Vammaisautoilijan pohdintaa

Minulta kysyttiin tänään: ”Onko nolo kysymys, kun ei tiedä, mihin kaikkialle vammaisen ihmisen tulee hakemuksensa laittaa autoanomustaan tehdessään.” No, ei ollenkaan nolo kysymys. Nykyisin autoliikkeet eivät ymmärrä vammaisautoilusta hölkkäsen pöläystä, ja harvemmin osaavat auttaa vammaisautoilevaa asiakasta muuta kuin kertomalla, että olette hoitaneet huonosti verohuojennussumman kehittymiseen liittyvän vaikuttamistyön. Me inva-autoilijat saamme siis auton hankintaan osan veroista verohelpotuksena Hangon tullista. Autoveropäätös kannattaa pyytää ennakkopäätöksenä, jonka jälkeen on aikaa hankkia auto 6 kk:n sisällä.

 

Autoveroanomukseen pitää lisätä ainakin tuore lääkärintodistus vammaisuudesta ja tarpeesta, miksi tarvitsee autoa jokapäiväisestä arjestaan suoriutumisessa (esim. työ-, opiskelu-, luottamustoimien matkoihin). Lisäksi tietenkin tarvitaan vapaamuotoinen hakemus ja mielellään automerkki, jonka meinaa hommata – tosin sen voi ilmoittaa myöhemminkin heille.

 

Useimmat vammaiset käyttävät juoksevien paperianomusten tekemiseen kokemusammattilaista. Niin minäkin. Kävin Tampereella kartoittamassa apuvälinetarpeitani, ja katsoimme nykyisen, 10-vuotiaan autoni läpikotaisin, mitkä kaikki auton apuvälineet ovat jo rikki tai menossa rikki. On ihan ajan kysymys, kun auto ei enää pelitä lainkaan vammaisautonani – eikä kenenkään autona näillä apuvälineillä. Penkki on löysä, invaluiska on jo rikki. Sitä voi käyttää vain vippaskonsteilla.

 

Nyt, kun avuntarpeeni on analysoitu ja tarpeeni mukainen auto koeajettu (ei ihan minulle soveltuvin apuvälinein varusteltuna, mutta kuitenkin lyhyen koeajon verran kutakuinkin liikenneturvallisena), voin alkaa anoa autoa. Autoon on saatavissa vammaispalvelulain mukaan paitsi välttämättömät apuvälineet kokonaisuudessaan, niin myös uuden auton todellisesta hankintahinnasta puolet auton hankintatukena. Tuki on harkinnanvaraista. Todellisena hankintahintana pidetään sitä summaa, mikä jää maksettavaksi, kun uuden auton hinnasta lasketaan pois vaihtoauton hinta sekä tullin myöntämä verohelpotus. Luulisi tähän saakka, että kaikki on ihan vain mekaanista ja normihomma.

 

Ensinnäkin minun on perusteltava autonhankinnan tarve. Tarve tulee määriteltyä ammattilaisten avulla. Anomuksiin tarvitaan lain mukaan asiantuntijan lausunto. Yleensä sosiaalivirasto tahtoo kyykyttää vammaisia ja pyytää lausuntoja useista eri paikoista. Viime kerralla pyysivät hakemukseen täydennyksiä yli puolen vuoden ajan. Heille harvoin riittää lääkärinlausunto hoitavalta lääkäriltä, joka mahdollisesti tietää potilaansa tarpeet jo pitkältäkin ajalta. Ei. Lisäksi kiusataan keskussairaalan kuntoutusohjaajaa – jolla on jo muutenkin ihan liikaa töitä. Kuntoutusohjaajan on tehtävä kotikäynti ja autoon tulevat apuvälineet sekä mielellään myös automerkki halutaan tarkistettavaksi, että onko se nyt sellainen, minkä tämä nimenomainen asiakas välttämättä tarvitsee. Mukaan kannattaa laittaa myös muita asiaa tukevia lausuntoja. Näiden lisäksi esimerkiksi todistus työnantajalta tms voi vaikuttaa positiivisen päätöksen saamiseen.

 

Kun kerroin omalle kuntoutusohjaajalleni viime vuoden loppupuolella, että auton vaihtaminen tulee ajankohtaiseksi nyt tänä vuonna, hän sanoi, että ei aio tehdä uutta paperia. Selityksenä oli se, että kyllä niillä siellä sossussa on oltava tallella se viimekertainen, ja siitä käy ilmi kaikki oleellinen. Onhan niillä. Kaikilla osapuolilla on selvää se, että viime auton hankinnan jälkeen kunnossani on tapahtunut vain huononemista. Jatkossa en voi ottaa enää manuaaliluiskaa autooni, koska en kykene sitä enää omatoimisesti käyttämään. Sen sijaan tarvitsen sähkötoimisen hissin, jolla saan sähköpyörätuolini matkoilleni mukaan.

 

Jos oikein haluaa varmistaa, että rahaa todella löytyy kaupungin/kunnan budjetista, kannattaa asiasta pyytää ajoissa merkintä palvelusuunnitelmaan ja ilmaista asiasta kirjallisesti edellisen vuoden loppupuolella, että korvamerkkaavat tarvitut rahat auton vaihtamiseen/auton hankintaan. Siltikään tuen saaminen ei ole itsestään selvää. Usein asiasta täytyy riidellä tuomioistuimiin saakka. Eräs ystäväni sai vasta tuomioistuimen päätöksellä tarvitsemansa apuvälineet uuteen autoonsa, vaikka apuvälineiden hankinnassa ei ole edes mahdollisuutta osasuoritukseen.

 

Minulla on nyt siis auton vaihtaminen ajankohtaisella agendalla. Vanha koslani alkaa olla jo iäkäs ja lähes loppuun ajettu – näin vammaisautona ajatellen. Hyvin palvellut ja toivon mukaan vielä toimii siihen saakka, kun saan autoanomukseni hoidelluksi onnelliseen loppuun saakka. Jos vielä jäi jotain mietityttämään, lisätietoa autoiluun liittyen löytyy sosiaaliportista: http://www.sosiaaliportti.fi/fi-FI/vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-tuki/liikkuminen/vammaispalvelulain-mukaiset-autoilun-tuet/

 

Ai, minkä merkkinen auto minulla on haussa? VW Caddy maxi. Ainoa järkevä kohtuuhintainen, mihin saan hissin ja mihin yletyn kuskinpenkille ajelemaan.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

”Mistä löydät sä ystävän”

Tilastojen mukaan suomalainen yksinolo ja yksinäisyys lisääntyvät koko ajan. Viimeisimmän ajankäyttötutkimuksen mukaan (Tilastokeskus, helmikuu 2014) suomalainen viettää aikaa yksin joko omaehtoisesti tai yksinäisyyttään noin 7 tuntia valveillaoloajastaan.

 

Yksinäisyys ja yksinoleminen keskittyy suuriin kaupunkeihin, vaikka niissä on eniten ihmisiä ja kaupunkilaisen ”turvareviiri” voi olla paljonkin lyhyempi mitä maalla asuvalla. Olen itse joskus ”huvitellut” Helsingin metrossa ottamalla katsekontaktia ikkunoiden vieressä istuviin ihmisiin, jotka tuijottavat ohikiitäviä tunneleiden seiniä ikkunoista ulos ja kohtaavatkin yllättäen katseeni. On mielenkiintoista seurata, miten näin katseella häirityksi tullut ihminen reagoi. Turvareviiri on siis se matka itsestä toiseen ihmiseen, mikä ei tunnu epämiellyttävältä. Toisilla ihmisillä se voi olla puolisen metriä, mutta meillä jäyhillä suomalaisilla se on useimmiten jopa metrin tai ylikin.

 

Yritin Joulun alla halata ystävääni kiitokseksi mukavasta palveluksesta, jolla hän yllätti minut. Olin yllättynyt, kun ystäväni alkoikin ”pakittaa” edessäni. Minun oli jopa lopulta sanottava hänelle, että älä nyt pakene, kun haluan halata. Viime viikonloppuna olin vammaisjärjestöpäivillä, ja päivien päätteeksi uusi tuttavuuteni tuli halaamaan jäähyväisiksi ja totesi samalla kuin selitteeksi: ”Meillä harvinaisilla on tapana halata, kun hyvästelemme ja kiitämme mukavasta yhdessäolosta.” Tällaiset spontaanit halaamiset ovat mukavia yllätyksiä.

