimaan tiloissa, joihin sen hallituksen jäsenet eivät pääse. Apuvälineitä ei ole riittävästi.  Välimatkat ovat pitkiä, eikä kuljetuspalveluita ole. Pietarissa vain yksi tavallinen koulu ottaa vammaisia lapsia oppilaikseen, kaikilla alueilla ei yksikään.

Eniten haluaisin kertoa Putinille, että vammaisten ihmisten näkyminen tiedotusvälineissä, päätöksenteossa, kaduilla, kylillä, kouluissa ja työelämässä ei osoita epäonnistumista vaan aivan päinvastaista.

Amu Urhonen, Kynnyksen puheenohtaja

Oikeus olla inhottava

 

Viime päivinä mediasta on saanut lukea paljon Nimby-ilmiöstä. Jälleen kerran yksi puoli julistaa, ettei kaipaa vammaisia naapuriinsa, kun toisaalla kauhistellaan kovaan ääneen moista suvaitsemattomuutta.

On harvinaisen laiskaa ajattelua naamioida ennakkoluulonsa oravien taakse, siitä ei ole epäilystä. En myöskään epäile lukuisten vammaisten ihmisten puolustajien vilpittömyyttä keskustelussa. Kuitenkin, jos joudun lukemaan vielä yhdenkin artikkelin, jossa kehitysvammaisia kuvaillaan naapurustonsa mukaviksi, aurinkoisiksi ilontuojiksi, näen punaista.

Tunne on hieman kuin katsoisi televisiosta tukikonserttia. Yhtäkkiä muistetaan, että niin, vammaisia lapsia muuten syntyy ja niitä on ihan sairaaloissakin. Ja jälleen kerran, vammaiset on supistettu yhdeksi kasvottomaksi ryhmäksi. Vähän niin kuin liito-oravat. Harvoinhan sellaisia näkee, mutta jos nyt sattuisi näkemään, pitää osata käyttäytyä oikealla tavalla. Ei niitä saa säikäyttää.

Tässä keskustelussa on yksi ongelma. Tuntuu olevan vaikea muistaa, ettei vammaisten ihmisten tarvitse perustella asumistaan sillä, että he ovat ”normaaleille” naapureilleen söpöjä suvaitsevaisuuden kasvattajia. Tuskin kovin moni suomalainen pitää kaikista naapureistaan. Ero vammaisiin on siinä, että heidän kohdallaan inho on luvallista ilmaista suureen ääneen. Samoin kuin on jaloa kiirehtää sanomaan, että minä se olen niin reilu tyyppi, että huolin ihka oikean keharin ihan naapuriini.

Minulla oli vaikeasti kehitysvammainen veli, joka muutti täysi-ikäisenä palvelukotiin. Tämä tapahtui, jotta hän voisi itsenäistyä omilla ehdoillaan. Hänen tapauksessaan ryhmämuotoinen palvelukoti oli tähän paras mahdollinen paikka. Kaikille se ei ole sitä, oli kysymys sitten kehitys- tai liikuntavammasta tai vaikkapa molemmista. Vammaiset ihmiset kun sattuvat olemaan yksilöitä. Vammainen voi olla vaikka naapuruston inhottavin ämmä.

Joka tapauksessa, veljelläni oli täysi oikeus kasvaa aikuiseksi, naapureista riippumatta. Itse muutin pois kotoa 19-vuotiaana. Minulla on liikuntavamma ja perisuomalainen kyky olla välittämättä rahtuakaan naapureistani niin kauan, kuin kukaan ei soita poliisia. Enkä todellakaan ole valinnut asuinpaikkaani, apuvälinettäni, elämäntapaani tai mitään muutakaan sillä perusteella, että tulisin siinä sivussa opettaneeksi pihapiirilleni suvaitsevaisuuden ilosanomaa.

Sanni Purhonen

tiedottaja

Kynnys ry

Nimby – uhka vai mahdollisuus?

En päässyt tänään Hesarissa A-osaa pidemmälle. Kehitysvammaisten asuntolan vastustuksesta kertova artikkeli sai minut niin pahalle päälle, että oli pakko alkaa etsiä kuvia suloisista kissanpennuista netistä.

Viihtyisän espoolaisen omakotialueen asukkaat vastustavat kehitysvammaisten asuntolan rakentamista voimakkaasti. Jutun lopussa haastateltu koiranulkoiluttaja kertoo haluavansa suojella alueella pesiviä liito-oravia ja pelkäävänsä omilla verorahoillaan kustannettujen invataksikyytien aiheuttamaa häiriötä. Lopuksi hän maalailee vielä vammaisiakin suurempia uhkakuvia: vammaiset saattavat jossain vaiheessa vaihtua pakolaisiin. Tapaus on klassinen esimerkki siitä, mitä englanniksi kuvataan lyhenteellä nimby, joka tulee sanoista not in my back yard – ei minun takapihalleni.

Koiranulkoiluttajan ja hänen naapureidensa asenteet ovat pöyristyttäviä ja paheksuttavia, joskaan eivät yllättäviä. Olisin varmaan ihan toisella alalla, jos minulle ei olisi selvää, että vammaisten oikeuksia pitää puolustaa tämän espoolaisen naapuruston kaltaisia hoopoja vastaan. Jutussa ärsytti kuitenkin myös toinen asia: miksi Suomessa edelleen ajatellaan, että vammaisten ihmisten asuminen pitää keskittää? Ja miksi lehtijutussa ei ollut lainkaan haastateltu itse vammaisia nuoria?