 

Maailma muuttaa verkkoon. Somessa saattaa tulla nopeastikin tutuiksi ja kamuiksi hyvin suuren ihmisjoukon kanssa. Some auttaa jakamaan tietoa ja kokemuksia. Sitä kautta voi löytyä myös kauan kadoksissa olleita nuoruuden ystäviä – tai syntyä jopa uusia ystävyyksiä. Tutkimusten mukaan naiset toimivat somessa aktiivisimmin, mutta miehien kontaktit ovat enimmillään harraste- ja muiden olemassa olevien aktiviteettien kautta syntyneitä ystävyyssuhteita. Onko verkkoystävyys todellista ja onko miehien helpompi avautua somessa kuin silmätysten? Ainakin se on kosketusta karttaville jäyhille suomalaisille helpompaa kuin lähikontaktiin altistuville ihmisille.

 

Ystävyys on kultaakin kalliimpaa, sanotaan jo Isossa Kirjassa. Naiset viettävät mieluusti aikaansa kahden kesken parhaimman ystävättärensä kanssa. Miehet ihmettelevät toisinaan, miksi naisten on ”pakko” lähteä jopa kimpassa vessareissuille esim. ravintoloissa käydessään. Miehille ystävyys on useimmiten kaveruutta, jonka kanssa touhuillaan mieliharrastusten parissa. On surullista, että monilla ei ole lainkaan sitä lähimmäistä sydänystävää. Tutkimusten mukaan iän mukana ystävyyssuhteiden määrä vähenee. Olen jo keski-iässä ja jokunen aika sitten juttelin erään ystäväni kanssa, miten nykyisin on jo vaikeampaa löytää uusia ystäviä. Onneksi meillä on kuitenkin toisemme, jo vuosikymmenien ajan tiiviisti elämässämme kulkenut oma tyttöporukka!

 

Hyvä ja luotettava ystävyys kestää aikaa ja kasvaa ystävyksien mukana, vaikka elämässämme voi olla aikoja, jolloin syystä ja toisesta ei ole mahdollisuutta pitää riittävästi yhteyttä ystäviin ja vaalia ystävyyttä. Ystävyys antaa syvyyttä elämälle ja ystävän kanssa saa uusia voimia arjen kohtaamiselle. Ystävän kanssa voi jakaa elämän suurimpia salaisuuksiaan ja saada ajatuksilleen peilin, löytää vastauksia ja kasvaa ihmisenä. Ystävyyttä kannattaa vaalia ja sille kannattaa antaa aikaa!

 

Kävin eilen Helsingissä ja kohtasin erään nuoruuteni aikaisen tärkeän ihmisen, joka on monella tavalla koskettanut elämääni ja vaikuttanut elämäni valintoihin vuosien aikana – ja edelleen. Meidän elämässämme on myös ollut aikoja, jolloin minulla on ollut tunne, että olemmeko menettäneet jotain arvokasta: toinen toisemme arvostamisen ja kohtaamisen taitomme. Eilen oli toisin. Oli mukavaa huomata, että maltoimme ja uskalsimme jakaa ajatuksiamme vapaasti, olla lähimmäisenä ja ihmisenä läsnä. Tästä kohtaamisesta jäi lämmin olo vaikka asia, jonka äärellä olimme, olikin vakava. Mietin vielä illalla kotona, että olipas kiva ja mukava kohtaaminen. Oli kuin olisin saanut kauan kadoksissa olleen ystävän takaisin.

 

Hyvää Ystävänpäivää!

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Mitä mieltä eutanasiasta?

Eutanasia nostaa päätään puheissa, kirjoituksissa ja tv-ohjelmissa (seuraavan kerran pe 7.2. Inhimillisessä tekijässä tv1 klo 22). Asiasta on keskusteltu viime vuosikymmeninä aina silloin tällöin, mutta viime aikoina olen alkanut kiinnittämään huomiota, että nyt siitä puhutaan ja aihetta käsitellään sivuten ja suoraan monissa erilaisissa yhteyksissä. Aihe on hyvin kiistelty ja vaiettu – jopa vammaisporukoissa. Joku vastustaa ajatustakin eutanasian rajallisesta sallimisesta. Pelätään, että homma karkaa käsistä ja ääri-ilmiöt, kuten insuliinisurmat, saavat sijaa laitosasukkaiden, hankalasti hoidettavien monisairaiden, vanhusten ja vammaisten eliminoinnin mahdollistamiseksi eutanasiaan verhottuna.

 

Ystävättäreni kuoli vaikean sairauden uuvuttamana. Muistan, miten ystävättäreni äiti itki oman äitini olkapäätä vasten, että hän ei voi päättää lapsensa elämän lopettamisesta. Ei sellaista päätöstä ja vastuuta saisi edes pyytää keneltäkään äidiltä! Olin keskustellut joitain kuukausia aiemmin ystävättäreni kanssa hoitotahdon tekemisestä, kun olin itse sellaisen tehnyt itselleni. Jostain syystä se oli jäänyt hänellä tekemättä. Lopulta sairaalakollegio teki päätöksen koneiden sammuttamisesta. Inhimillisesti ajateltuna kärsimyksen jatkaminen tuossa tilanteessa olisi ollut tuskallista.

 

Mutta oliko oikein puuttua asiaan ajatuksella, että tehohoito tulee yhteiskunnalle kalliiksi, kun kyseessä oli nuorehko henkilö, jolla olisi voinut olla elinaikaa vielä hyvinkin pitkään? Onko oikeasti eutanasia-ajatuksen takana aina raha ja yhteiskunnan haluttomuus hoitaa vaikeita sairauksia, pitkittää elämää siitä näkökulmasta katsottuna turhaan? Vai onko eutanasiassa kyse inhimillisen hoitotahdon mukainen kärsimyksen ajan lopettaminen, jos hoito ei syystä ja toisesta enää auta, vaan vain pitkittää kivuliasta ja vaikeaa oloa koneiden varassa?

 

Eräs vanhempi tuttavani sairastui viime kesänä tulehdukselliseen reumatautiin. Kukaan tavallisista terveyskeskuslääkäreistä ei osannut tautia diagnosoida, vaan hänen kipujaan vähäteltiin ja sairauden löytämistä yritettiin mielestäni hoitamattomuudella ja näennäishoidoin ja -tutkimuksin pitkittää. Sairaus paheni ja tuttavani kivut kävivät sietämättömäksi. Lopulta hän alkoi olla niin sairas, että hän oli jo tokaissut haluavansa kuolla. Jos eutanasia sallittaisiin, voisiko olla mahdollista, että tällaisessakin tapauksessa joku tulkitsisi asian rahan kautta, ja tarjoaisi vanhukselle mahdollisuutta kuolla, kun hän tuskaisuudessaan niin itse tulee tokaisseeksi? Tosiasia on, että vanhetessamme tulemme yhteiskunnalle kalliiksi siinä vaiheessa, kun tarvitsemme erityishoitoa ja hoivapalvelujen tarve sairastaessa lisääntyy. Tässä tapauksessa tilanne päättyi hyvin. Tuttavani ajautui sietämättömien kipujensa kanssa keskussairaalan päivystykseen, jossa sattumalta päivystysvuorossa olikin todella hyvä sisätautilääkäri, joka osasi hyvin nopeasti kertoa, mistä sairaudesta oli kyse. Tuttavani lähti oikean lääkityksen kanssa kotiin, ja on nyt oireeton, toimiva ja aktiivinen isomummi, perheensä tukipilari ja kantava voima.

 

Millaisen linjauksen vammaisliike tekee suhteessaan ja ajatuksistaan eutanasiaa kohtaan? Miten itse voin vaikuttaa loppuelämäni vaikeisiin ratkaisuihin ja elämisen loppumiseen tai elämäni lopettamiseen? Minä haluan elää mielekästä ja antoisaa elämää, vaikka olen vaikeasti sairas ja vammainen lapsuudestani saakka. Loppuni olen rajannut hoitotahdossani ja vilpittömästi toivon, että loppuni lähestyessä läheiseni vahtivat, että hoitotahtoani ei tulkita väärin. Toivon, että minut hoidetaan kuntoon, jos elämälläni voi olla vielä antoisia ja kohtuullisen kivuttomia vuosia edessään, kunhan siitä sen hetkisestä sairastamisesta päästään ”terveeksi”.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Osallistavaa sosiaalista työtä vai vapaaehtoistoimintaa?

Viime aikoina Euroopassa tuntuu leviävän kulovalkean lailla ajatus osallistavasta sosiaalisesta työstä. Paperilla se voi näyttää kivalta: ”pelastetaan” sohvaperunat irti sohvistaan ja nuoriso irti epätodellisesta nettielämästään. Ovatko poliitikot ja sosiaalisen työn ajatuksen ympärillä toimijat oikeasti huolissaan ihmisistä, jotka elävät syrjäytymisuhan alla? Ollaanko oikeasti huolissaan moniongelmaisista pitkäaikaistyöttömistä ja muista vaikeasti työllistävistä henkilöistä? Osaako osallistava sosiaalityö huomioida kaikki ne sanomattomat ja esiin tulemattomat ongelmat, jotka jumittavat ihmisen kotiin syystä ja toisesta? Se oikea syy kun ei aina näy päälle, eikä asianomainenkaan aina tiedä, mitä pelkää ja mikä jumittaa hänet kotiin.

 

Ajassamme elää merkillinen ilmiö, jonka voisi nimittää tuntemattomuuden peloksi. On ihmisiä, jotka kärsivät, syrjäytyvät ja jäävät ns. ”ulkopuolelle leirin”. Heillä ei ole syystä ja toisesta voimavaroja tai kykyjä selvittää ja selviytyä omien ongelmiensa yli. Mikä osa sosiaalistavassa (pakko)työssä on kateudella? Onko se rangaistus vai mahdollisuus, ratkeaa varmaankin yksilöllisistä näkökohdista ja mahdollisuuksista käsin. Tuntuu inhimillisen epäoikeudenmukaiselta, kun joku jää kotiin lokoilemaan ja samaan aikaan minun on pakko lähteä yhteiskunnallisten velvollisuuksieni perään. Satoi tai paistoi.

 

Melkein jo kuulen korvissani, kun joku mutisee kukkahattutädeistä, jotka ovat lässyttämässä… No, en paapo, en puolusta, mutta tosiasia on se, että kaikkien vamma ei näy päälle niin hyvin kuin minun. Yhteiskunnallisin perustein kyse on myös inhimillisestä asenteesta lähimmäistä kohtaan ja ihmisyyden arvo on sama lorvailijalla, vammaisella, köyhällä ja rikkaalla.

 

Osallistava sosiaalityö pitää sisällään myös epäterveen kilpailutilanteen mahdollisuuden. Jos jokin yritys tai yhteisö saa korvauksetta käyttöönsä ns. pakkotyöllistettäviä tai työkokeiluun tulevia kuntoutujia, voi heillä teetettävä työ aiheuttaa avustavien töiden poistumisen. Miksi kukaan haluaisi palkata työntekijää enää pakkaamaan tai hyllyjä täydentämään, jos saman työn voi teettää jollain vammaisella tai mt-kuntoutujalla pelkällä päivärahalla osallisuuden nimissä? Tulee olemaan myös vaikeaa määritellä, missä kohtaa ihmistä riistetään ja hyväksikäytetään. Hänelle annetaan muka-kokeilua työelämästä, mutta onnistuneenkaan työkokeilun jälkeen työnantaja ei ole valmis palkkaamaan työkokeilussa ollutta, vaan ottaa hänen tilalleen taas uuden kokeilijan. Toisaalta on hyvinkin vammaisuudellaan ratsastavia, joita myös kannattaisi joskus ravistella hyvällä tavalla. Toisaalta moni vammainen haluaisi tehdä oikeita töitä ja olla oikeasti yhteiskuntaa rakentamassa, mutta kukaan ei heitä halua/uskalla työllistää.

 

Löytyisikö yksi ongelman ratkaisun avain aikapankista? Aikapankki voisi mahdollistaa sosiaalisen työn vaihdon yhdistysten ja yritysten välillä. Vapaaehtoiset työntekijät voisivat valita halutessaan omaksi tuntuvan työn kokeilemisen, tähän voisi liittää elementtejä työkyvyn arviointiin ja jaksamisen rajojen löytymiseen. Kaikki lähtisi työhön haluavan omaehtoisista lähtökohdista ja työajan ja työmäärän voisi määritellä itse yhteistyössä vaikka työterveyshuollon kanssa. Työkokeilua voisi verottajakin sponsoroida tukemalla sekä urheaa työnantajaa, joka uskaltaa ottaa riskin ja palkata vammainen tai kuntoutustuella olevan henkilön määräaikaiseen työsuhteeseen että työntekijää, joka hakeutuisi haluamalleen alalle. Samalla sovittaisiin myös pitkästä karenssista, jotta työnantajat eivät voisi kikkailla ja pelailla tuilla, vaan heidät sitoutettaisiin palkkaamaan työkokeilussa menestyneen ihmisen oikeaan toistaiseksi voimassaolevaan työsuhteeseen. Palkka voisi koostua osin rahapalkasta, osin aikapankin mahdollistamista erilaisista hyödykkeistä, osin palkka voisi olla palvelun ostamista edullisemmin. Esimerkiksi vammainen henkilö voisi laskea avustajien palkkoja (muidenkin kuin omien avustajiensa palkkoja) ja saisi palkkiokseen joko ylimääräisiä avustajatunteja lomamatkan mahdollistamiseen tai lisää kuljetuspalveluna tuotettavien vapaa-ajan matkojen määrää.

 

Mutu-tuntumalla voisin vammaisjärjestökentästä kertoa, että vapaaehtoistoimijoista on koko ajan hirmuinen pula. Vapaaehtoistyötä pääsee ohjatusti ja ilmankin ohjausta tekemään melkein kuka vain ihan nykyisillä keinoilla. Jokaiselle löytyy mieleistä tekemistä. Suomi on yhdistysten luvattu maa, ja yhdistyksissä tarvitaan todella paljon pyyteettömiä käsiä, jalkoja ja aivoja tekemään hyvää yhteiskunnan rakentumiseksi sekä kotimaassamme että kansainvälisissä yhteistyökuvioissa. Palkkaa ei ole luvassa – eikä vakituista työtäkään. Vapaaehtoistyön pelisäännöt ovat jo vuosikymmenien aikana hyväksi koetut: sekä vapaaehtoistyöntekijät että palveluiden vastaanottajat ovat useimmiten onnellisia ja tyytyväisiä antamastaan/saamastaan palveluista sekä siitä sosiaalisesta yhteisöstä, jossa saavat toimia. Minä olen ollut yhdistysaktiivi jo useita vuosikymmeniä. Ilmeisesti viihdyn edelleen tässä genressä.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

”Lihavat on leppoisia!?”

Ravitsemusneuvottelukunta julkisti tänään uusitun ruokakolmion. Ylimpänä, vähiten käytettävissä ovat makkarat sun muut ”herkkusattumat”, seuraavaksi vähiten saisi syödä lihaa. Kasviksia ja hedelmiä saa syödä eniten. Ruisleipä ja muut täysjyväviljat, puurot, myslit, kuidut sekä peruna, niitä saa myös popsia melko hyvillä mielin. Ruokavaliota voi täydentää hyvillä rasvoilla, kuten öljyillä, pähkinöillä ja siemenillä sekä kevyillä maitotuotteilla. Kalaakin saa syödä kolmisen kertaa viikossa ja kananmunia max. kolme per viikko.