Aiemmin keväällä osallistuin seminaariin, josta jäi mieleeni erityisesti yhdysvaltalaisen tutkija James W. Conroyn luento kehitysvammaisten asumisesta. Conroy kertoi, että nimbyily on monessa USAn osalvaltiossa osaltaan vaikuttanut siihen, että kehitysvammaiset asuvat enintään kolmen hengen porukoissa. Conroy korosti, että on olennaista, että vammaiset ihmiset saavat itse valita, kenen kanssa asuu. Siihen riittäisi aivan tavallinen omakotitalo vaikka tuolta Espoon Kaitaalta. Palvelut tuodaan sinne missä vammainenkin on. Yksiköiden koon pieneneminen on johtanut vammaisten ihmisten oman päätösvallan ja onnellisuuden lisääntymiseen. Conroy on tutkinut kehitysvammaisia kauan, joten hän osasi kertoa senkin, että elämänhallinnan ja -laadun kasvu on pidentänyt kehitysvammaisten elinikää merkittävästi. Vammaiset ovat tulleet osaksi lähiyhteisöään, koska eivät asu missään vaikeasti lähestyttävässä kolossissa, joka huutaa erilaisuuttaan. Luentonsa lopuksi Conroy kertoi olevansa järkyttynyt siitä, että Suomen kaltaisessa hyvinvointivaltiossa viidentoista asukkaan yksikköä pidetään pienenä.

Hyvät naapurustoanne suojelevat kansalaiset! Kun teitä seuraavan kerran uhataan vammaisten asumisyksiköllä, suunnatkaa vaatimuksenne oikein. Vaatikaa, että verorahojanne käytetään yksiköiden sijasta yksilölliseen, laadukkaaseen asumiseen. Siihen, että palvelut viedään sinne missä vammaiset ovat. Kyseenalaistakaa maan tapa, jonka mukaan vammaiset aina keskitetään. Siten edistätte sekä vammaisten että itsenne viihtyvyyttä.  Vaatikaa kaupunginvaltuustoiltanne rohkeutta kuulla, missä ja kenen kanssa vammaiset ihmiset oikeasti haluavat asua! Voi olla, että heitäkään ei oikeasti huvittaisi muuttaa tuntemattomien ihmisten joukkoon omahyväisten omakotialueiden paheksuttaviksi.

Amu Urhonen, Kynnyksen puheenjohtaja

Mikä on lasten ja nuorten osa?

 

YK:n lastenjärjestö Unicefin vuosiraportin aihe on tänä vuonna vammaisten lasten oikeudet. Yksi The State of the World’s Children -raportin keskeisimmistä suosituksista on vammaisten lasten osallistumisen varmistaminen.

Unicefin raportti on tuoreeltaan huomioitu mediassa, ja vammaisten lasten oikeuksista on herännyt vilkas keskustelu. Hyvä niin. Esimerkiksi raportin julkistamistilaisuudessa käytettiin monta mielenkiintoista puheenvuoroa. Jälleen kerran esiin nousi muun muassa YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksen ratifiointi, joka on ensiarvoisen tärkeä päämäärä myös vammaisten lasten edun kannalta.

Tiedotusvälineissä taas on tartuttu siihen seikkaan, että  kansainvälisesti vertaillen vammaisten lasten oikeudet eivät toteudu täysimääräisesti myöskään Suomessa. Vammaisia lapsia ja nuoria ei usein kuulla, kun heitä koskevia päätöksiä tehdään.  Perheet joutuvat turvautumaan jopa lastensuojeluilmoituksiin saadakseen asiallista tukea. Vammaisten nuorten kehittymistä ammattiin ei tueta, vaan heidät ohjataan herkästi työkyvyttömyyseläkkeelle.

Haluamatta kuulostaa kyyniseltä, järjestössä työskentelevälle näissä faktoissa ei ole mitään uutta. Sen sijaan, että jäämme suomalaisittain kieriskelemään alemmuuden tunteessa ja itsesäälissä, vammaisjärjestöissäkin pitäisi nyt katsoa peiliin ja kantaa vastuuta.

Unicefin seminaarissa esitettiin useaan otteeseen kysymyksiä siitä, miten vammaiset lapset ja nuoret saataisiin paremmin osallisiksi yhteiskuntaan ja tietoisiksi järjestötoiminnasta. Siinä on aihe, jonka tiimoilta tulisi käydä nykyistä enemmän keskustelua ja tehdä yhteistyötä myös vammaisjärjestöjen välillä.

Suomalaisella vammaisjärjestökentällä on saavutettu paljon ja hyvää työtä tehdään kaiken aikaa. Onnistuneessakin järjestötyössä on silti vaarana, että se jää sisäänpäin lämpiäväksi pienen piirin puuhasteluksi. Kuten seminaarin puheenvuoroissa tuotiin esiin, vammaisissa nuorissa on valtavasti potentiaalia. Vammaisuus voi olla positiivinen voimavara. Tämän varsin yksinkertaisen asian ymmärtäminen on uskoakseni avain järjestökentän kehittämiseen sekä vammaisten lasten ja nuorten aseman parantamiseen niin meillä kuin maailmalla.

Sanni Purhonen

tiedottaja

Kynnys ry