 

Lueskelin tässä jokin aika sitten tilastoa suomalaisesta lihavuudesta. Suomalaisten lihavuus keikkuu 20% hujakoilla. Alkuviikosta katsoin iltasella ohjelmaa, jossa selostettiin, miten amerikkalainen keksintö 1970-luvulla on aiheuttanut maailman lihavoitumisen: maissista saatava maissisiirappi, jossa on fruktoosia paljon, aiheuttaa lihavuutta. Ohjelmassa selitettiin monisanaisesti, miten tuo pahis-sokeri tuhoaa viestin, joka lähtee maksasta aivoihin ja kertoo meille, että ei kannata syödä enempää.

 

Meillä vilisee erilaisia ruokasuosituksia. Kilvan väitetään, että ruis on hyvästä, perunaa voi syödä huoletta, ja samaan aikaan toisella puolen, ns. puhtaan ruoan kannattajat antavat ymmärtää, että viljoja ei missään nimessä saa syödä, vaan kannattaa panostaa paljoon lihaan ja rasvankin pitää olla oikeaa voita tai oliiviöljyä. Onko uusittu ruokakolmio ja kohtuus kaikessa paras, vai noudattaisiko karppaajien ohjeita ja  ”heikkilöitä”?

 

Vammaisella liikkumisen lisääminen ei ole todellinen vaihtoehto painoa pudotettaessa. Meillä ei myöskään ole varaa lähteä kauneuskirurgian perässä leikkauttamaan muutamaa kymmentä kiloa rasvaihoa ympäriltämme, vaan kaikki kilot on kannettava, mitkä kannettavaksemme on tullut. Ellei onnistu ruokavaliollaan ja maltillisilla elämäntavoillaan säilyttämään hoikkuutensa taikka tiputtamaan painoansa.

 

Juttelin jokunen aika sitten ystäväni kanssa syömisistä. Niinhän me naiset tavalla tai toisella aina ajaudumme huokailemaan kilojamme ja pohdimme syömisiämme. Hän kertoi nuorena matkustaessaan kokeilleensa ”maassa maan tavalla” syömistä. Aamulla ei juuri siinä kulttuurissa syöty, kevyt lounas oli hedelmäpainotteinen ja illalla syötiin päivän ainoa tukeva ateria. Syöminen keskittyi iltapuoleen ja syömiskertoja oli maksimissaan kolmesti päivässä – toki piti juoda päivän mittaan useasti, koska lämpötila tuossa ilmastossa vaati osansa. Tuloksena hän laihtui sopivan painoiseksi. Meillä suositellaan syömistä viidesti päivässä. Miten helppoa sitä onkaan noudattaa esim. laitoskuntoutusjaksoilla. Toisin on kotioloissa. Päivät ovat erilaisia ja syömiset menevät sen mukaisesti. Pääasiassa yritän itse noudattaa kunnon aamupalan ja lounaan syömistä tiettyinä aikoina. Tuolloin huomaan, että herkkujen määrä ja välipalojen määrä pysyy kohtuudessa.

 

Tänä vuonna minun pitäisi pudottaa painoa – taas kerran. Painoni vaihtelee melkoisesti kunnon ja lääkitysten mukaan. Pitäisiköhän kokeilla uuden uutta ruokakolmiota? Toisaalta näyttäisi siltä, että olen pääpiirteittäin noudattanut jo noita suosituksia vuosikausia. Ehkä pitääkin tarkistaa lähinnä määriä? Syöminen tuo hetkellistä mielihyvää, mutta tekeekö läski ihmisistä leppoisampia?

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Kuka maksaa, kuka vastaa?

Olen viime päivinä käynyt keskustelua erinäisissä yhteyksissä lastensairaalan rakentamisesta yksityisellä rahalla, Guggenheim-museon rahoituksesta valtion varoista sekä yleisestä kansalaisvastuusta. Kuka arvostaa mitäkin, kenellä on intressinsä minkälaiseen satsaukseen oman arkielämänsä rajoissa.

Helsinki päätti hyväksyä Guggenheim-museon arkkitehtikilpailutuksen ja varasi tätä varten tontin Etelärannasta, Helsingin parhaimmalta paikalta. Ison kansainvälisen taidemuseon rantautumista tulee tukemaan myös valtio, joka on päättänyt antaa hövelisti rahaa Guggenheim-säätiölle museon arkkitehtikilpailutukseen.

 

Ihmettelen vain, mistä tätä rahaa nyt taas löytyy. Samaan aikaan olen kuullut vammaiskentältä, että pääkaupunkiseudulla ollaan joissain tk-vuodeosastoilla jo sellaisissa taloudellisissa vaikeuksissa, että ei ole antaa tyynyä vuodepotilaan pään alle, eikä joissain paikoissa edes lisäpeittoa palelevan vanhuksen päälle. Viimeksi eilen törmäsin huoleen, että ollaanko Suomessa jo siinä pisteessä, että pitkäaikaissairaiden, monivammaisten ja heikossa kunnossa olevien vanhusten pienikin takapakki hoidossa aiheuttaa hoidon lopettamisen ja passiivisen eutanasian, jossa kipua hoidetaan ja näin lääkkeillä kuolemaa edesautetaan – ihan laillisin keinoin.

 

Paljon on alkanut kohista myös Lastensairaala 2017 ympärillä. Pahat puheet kietoutuvat hankkeen yksityisrakentamisen ja varsinkin yksityisen omistamisen ympärillä. Tuntuu siltä, että nykyinen uusi kirosana tiivistyy sanaan säätiö. Reumasäätiö ajettiin poliittisen pelin vuoksi konkurssiin 2010. Silloin sain ensimmäisen kerran kuulla, että säätiö mahdollistaa keinottelun ja siitä on ns. helppoa päästä eroon. Nyt samantyyppisen säätiön turvin ollaan hankkimassa uutta lastensairaalaa HUSin lastenklinikoiden tilalle. Jokainen siellä käynyt ihminen ymmärtää, että tilanne on päästetty sietämättömäksi. Tilat ovat vanhat, kuluneet, aikaansa jäljessä, eikä niissä tiloissa voida enää jatkaa. On ihan pöyristyttävä jo ajatuksena, että vastasyntyneiden, keskosten ja muiden vaikeista sairauksista kärsivien lasten, heidän vanhempiensa sekä henkilökunnan taistelu hengestä tapahtuu tiloissa, jotka ovat osin jo vaarallisiakin. Siellä on hometta, kosteusvaurioita, seinät rapautuvat silmissä… Mutta rahaa uuden sairaalan rakentamiseen ei ole yhteiskunnan taholta löytynyt. Siinä mielessä ymmärrän hyvin, että Lastensairaala 2017 hanke ja säätiö laitettiin pystyyn.

 

Mistä voimme olla varmoja, että näissä säätiöissä hyvää tahtoa ja yksityistä rahaa löytyy vuosikymmeniä tästä eteenpäin? Pelkäänpä, että kansainvälinen Guggenheim-säätiö kääntää pienelle Suomelle ja tätä paljon pienemmälle Helsingille selkänsä heti, kun se vain poliittisesti on mahdollista. Sen jälkeen saamme maksaa jatkuvasti ja isosti kansainvälisestä taiteesta, tänne tuotettujen nimekkäiden taidehankintojen ja taideteosten liisaamisesta. Tuskin niistä koskaan saadaan samanlaisia tuottoja, mitä esim. paljon kehutussa NYKin vastaavassa saadaan. Eihän täällä ole sellaisia ihmismassoja, jotka haluaisivat viettää viikkoja suuressa taidemuseossa. Aikoinaan Vantaan tiedemuseo Heureka haaveili myös kansainvälisestä kuuluisuudesta sekä massoittain tulevista asiakasvirroista. Mutta viimeksi siellä käydessäni muutama vuosi sitten oli selkeästi havaittavissa, että melko hiljaista siellä oli ja selvää rappeutumista alkuajan ”loistossa” on.

 

Voin toki olla väärässäkin. Voihan tuo suuri ja ihmeellinen museo olla mahdollisuus joskus kymmenien vuosien päästä. Toisaalta luulisi meillä olevan jo riittävästi kokemusta, että se mahdollisuus realisoituu taakaksi muiden taakkojen päälle. Tässä elämäntilanteessa, rahallisesti, en näkisi yhteiskunnalle olevan suotavaa lisätä taloustaakkaa noin epävarman sijoituksen vuoksi. Soisin mieluummin, että Helsinki, sairaanhoitopiirit sekä valtio ottaisi selkeästi uuden lastensairaalan hankkeen taloudellisen satsauksen omalle kontolleen, eikä tarvittaisi turvautua epävarmojen säätiöiden rahoitukseen ja varustaisivat perusterveydenhoidon osastot riittävillä määrillä erilaisia tyynyjä, peittoja, vaippoja, sidetarpeita sekä peruslääkkeitä, joista kaikista tuntuu olevan koko ajan pulaa, kun ei ole rahaa.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

 

Lupauksia

Uuden vuoden yönä perinteisesti tehdään uuden vuoden lupauksia, joita pääsee heti alkuvuodesta rikkomaan. Kansalaisopistojen ja urheiluseurojen jumppa- ja tanssitunnit täyttyvät hetkessä. Monet päättävät laihtua tietyn kilomäärän vuoden aikana. Ystävä- ja tuttavapiirissäni käy kuhina terveellisemmän elämän puolesta. Kuka korjaa vuorokausirytmiään, kuka alkaa karppaamaan. Monet pitävät tammikuun tipattomana. Kirja-alesta ostetaan oman kiinnostuksen mukaiseen elämänkohennukseen sopivaa luettavaa.

 

Meillä vaikeavammaisilla vuosi alkaa yleensä kaikenmaailman anomisilla. Tarkistellaan, miten eläke nousi vaivaisen euron, lääkekatto aleni 610 euroon, ruoka kallistui, lääkkeitä jäi pois Kela-korvattavista lääkkeistä. Sairaanhoidon kustannuksetkin nousivat. Vammaisen pieneläkkeellä elävän euro alenee jatkuvasti. Pitää anoa vuoden ajaksi kuntoutusta Kelalta tai vakuutusyhtiöltä. Sosiaalivirasto päivittää avuntarpeen mukaisia henkilökohtaisen avustajan käyttöön tarvittavia tuntipäätöksiä ja kuljetuspalvelumääriä sekä niiden omavastuiden suuruutta. Vuoden vaihteen jälkeen kunnille ja sairaaloille tulee uuden budjetin mukaiset rahat, joista päätetään, kuka saa uusia kenkiänsä, kenen pyörätuoli vaihdetaan uuteen. Tässä yhteydessä pohditaan, mikä on välttämätöntä, että vammainen ihminen selviää arjestaan apuineen ja apuvälineineen. Vaikka tarpeet ovat yksilöllisiä, niiden määrää ja laatua kilpailutetaan ja jokaisen kohdalla hiukan kiristellään. Ellei vammaisen henkilön hampaita ja hermoja niin ainakin määrittelyjä, joiden mukaan yhteiskunta haluaa/voi vastata yksilön tarpeisiin. Kilpailutuksesta on tullut monille kirosana.

 

En ole poikkeus keskivertoihmisestä vuoden vaihtuessa. Miettiessäni menneitä katseeni on tulevassa. Mieltä painaa huoli, miten saan kaiken taas hoidetuksi, rahani riittämään kaikkiin tarpeisiini. Saanko tänä vuonna vammani ja sairauteni mukaan tarvitsemani lääkkeet, kuntoutukset, apuvälineet hankituksi tavalla ja toisella. Samalla mietin myös, mitä olen itse valmis tekemään oman hyvinvointini eteen.

 

Tämän vuoden henkilökohtaisissa, pienissä tavoitteissani on käyttää aikaani paremmin. Haluan viikkovapaani, jotta jaksan olla parempi ihminen. Haluan tehdä Kela-kuntoutushakemukseni mahdollisimman hyvin, jotta saisin tarvitsemani kuntoutukset jaksaakseni jatkaa itsenäisesti elämistä avustajan turvin ja jotta jaksaisin hoitaa velvoitteeni yhteiskuntaa kohtaan, ja jaksaisin tehdä työni sekä luottamustoimeni mahdollisimman hyvin. Päätän olla hermostumatta pienistä asioista. Päätän muistaa syödä hyvin ja säännöllisesti, mutta samalla mahdollisimman vähäenergisesti unohtamatta myös ihania pieniä herkkuhetkiä. Eräs tavoitteenani Kelan GAS-tavoitteissa on pudottaa painoa, mutta päätän olla ottamatta siitäkään stressiä. Päätän myös palata säännölliseen vuorokausirytmiin, lopettaa yömyöhällä kirjoittamisen ja lukemisen.

 

Ensi kesänä haluan päästä uimaan mereen. Se oli viime kesäni tavoitteissa, mutta jäi syystä ja toisesta toteutumatta. Ensi kesänä… aah. Sitä ennen on kuitenkin tämä talvi elettävänä.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Se, joka vanhoja muistaa, sitä tikulla silmään

Vuosi ennätti vaihtua niin, etten ehtinyt surra kuluneen vuoden epäonnistumisiani niin urakalla, mitä tapanani on. Jotkut vanhenevat syntymäpäivänään, joku vanhenee jokainen päivä, mutta minä vanhenen vuoden vaihtuessa. Tapanani on ollut jo vuosikymmeniä miettiä kulunutta vuotta, itkeä kesken jääneet itkut, muistella surren ja hymyillen minulle rakkaita ihmisiä sekä eläimiä. Tuossa vuositilinpäätöksessäni tulen yleensä negatiiviseen tilinpäätökseen eli tulokseen, että olen kuin olenkin kelvoton ja epäkelvollinen ihminen. Tarkastelussani onneksi myös muistan kaikki hyvät palautteet, minua rakkaasti kohdelleet ihmiset ja lähimmäiseni, joiden kanssa saan elää tätä elämääni.

 

Tänä viimeisimpänä vuoden vaihteenani olin kutsuttuna rakkaiden nuoruudenystävieni luokse Mäntyharjulle. Ei meidän illassa ollut mitään ihmeellistä ohjelmaa tai happeningia. Siellä vaan saan olla sellainen kuin olen, ja minua rakastetaan juuri tällaisenani. En pidä ilotulitteista – en varsinkaan, jos minun pitäisi olla niiden lähellä, kun niitä singotaan taivaan tuuliin. Jotenkin pelkään, että joku sinkoaisi minua kohti, enkä ole varma, ennättäisinkö sähköpyörätuolillani alta kauemmas tulitteista. Toisaalta niiden katsomistakin hankaloittaa jäykkä niska. Sain maanittelematta jäädä sisälle keittiön pöydän äärelle, kun ystävättäreni meni perheensä kera ulos tulittelemaan. Minä seurailin muiden kauempana loistavia raketteja yön mustaa taivasta kohti ja olin omissa ajatuksissani, yksin ihan onnellisena.

 

Uuden vuoden ensimmäisen päivän vietimme vanhaan tapaan yöpaitapäivän. Useimmiten vuoden eka päivä jää lyhyeksi, kun yöllä valvotaan ja päivä pääsee alkamaan unessa, joten heräämisen jälkeen ei juuri tunnu olevan tarvetta pukeutumiseen. Tällä kertaa ei siitäkään huolimatta, vaikka minulla oli kotimatka edessä alkuiltasella. Nautimme pitkästä aamusta, teimme vähän ruokaa, söimme edellisen illan herkkuja, ja pelasimme seurapelejä. Mukavaa, leppoisaa oloa, downshiftaamista parhaimmillaan.

 

Ja nyt on jo vuoden toinen päivä illassa. Tänään olin allasjumpalla. Elän vuodessa sitä aikaa, kun pitää alkaa miettiä tämän vuoden menemisiä ja tekemisiä, anomisia ja omavastuita. Vuoden vaihtuminen on vammaiselle ihmiselle melko köyhää ja tiukkaa aikaa. Ilman sitäkin uutista, minkä tänään kuulin radiosta: ”Suomalaiselle jää tänä vuonna entistä vähemmän käteen rahaa elämistä varten.” Joo, niin jää. Kela oli vuoden loppupuolella poistanut taas yhden lääkkeistäni sv-korvauksista, joten tämäkään lääke ei tule kartuttamaan ns. lääkekattoa, vaan menee kokonaisuudessaan kukkarostani, eikä tälle ole olemassa korvaavaa lääkettä. Tilannetta ei paranna sekään, että Kela laski vuosiomavastuukaton 610 euroon. Saimme tänä vuonna lisäriesaksemme Kelan uuden päätöksen korvata sv-matka vain lähimpään tk- tai erikoissairaanhoidon sairaalaan. Siitä voi tulla oikeasti pahaakin kustannusta. Huvikseni en matkustele hoidon perässä, mutta koska minua ei osata hoitaa paikallisissa toimipisteissä, olen saanut hoidon 75 km päässä. Toivon mukaan saan jatkossakin sinne maksusitoumuksen, koska Kelan kustantamana saisin Kela-korvauksen vain ensimmäisistä n. 3 km:sta. Mielestäni tällainen päätös ei tue sitä, että kyseessä on uudistus, jossa jokaisella on vapaa valinta valita itselleen mieluinen hoitopaikka. Vapaus ei näköjään koske vammaisia, koska matkakorvauskäytännöllä tätä ei mahdollisteta meille. Sorsitaanko meitä näin perustuslain näkökulmasta vapaan valinnan oikeutta rajoittamalla? Eikö se ole kaikkien etu, jos saisi oikean hoidon oikeassa paikassa oikeaan aikaan?

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Hissien houkutus

Silloin tällöin törmää närkästykseen siitä, että ihmiset käyttävät hissiä. Hissien tarjoama mahdollisuus ruumiilliseen laiskuuteen tuhoaa kansanterveyden. Olen lukenut muun muassa seuraavia ehdotuksia. On ehdotettu, että hissin käytöstä perittäisiin maksu tai että hissit lukittaisiin niin, että vain aidosti tarvitsevat voisivat niitä käyttää. Tai että ne ainakin sijoitettaisiin niin, ettei niitä olisi helppo löytää, vaan tulisi luontevasti valittua ihanat portaat. On toteutettukin kampanjoita, joissa ihmisiä pelotellaan: hissin käyttäminen tekee sinusta toivottoman ihrakasan. Toisaalta: hissit ovat välttämättömiä niille, jotka eivät voi syystä tai toisesta käyttää portaita.

Joskus Stockmannilla ruuhka-aikaan olen kieltämättä ihmetellyt, miksi laiskurit valtaavat hissin ja minä joudun odottamaan ties kuinka kauan. Vielä kummallisempia ovat ne, jotka menevät lähiostoskeskuksessani yhden kerrosvälin (liuku)portaiden sijaan hissillä – päästäkseen kuntosalille hikoilemaan. Olen miettinyt, miksei Suomessa voisi Englannin tapaan olla kylttejä, joissa kauniisti vedotaan ihmisiä antamaan etusija niille, jotka oikeasti tarvitsevat hissiä. Kampin kauppakeskuksessa onkin jo hissin luona kyltti, jossa pyydetään antamaan etusija lastenvaunujen kanssa liikkuville. On myönnettävä, etten ole aina noudattanut sitä.

Oikeasti en voi tietää, kuka tarvitsee hissiä. Suurin osa kävelemistä haittaavista vammoista ja sairauksista on sellaisia, ettei niitä näe päälle. Voi olla, että ihminen, joka nousee kuntosalille hissillä, pystyy kyllä nostamaan penkistä valtavia määriä rautaa, mutta ei pysty kunnolla nostamaan jalkaansa seuraavalle askelmalle. Minä en voi tietää, eikä voi kukaan muukaan. Olisi kohtuutonta vaatia jokaiselta hissiin pyrkivältä ajantasaista lääkärintodistusta.

On näköharha, että hissit olisivat aina paraatipaikalla verrattuna portaisiin. On paljon paikkoja, joissa hissi on erittäin vaikeasti löydettävissä tai jopa lukkojen takana. Käveleväinen portaiden käyttäjä ei tule ajatelleeksi sitä, koska käyttää portaita. Hienot ja houkuttelevat hissit sensijaan pistävät silmään, vaikka niitä olisikin vähän. Hissien huono sijoittelu ja kunto on erityisen hankalaa niille, jotka kykenevät liikkumaan vain hyvin lyhyitä matkoja. Toinen ongelma on, että näissä paikoissa hissit ovat hyvin usein rikki tai sellaisessa kunnossa, että niiden käyttö tuntuu suuren luokan rangaistukselta. Hissien kunnosta ei välitetä, koska ajatellaan, että niitä käyttää vain vähemmistö, jolla ei ole mitään väliä.

Syyllistämiseen pohjautuvat kampanjat ovat osoittautuneet tehottomiksi. Muun muassa Kännissä olet ääliö –kampanja, jolla yritettiin vähentää humalajuomista, tuotti heikot tulokset, koska se ei pureutunut ongelman syihin. Ylensyömisestä varoittelu puree niihin, jotka eivät syö muutenkaan liikaa. Ne, joiden pitäisi syyllistyä, eivät tunnista olevansa kohderyhmää. Valitessaan hissin kukaan ei myönnä olevansa laiska ja itsetuhoinen. Sitäpaitsi syyllistäminen ärsyttää ihmisiä ja ruokkii vastareaktioita.

Ymmärrän väestön terveydestä huolestuneita hissivastaisia ihmisiä ja haluaisin löytää rauhanomaisen ratkaisun. Uskon, että terveelliset portaat ja välttämättömät hissit voivat elää rinnakkain. Tehdään sekä hisseistä että portaista houkuttelevia ja helposti saavutettavia, jotta yksilö voi aidosti valita.

 

Amu Urhonen, Kynnyksen puheenjohtaja

Joulun odotusta 3

Kohta se on käsillä, huomenna: Joulu. Tänään kaupoissa on kamala ruuhka, ihmiset pyörivät ja hyörivät ympyrää hyllyjen lomassa. Toivoin, ettei minun olisi enää tarvinnut mennä kaupan kautta kotiin, tosin kuitenkin kävi. Saan ehkä Tapanina ruokavieraita, ja unohdin ostaa kermaviiliä rosolliin. Meillä äiti tekee edelleen ison saavillisen rosollia, jota hän jakaa kaikille kävijöille. Saan sieltä siis rosollini kotiin tuomisiksi, kun aattona menemme vanhemmilleni syömään ja viettämään aaton juhlaa.

 

Kaupassa kävi mielessä viimeöinen Temple Grandlinin elämästä kertova elokuva. Hän on vaikeasti autistinen, mutta autistien ”tapaan” todella älykäs nainen. Hän on tutkinut lehmien laumakäyttäytymistä, ne rauhoittavat itseään kulkemalla kaarevissa muodostelmissa. Kaupassa tuli mieleen, että toimimmeko me ihmisetkin samoin. En ollut ainoa, joka yritti välttää pahimpia ruuhkakohtia, ja siksi minunkin piti kiertää samoja hyllyjä pariin otteeseen. Minulla syy tosin oli se, että olin kauppalistani vanki, enkä osannut irtautua siitä ajattelemaan loogisesti, mitä olinkaan hakemassa.

 

Temple Grandlin näkee asiat kuvina. Käväisi mielessäni, kuinka monella ns. diagnosoimattomalla ihmisellä on samantyyppisiä autistisia toimintatapoja ja ajatusmalleja. Minäkin näen asiat helpoimmin kuvina – tosin minulla ei todellakaan ole hänen laistaan valokuvamuistia. Temple Grandlin rauhoitti itsensä asettautumalla omatekemäänsä laitteeseen, jossa hän puristi itsensä tiukasti ympärille rakentamiensa ”seinien” väliin rauhoittuakseen. Vähän samaan tapaan, miten lehmät asetetaan kiinni, kun niille annetaan vaikkapa rokotuksia. Olen pienestä pitäen saanut parhaiten unta illalla, jos asetan peiton ympärilleni tiukaksi kapaloksi – vai onkohan tämä jäänteitä 60-luvun tyylistä, jolloin lapset laitettiin tiukkoihin kapaloihin. Väitetään, että lapset säästyivät sillä tavoin mahanpuruista ja saivat paremmin nukutuksi.

 

Viimeiset viikot ennen Joulua on ollut unetonta aikaa paitsi minulle niin monelle muullekin ihmiselle. Joku syyttää kuuta, toinen puolestaan kiireitä, joku kolmas jouluahdistusta. Joulu teettää meille monelle sekalaisia mielialoja. Suomalaiseen Jouluun helposti sekoittuu paitsi perinteinen kristillinen juhla niin myös monenmoisia pakanallisia aineksia tonttuineen ja kuusineen. Ikävintä Joulussa on viinan läträäminen ja siitä seuraava perheväkivalta. Soisinpa kaikille ihmisille, niin aikuisille kuin lapsille, oikeaa mielen rauhaa Jouluna, rakkautta, lämpöä ja välittämistä.

Minä vietän kristillistä Joulua, mutta tuskinpa pääsen taaskaan aaton Jumalanpalvelukseen – saati Jouluaamun kirkkoon. Vesa-Matti Loiri laulaa ”Sydämeeni Joulun teen”, ja sieltähän se lähtee, mielen asenteesta, omasta sisimmästä.

 

Toivotan kaikille lukijoilleni levollista mieltä, varovaisuutta Joululiikenteeseen sekä Rauhaisaa Joulun aikaa!

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Joulun odotusta 2

Joulun alla iskee monille ihmisille joulustressi. Silmät kiiluen ravataan ostosparatiiseissa. Pitää ostaa ja ostaa. Kun suomalainen valmistautuu, hän tekee sen antaumuksella. Jouluhan on antamisen ja yhdessäolon aikaa. Suomalaiseen jouluperinteeseen liittyy moninaisia jouluvalmisteluita, lahjojen ostamisia, ruokien laittamisia. Ruokiin ja lahjoihin menee iso potti rahaa. Samaan aikaan rinnalla on hiljaisempi porukka, joilla ei ole taloudellisia mahdollisuuksia ostaa kaikkea sitä, mitä haluaisi tai edes sitä, mitä tarvitsisi välttämättä. Köyhyys koskettaa joka seitsemättä suomalaista. Melkoinen määrä.

 

Minä olen jouluihmisiä. Haluan laittaa kotiani nätiksi, antaa ystävilleni ja lähisukulaisilleni pieniä lahjoja. Samaan aikaan olen myös erittäin käytännöllinen ihminen. Käytännölliset ja tarpeelliset lahjat tuovat tyydytystä minulle – toivon mukaan myös lahjan saajalle.

 

Joulu ja pitkät pyhät ovat aina olleet myös minulle haasteellisia. Aikaisemmin olin niin kehnossa kunnossa, että minun oli joko pakko mennä vanhemmilleni Joulun pyhien ajaksi tai olla vajaalla auttamisella kotona – tai sairaalassa. Jos en jaksa pukea vaatteita päälleni, kun joinain päivinä minulla ei ole avustajaa käytössä – pitkien pyhien aikana tämä on usein myös käytäntö – sitten en vain pue. Järjestän pyhien ruokailuni niin, että saan itsenäisesti otetuksi valmista ruokaa jääkaapista, jonka lämmitän mikrossa. Joskus saatan lähteä kyläilemään ja silloin on hyvä, jos on avustaja käytössä myös pyhien aikana, ja totuus on kuitenkin se, että en pärjää monia päiviä ilman avustajaa.

 

Jouluvalmisteluni aloitan usein jo heinäkuussa. Lahjoja saa ihanan edullisesti kesän alennusmyynneistä. Joulukorttimateriaaleja alan keräämään heti Joulupyhinä. Usein teen seuraavan Joulun pakettikortit ja osan joulukorteistakin Joulupyhinä tai tammikuussa. Koska avustajatunteja on rajallisesti, vaatii Joulun suunnitteleminen paljon aikaa, että saan aikaiseksi minun näköiseni Joulun. Joululaatikot teen usein jo viikkoja ennen Joulua pakastimeen valmiiksi. Samoin joulutortut ja hedelmäkakun, mikä kuuluu omaan Jouluuni traditiona. Yleensä syön laatikoiden kera kalkkunarullaa, mikä sopii reumaatikon nivelille paremmin kuin kinkku. Lisäksi se on huisisti edullisempi vaihtoehto kuin kinkku. Yksinäisen ihmisen talouksiin sopivia pakkauskokoja on tullut viime aikoina ilahduttavan paljon. Niiden avulla pienituloisenkin on helpompi nauttia edes joistain jouluruoista.

 

Joululahjoihin ei ole pakko laittaa paljoa rahaa. Kivaa pientä saa aikaiseksi hyvällä ajatuksella. Näyttäisi siltä, että ekologisuus ja kierrätys olisivat tulossa myös käytännössä mukaan kalliiden ostosparatiisilahjojen antamisen rinnalle. Joulu on antamisen, yhdessäolon ja rakkauden aikaa. Jouluna levätään ja nautitaan paitsi lähimmäisten seurasta niin myös Joulun tuoksuista, valoista ja hyvästä ruoasta.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Joulun odotusta 1

Joulun aika ja moninaiset pyhät sen ympärillä mietityttää monia vaikeavammaisia, eläkeläisiä ja muita marginaaliin kuuluvia ihmisiä.

 

Tapasin tänään kaupassa vasta jokin aikaa sitten lonkkaleikatun tuttuni. Hän kertoi, että ei ole oikein päässyt leikkauksen jälkeen mihinkään, kun istuminen on vaikeaa ja kävellä ei juuri jaksa. Arki saattaa aiheuttaa monelle vammaiselle ihmiselle kipujen lisäksi ahdistusta, päänvaivaa ja mielipahaa, kun kokee, ettei saa riittävässä määrin apua kotiin tai kotoa ulos, kun itse ei jaksa tai kykene valmistelemaan vaikkapa Jouluaan, kun kunto syystä tai toisesta vaihtelee.

 

Tilanteet usein kärjistyvät, kun ”normi-ihmiset” lähtevät nauttimaan pyhien vietosta lähimpiensä ja perheidensä kanssa – avustajillakin on oma elämä toisaalla ja he ovat vain töissä vammaista avustaakseen tietyn, rajallisen tuntimäärän. Pitääkö siis vammaisten, vajaakuntoisten ja vanhusten alistua pyhien vuoksi nuhjuiseen oloon, jos suihkuun pääsee joko viikkoa ennen Joulua tai kaksi viikkoa pyhien jälkeen? Tätä kyseltiin jokunen päivä sitten jopa mielipidepalstalla. Vaikka kotipalveluohjaaja tuolloin nolona väitti, että ohjeita on noudatettu väärin perustein, on tämä kuitenkin liian usein normikäytäntö sekä laitosasumisessa kotona että laitoksissa.

 

Olen itse viettänyt liikaakin elämästäni erilaisissa sairaaloissa ja majapaikoissa, kun kunta ei ole kyennyt järjestämään kotona asumistani pitkien pyhien vuoksi. Omaiseni asuvat toisaalla, vanhempani ovat jo ikääntyneitä, enkä ole saanut avustajatunteja tai avustajaa (ihmistä) järjestetyksi pyhien ajaksi niin, että olisin päässyt vessaan ja saanut syödyksi. Arki kulminoituu liian usein vammaisten ja muiden vajaakuntoisten kohdalla pissahätään – pitkien joulupyhien ja muiden juhlapyhien kohdalla tilanteet kärjistyvät usein mahdottomiksi.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Kiitos! 17.12.2013

Hei vielä kaikille!

Tänään on viimeinen päiväni työharjoittelussa Kynnyksessä. Tästä eteenpäin suunnataan kotiin päin ja kohti joulun odotusta! Toki koulussa on vielä jäljellä pakolliset seremoniat ennen syyslukukauden päättymistä.

Tässä vaiheessa haluan kiittää kaikkia lukijoitani sekä Kynnys ry:n henklökuntaa! On ollut ilo työskennellä kanssanne! 🙂 Mahdollisesti yhteistyömme jatkuu joskus tulevaisuudessa, kuka tietää! 🙂

Toivotan kaikille oikein hyvää joulua sekä onnellista uutta vuotta! 🙂

Ystävällisin ja joulumielisin terveisin;

Aaro 9. lk, Haukilahden koulu, Espoo

Terveisiä työharjoittelusta 13.12.2013

Moi.

Päivä on sujunut mukavasti. Tänään on ollut vähän rennompi päivä. Pikkujoulut alkavat iltapäivällä klo 15. Erityisiä työtehtäviä ei ole juuri ollut, mutta välillä vaihtelu on ihan mukavaa. 🙂 Jos joskus ei voi olla hyödyksi työnantajalle, silloin on tärkeää että aika kuluu mukavasti. 🙂 Ja niinhän se on tehnyt. 🙂

Tästä on ihan mukava jatkaa perjantain pikkujoulujuhlaan ja sen jälkeen ansaitun viikonlopun viettoon.

Hauskaa viikonloppua ja toivottavasti kaikilla kynnysläisillä on mukavat juhlat! 🙂

Terkuin; Aaro

Tulevaisuutta selkokielellä

Luin juuri äskettäin tulevaisuusselonteon selkokielistä versiota. Mieleen tuli entisen opettajani opetus, kuinka tekstiä kehitetään ymmärrettävällä tavalla. Jos kouluikäinen lapsi osaa lukea ja ymmärtää lukemansa, sen voisi päätellä olla ymmärrettävää tekstiä kenelle tahansa.

 

Näin Joulun alla kiinnitän huomiota lapsille tarkoitettujen kirjojen selkeäkielisyyteen (mitä ei tule sekoittaa selkokielisyyteen). Mielleyhtymäni tästä lastenkirjojen maailmasta selkokieliseen tulevaisuusselontekoon on kuin hyppy hyiseen avantoon. Jo ingressissä takerruin 16-sanaiseen lauseeseen: ”Sen (tulevaisuusselonteko) tehtävä on kiinnittää huomiota sellaisiin Suomen tulevaisuuden tärkeisiin kysymyksiin, jotka muuten saisivat liian vähän huomiota.”

 

Tulevaisuusselonteko on herättänyt kovin paljon huomiota sen teettämiseen käytetyn, kilpailuttamattoman rahamäärän vuoksi – sääli, että itse selonteon pääajatukset tulevaisuuden näkymistä vuoteen 2050 saakka ovat jääneet sivuseikaksi.

 

Selonteon painopiste on luoda edellytyksiä kestävälle kasvulle 2030 saakka. Se ei ole kuitenkaan toimenpideohjelma. Se keskittyy esittämään filosofisesti ajatuksia ja toiveita kansalliselle ja kansainväliselle kasvulle. Ikävä kyllä selonteko jää siihen samaan pilvipalveluiden maailmaan, missä nykyiset älypuhelimia käyttävät ihmiset jo nyt seikkailevat. Jäin ihmettelemään, mitä ne omaperäiset ratkaisujen kehittämiset mahtavatkaan olla.

 

Vuoteen 2030 mennessä olemme rakentaneet perustaa selonteon mukaan suomalaisen kasvun ja osaamisen alueilla. Vastuu tästä heitetään paitsi yhteiskunnan niin myös meidän yksilöiden ja yhteisöjen hennoille hartioille. Palveluja voidaan tuottaa vain taloudellisen kasvun myötä. Tarkoittaako tämä hyvinvointivaltion edelleen rapautumista ja itsekkyyden, rahanmahdin voiman kasvua? Olemmeko oikeasti siirtymässä enenevästi vastikkeelliseen sosiaaliturvaan?

 

Luin huolestuttavan tekstitv-sivun menneellä viikolla: USAssa jokaisella 65 vuotta täyttäneellä on mahdollisuus ostaa itselleen tasokkaampaa vanhuuden turvaa maksamalla ylimääräistä vakuutusta n. 1700 euroa vuodessa. Sillä rahalla vanheneva kansalainen saa palveluja hankituksi elämänsä loppupäässä noin 4500 eurolla kuukaudessa. Joku saattaa hihkaista, että tässäpä meillekin ratkaisu vanhusten hoidon laadun ja -määrän ongelmaan. Tosiasiassa tällainen ratkaisu on mahdollinen vain niille, joilla on varaa irrottaa omasta jokapäiväisestä toimeentulostaan tuollainen summa. Ihan äkkiä en osaa ajatella, että perustulolla elävä vaikeavammainen kykenisi maksamaan vuositasolla tuollaista summaa – edes 65 vuotta täytettyään. Tällaisella ajattelulla syrjäytyminen ja eriarvoistuminen vain kasvavat. Siihen suuntaan viitataan myös tulevaisuusselonteossa. Työpaikat vähenevät ja työelämä muuttuu, tulee uudenlaisia töitä – millaisiakohan ne ovat. Jo nyt puhutaan vammaisten nuorten työllistämisen tukemisesta, mutta paikallistasolla kukaan tuntemistani koulutetuistakaan vammaisista nuorista eivät ole onnistuneet työllistymisensä suhteen. Heitä ei huolita rahaympyrään juoksemaan kilpaa markkinatalouden kanssa. Kukaan ei tarjoa heille sitä ensimmäistä työpaikkaa, mikä avaisi mahdollisuuksien polkuja.

 

Kestävään kehitykseen liittyen Suomi on sitoutunut noudattamaan ilmastosopimuksia ja olemme ainakin paperilla huolissamme, ettei luontoa kuluteta yli sen kantokyvyn. Kantokyky tarkoittaa tässä tapauksessa, että suositaan esim. vähäpäästöistä julkista liikennettä. Laskeskelin tässä taannoin omaa hiilijalanjälkeäni. Hävettää myöntää, että käytän kolmin- tai nelinkertaisesti oman jalanjälkeni, joten taakka painaa harteilla. Ikävä kyllä vammaisten ihmisten on usein käytettävä selviytyäkseen, edes jotenkin omassa arjessaan, yksityisautoilua tai invataksia. Usein joudumme turvautumaan tehdaspuolivalmisteisiin saadaksemme murua rinnan alle. Vähän liikkuvina ihmisinä palelemme vammattomia, hyvin liikkuvia ihmisiä enemmän, meillä on enemmän sähköä käyttäviä kojeita, kuten apuvälineiden latureita. Toisaalta nostamme bkt:ta, koska meillä on runsaasti meitä palvelevia, avustavia käsiä ja jalkoja, tarvitsemme hoitoa, lääkkeitä, erilaisia apuvälineitä… Entinen taksikuskini laskeskeli, että minä tuotin vuodessa yhteiskunnalle yli 10 henkilötyövuotta, koska juuri sinä mainittuna vuotena satuin käyttämään tavallista enemmän sairaala- ja kuntoutuspalveluita paitsi hoitopäivinä niin myös lääkemäärinä ja lisääntyneinä avustajatarvemäärinä laskettuna.

 

Tulevaisuusselonteossa pohditaan digitulevaisuuden uhkia ja mahdollisuuksia. Paljon odotetaan myös ns. kolmannelta sektorilta. Järjestöjen ja vapaaehtoistyön merkitys on kasvamaan päin. Omassa mielessäni näen järjestöihmisenä myös tässä uhkaa, koska samaan aikaan itsekkyys ja yhteisöllisyys ovat vähenemässä. Jos esim. vammais- ja vanhustyö sysätään vapaaehtoisten ja järjestöjen palvelujen kontolle, voi meille käydä huonosti.

 

Toisaalta ennenkin on käynyt niin, olojen koventuessa suomalaiset alkavat puhaltaa yhteen hiileen ja yhteisöllisyys yllättäen lisääntyy. Näin Joulun alusviikkoina tätä sopii toivoa ja miettiä, miten auttaa vähempiosaista lähimmäistään tavalla, mikä itse kullekin sopii ja mihin kykenee. Hymy ei maksa mitään, eikä se koskaan palaa tyhjänä takaisin. Siitä saa yllättävän hyvän mielen itselleen.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry