”Kekkonen, Kekkonen, Kekkonen…”

Muistan olleeni alle 10-vuotias, kun seurasimme perheeni kanssa radiosta jännittyneenä, kenestä tulee seuraava presidentti. Tilanne kävi selkeäksi parin minuutin monotonisen lauselman myötä: ”Kekkonen, Kekkonen, Kekkonen…”

 

Nyt emme ole äänestämässä presidenttiä, vaan innokkaita, uusia sekä osin uudelleen valittavia kansanedustajia. Päätöksentekijöiden valinta ei ole muutenkaan enää niin selkeää kuin lapsuudessani. Jännä nähdä sunnuntaina, ketkä tätä maata hallitsevat ja päätöksiä tekevät seuraavat neljä vuotta. Mietin tässä menneellä viikolla, oliko lapsuudessani vielä oikeasti yksittäisellä kansanedustajalla mahdollisuus toimia kansan edustajana omine mielipiteineen ja äänestyksineen asioita käsiteltäessä, vai oliko jo silloin nykyisin vallalla oleva puoluevalta päättämässä puolueen linjauksista eri asioista päätettäessä puoluekureineen, joka sitoo yksittäisen kansanedustajan päätöksenteon oikeutta ja mahdollisuutta. Minusta on hiukan harhaanjohtavaa esitellä yksittäisten kansanedustajien mielipiteitä ikään kuin ne mitään merkitsisivät asioita päätettäessä. Mieluusti suosin puolueen omia kannanottoja vaalikoneiden testejä tehdessäni.

 

Olen viihdyttänyt itseäni viime viikkoina testaamalla erilaisia vaalikoneita, miten eduskuntavaaliehdokkaat ovat niihin vastanneet, mitä mieltä olen itse mistäkin asiasta, ja verrannut keiden kanssa mielipiteeni ovat mahdollisimman samansuuntaiset, keiden kanssa täysin päinvastaisia. Itselleni valinta oli helppoa, ja olenkin niiden n. 30 prosentin ennakkoon äänestäneiden ihmisten joukossa.

 

Olen lapsuudestani kasvanut siihen, että äänioikeus on paitsi kansallisoikeuteni niin myös velvollisuuteni. En voi kuvitella, että jättäisin tämän oikeuteni käyttämättä ja mielestäni äänestämällä saan oikeuden ottaa kantaa lähitulevaisuuden päätöksentekoon, missä on agendalla myös paljon meitä vammaisia koskevia asioita lähtien ihan hankintalain muuttamisesta kuin myös YK:n vammaisten ihmisoikeuslain päätöksen teon loppuun saattamisesta. Mielestäni tänään päättänyt eduskunta laisti velvollisuutensa jättää päättämättä näiden lakien voimaantulon, kun hyvinkin alkuvaiheessa oli tiedossa, mistä ne jäävät kesken toteutumatta sisäisten ristiriitojensa vuoksi.

 

Muista käyttää äänioikeutesi ja ole yhteydessä edustajaasi myös vaalikauden välillä! Kannattaa rakentaa hyvää yhteistyötä kansanedustajien kanssa. Meillä on mahdollisuus vaikuttaa, ja minä haluan olla rakentamassa parempaa tulevaisuutta, vaikka se nyt pessimistisesti ajatellen melko niukalta ja köyhältä näyttääkin.

 

Ps. Jos et mitään muuta vaalikonetta jaksa täytellä, käypä tutustumassa vammainenvaalikone.fi. Siellä on mielenkiintoisia meitä vammaisia koskevia kysymyksiä, joihin kansanedustajaehdokkaat ovat ottaneet kantaa. Samalla voit selvittää, mitkä asiat ovat itsellesi tärkeitä ja miten haluaisit niitä priorisoida.

 

Sari Lehikoinen

toimittaja, Kynnys ry

Rumat raamit

Olen törmännyt tässä vaalien alla muutamiin lehtijuttuihin, missä perätään tulevilta päättäjiltä milloin säästöjä miljoonittain, milloin vaaditaan päätöksentekoa mm. hoidon rajauksiin. Eräässä lehtijutussa puolen kilon keskosvauvan pelastaminen kerrottiin maksavan yhteiskunnalle n. 70 000 e. Tämä summa tietenkin vain siinä tapauksessa, että vauva selviää syntymästään ilman suurempia elämänmittaisia jatkoseurantoja ja hoitoja, apuvälineittä, ilman kuntoutusta… Mikä on elämän hinta ja minkä verran se saa maksaa enintään?

 

Tällä viikolla tuli ruotsalaisen terveydenhuollon arkisesta toteutuksesta mielenkiintoinen ja osin melko ahdistavakin ohjelma. Sitä katsoessa kävi mielessä, että tämä voi olla kohta meilläkin edessä, kun koko perus- ja erikoissairaanhoito on SOTE-ratkaisuin kunnolla paketoitu omiin sektoreihinsa ja jokainen sen pienin yksikkö voi nostella hartioitaan ja vieritellä vastuutaan ”jollekin toiselle”. Ohjelmassa oli tapausesimerkkinä käytetty monisairasta vanhempaa naista, jolla oli monia hoidollisia tarpeita, vaikka hänet tässä kohdassa ortopedisen toimenpiteen jälkeen yritettiinkin toimittaa postoperatiiviseen kuntoutukseen. No, ikäväkseen hän sattui olemaan myös syöpäsairas, ja sen taudin hoito vaati erikoisosaamista. Leikkausosastolta hänet olisi haluttu kuntoutukseen syöpäsairaalan puolelle, koska hänellä oli ilmeisen suuria kipuja. Sinne hän ei kuitenkaan päässyt, koska hän oli ortopedinen tapaus ko. hetkellä. Hän ei myöskään päässyt leikkauksen jälkeiseen kuntoutushoitoon syöpäkodin ”loppusijoituspaikkaan”, koska hän ei ollut tuolla hetkellä terminaalihoidon tarpeessa, vaikka toki myönnettiin, että häntä oli aikaisemmin siellä myös kuntoutettu. Nykyisin heillä ei kuitenkaan ollut mahdollisuutta kuntouttaa takaisin elämään, vaan tarjota ainoastaan lyhytaikaista terminaalivaiheen hoitoa kuoleman lähellä. Tk-vuodeosasto ei myöskään tahtonut ottaa tätä postoperatiivista hoitoa tarvitsevaa, koska ymmärsivät, että monisairaana ja syöpäkipujensa kanssa heillä ei ollut resursseja ottaa kuntoutukseen näin vaikeasti sairasta ihmistä.

Käytännössä potilas heitettiin kotihoidon varaan ja hoidettiin omaisten läsnä ollessa kotipalvelun avuin kotosalla. Ruotsissa taitaa olla kotipalvelussa sama tilanne, mitä meillä Suomessa. Vaikka laki kuinka määrittelee kotihoidon rajoja ja laatumäärityksiä, silti käytännössä kenelläkään ei ole mahdollisuutta hoitaa vaikeasti sairasta tai vammaista ihmistä kotiin 24/7. Lyhyessä tv-ohjelmassa tilanne saatiin näyttämään kaoottiselta, vaikka tällä ihmisellä olikin useampi aikuinen lapsi ja lapsenlapsi hoitotaakkaa jakamassa. Kotona tämä vaikeasti sairas ihminen oli niin alilääkittynä, että elämä näytti kiduttamiselta. En yhtään ihmettele, että hän ilmaisi halunsa kuolla.

 

Tulipa tuota ohjelmaa katsoessa ja niitä lehtijuttuja lukiessa mieleen, että kuinka ihmeessä kukaan pystyy tulevaisuuden SOTE-raameja sovittelemaan, jottei meillä Suomessa ajauduttaisi tällaisiin järjestelmiin, jossa jokainen järjestelmän osanen myöntää, että ihmisiä jää väliinputoajiksi? Jos järjestelmästä tehdään kovin pirstaleinen ja jäykkä, voi sillä tavalla aina joku yksilö jäädä pahasti heitteille ilman hoivaa ja turvaa silloin, kun tarve on enimmillään. Millainen ihminen voi päättää euromääräisen rajan, mitä ihmisen hoito voi maksaa, keitä pelastetaan elämälle ja keiden elämä tuhotaan rahan tai resurssien vähyyden vuoksi?

 

Ainoa, mitä jokainen yksilö voi omalta kohdaltaan tehdä tilanteiden ennakoimiseksi, on tehdä hoitotahtoon liittyvät rajaukset. Edunvalvontavaltuutus on myös paikallaan, koska siinä voi määritellä kuka asioitani saa hoitaa, jos en itse pysty jostain syystä asioitani hoitamaan.

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja

Yhdenvertaisuutta, ei parannusta

Tasa-arvon päivänä 19. maaliskuuta vierailin Kuopiossa. Se sopi, onhan Kuopio Minna Canthin kotikaupunki. Osallistuin Kuopion Kynnyksen ja paikallisen seurakunnan keskustelutilaisuuteen, jossa muutama vammainen ihminen kertoi elämäntarinansa. Tarinoista versosi todella mielenkiintoista ja syvällistä keskustelua. Sain paljon ajateltavaa.

Mieleeni jäi erityisesti tuoreen ev. lut. seurakuntaneuvoston ja maallikkosaarnaajan pohdinta siitä, että kirkon piirissä niin usein toivotaan vammaiselle paranemista. Olen itse törmännyt samaan, vaikka en edes osallistu mihinkään kirkon toimintoihin. Moni uskova ihminen on luvannut rukoilla, että Jeesus opettaisi minut kävelemään tai lupaa, että hengellisessä tilaisuudessa voisin kokea ihmeparanemisen.

Minulla ei ole mitään sitä vastaan, että joku rukoilee puolestani. Sehän tarkoittaa, että hän toivoo minulle hyvää. Hengellisiin tilaisuuksiin lähden mielelläni seuraksi, sillä ne kiinnostavat minua koulutuksenkin puolesta. Mutta en pidä aivan sopivana, että oletetaan, että haluan parantua. En ole sairas enkä yhtään tyytymätön vammaisuuteeni.

Täytyy myöntää, että nämä parantumistoivotukset hieman myös loukkaavat minua, vaikka tiedän niiden tarkoittavan vain hyvää. Tulee sellainen olo, että toisen mielestä minussa on jotain vikaa. Joskus suutuspäissäni olen harkinnut, että vastavuoroisesti lupaan rukoilla jonkin keskustelukumppanini ominaisuuden – vaikka painon, pituuden, iän tai sukupuolen – muuttumista. Tietysti kysymättä heiltä itseltään mitään.

Teologina olen taipuvainen ajattelemaan, että tämä ilmiö liittyy ainakin osittain Raamattuun ja kristilliseen perinteeseen, joissa parantamisihmeitä on arvostettu. Tiedän myös, että kirjoitukset ovat aikansa tuotteita ja se pitäisi ottaa huomioon niiden tulkinnassa. Uudenaikaisempi lähestymistapa hiipii onneksi kirkkoonkin. Arkkipiispa Kari Mäkinen on pitänyt hienoja puheenvuoroja vammaisten ihmisoikeuksien toteutumisen puolesta. Toivottavasti tällainen asenne leviää paikallistasollekin.

Jos haluat rukoilla vammaisten puolesta, rukoile esteettömyyttä, hyviä apuvälineitä, sopivaa kuntoutusta, yhdenvertaisuutta.

Jos haluat rukoilla minun puolestani, rukoile että olisin onnellinen. Että osaisin olla hyvä äiti. Että saisin rakastaa ja olla rakastettu. Että työni olisi merkityksellistä. Että elämäni olisi hyvä ja voisin nauttia siitä juuri sellaisena kuin olen.

 

Amu Urhonen

Kirjoittaja on Kynnys ry:n puheenjohtaja ja aivan pian teologian maisteri​

YK:n vammaissopimus ei edelleenkään ole voimassa Suomessa!

Eduskunta tiedotti 3.3. sivuillaan YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksen hyväksymisestä. Moni ehti jo sosiaalisessa mediassa iloita asian etenemisestä ja muun muassa Pertti Kurikan nimipäivien euroviisuedustuksen myönteisestä vaikutuksesta tähän edistykseen. Mediassa puhuttiin vahvasta poliittisesta viestistä ja askelista kohti tasa-arvoa.

Ilo on ennenaikaista. Sopimuksen lopullinen ratifiointi siirtyy seuraavan hallituksen ja eduskunnan vastuulle, koska Suomen itsemäärämistä koskeviin lakeihin on tehtävä muutoksia. Eduskunta siis käytännössä kielsi ratifioinnin ennen kuin lainsäädäntö on kunnossa.

Mikä muuttui? Allekirjoitettu sopimus on ajat sitten, joten sille on pitkään ollut muodollinen hyväksyntä. Kritiikin aihe on ollut se, ettei Suomi ole ratifioinut YK-sopimusta. Hyväksynnän jälkeen Suomi ei ole edelleenkään ratifioinut YK-sopimusta. Menikö joltakulta nyt ohi se merkittävä muutos asiassa?

Toki, olemme saaneet poliittisen viestin siitä, että vammaisillakin on ihmisoikeudet. Sepä edistyksellistä. Lisäksi, jotkut kansanedustajat ovat kiirehtineet esimerkiksi Ajankohtaiseen kakkoseen kertomaan, ettei sopimus oikeastaan mitään muuttaisi. Heillä lienee vankka kokemus esimerkiksi esteettömyyden vaikutuksista arkeen tai siitä, miltä syrjintä tuntuu.

Pelkkä ihmisokeuksien olemassaolon tunnustaminen ei enää riitä. Kuka varmistaa, että viestiä kuunnellaan seuraavassakin hallituksessa? Vaikuttaa siltä, että eduskunnalla oli kiire taputtaa itseään selkään, ennen kuin on myöhäistä. Sopimushan oli monella suulla luvattu ratifioida tämän hallituskauden aikana.

Kansallisen lainsäädännön saaminen sopimuksen tasolle on tietysti tärkeää. Siihen on kuitenkin ollut aikaa lähes kahdeksan vuotta. Ratifiointi olisi voitu saada aikaan nyt, esimerkiksi ottamalla sopimukseen määräaikainen varauma, jonka aikana lait saataisiin kuntoon. Sille ei vain ollut poliittista tahtoa. Siitä ei kannata ainakaan onnitella ketään. Suomen lisäksi ratifiointi on tekemättä EU-maista enää Hollannilta ja Irlannilta.

Kaikki kunnia Pertti Kurikan nimipäiville heidän tähänastisista voitoistaan ja vammaisten ihmisten asioille tuomastaan huomiosta. Toivottavasti he voittavat koko homman. Se saattaisi olla tae siitä, ettei vammaisten asioita unohdeta kevään vaalien ja kaiken muun sirkuksen päätyttyä. Muualta takeita on turha odottaa.

Amu Urhonen, puheenjohtaja,

Kalle Könkkölä, toiminnanjohtaja,

Sanna Ahola, lakimies,

Sanni Purhonen, tiedottaja.

Kynnys ry.

Elämänurana ihmisoikeusaktivismi

Tutustuin Kalle Könkkölään 16-vuotiaana lukiolaisena. Olin ensimmäistä kertaa Helsingin yliopistolla järjestettävässä vammaisille opiskelijoille tarkoitetussa tilaisuudessa, jossa kuulin ensimmäistä kertaa myös vammaisten opiskelijoiden perustamasta ihmisoikeusjärjestöstä, Kynnyksestä, johon tietysti halusin heti liittyä mukaan. Kuuntelin suu auki koko päivän, mistä olin vain hiljaa unelmoinut: minäkin haluan tavallisen ihmisen elämän, opiskella, päästä työelämään, matkustaa vähän, rakastaa paljon, elää itsenäisesti omassa kodissa. En vanhempieni riesana enkä missään laitoksessa. Tuolloin unelmani ei ollut mikään itsestään selvyys toteutuakseen. Olin tosin jo aloittanut ensi askeleet elämässäni asumalla ja opiskelemalla omassa pienessä opiskelijakommuunissa, jossa asui myös muita vammaisia opiskelijoita. Kalle oli tietysti tuon liikkeen alulle panija ja järjestön yksi perustajajäsenistä. Hän opiskeli tuolloin yliopistolla. Kalle on ollut noista päivistä lähtien monen vammaisen nuoren idoli ja hänen esimerkkinsä valaa/ valoi voimaa ja rohkeutta moniin heikompiin ja heiveröisempiin nuoriin vammaisiin ihmisiin.

 

Olin tänään kuuntelemassa erään toisen ihmisen unelmaa valloittaa Etelä-Mannerta. Upea esitys unelmasta, jonka toteutuminen on vaatinut hurjasti työtä ja vastoinkäymisistä selviytymistä – jopa parin ystävän kuoleman yhteistä unelmaa tavoitellessaan. Tahtomattani vertasin näitä kahta miestä: Erilainen unelma ja selkeä tavoite sen toteuttamiseen. Kuulin, miten tärkeää on tavoitella omaa unelmaa, omaa missiota, mikä on juuri minulle tärkeää, mikä tekee elämästäni elämisen arvoista ja mikä kantaa silloin, kun maailma kaatuu päälle. Olin yllättynyt kuullessani, että vain noin 3 % ihmisistä kirjaa selkeän tavoitteen elämänsä suunnaksi ja lähtee sinnikkäästi tavoittelemaan tuota missiotaan.

 

Kalle Könkkölälle se on selkeästi ollut aina vammaisten ihmisten osallisuus yhteiskunnan jokaisella tasolla. Olen imenyt samaa aatetta nuoresta saakka: ”Ei mitään meistä ilman meitä.” Elämä jättää meihin muistijälkiä. Vaikka olen ollut töissä Kallen alaisena vuosia, olemme olleet toisinaan hyvinkin etäällä toisistamme paitsi kilometrien osalta niin myös henkisesti ajatellen, silti olemme jättäneet toisiimme syviä ja hyviä muistijälkiä. Uskallan kirjoittaa: olemme. Muistan, kun luin teininä viikkolehdestä, miten Kalle taisteli oikeudestaan elää ja palata sairaalasta kotiin. Hän tavoitti unelmansa ja on saanut elää vaimonsa kanssa omassa kodissaan vuosikymmeniä, vaikkakin hengityskonetta ja avustajaa ”perässään vetäen”. Olemme osallistuneet yhteisiin mielenosoituksiin saman aatteen puolella: meillä on oikeus tasavertaiseen kansalaisuuteen ja ihmisyyteen vammoistamme huolimatta.

 

Kalle on myös pitkään taistellut julkisen, toimivan liikennevälineistön puolesta. Muistan, kun VR toimitti ensimmäiset ”esteettömät” lähijunansa pääkaupunkiseudun liikenteeseen, ja kaikista puheista, suunnitelmista ja sopimuksista huolimatta niihin jäi toimivuuden kannalta todella tärkeä pieni seikka korjaamatta: juniin mennäkseen ja sieltä poistuakseen, täytyy pyörätuolilla ”loikata” kammottavan 10-15 cm aukon läpi, kun VR:n insinöörit eivät tahtoneet laittaa niihin automaattisesti esiin tulevaa luiskanpätkää. Kalle lohdutti minua, että seuraaviin juniin tämäkin seikka korjataan. Kaikesta huolimatta taistelemme vieläkin, yli 10 v. kuluttua ensimmäisten junien tulon jälkeen, samasta ongelmasta: VR ei halua tai kykene suunnittelemaan ja toteuttamaan esteetöntä, kaikkia kansalaisia palvelevaa kalustoa.

 

Ihailen Kallen periksi antamattomuutta. Joskus tuntuu, että tässä vammaisten ihmisoikeustaistelussa saavuttaaksemme esteettömän yhteiskunnan sekä osallisuuden, junnaamme paikoillamme tai ainakin etenemme etanan vauhdilla. Näin taaksepäin voi kuitenkin sanoa, että Kallella on ollut koko ajan selkeä suunta: esteetön Helsinki, saavutettavat opiskelumahdollisuudet myös eri tavoin vammaisille ihmisille sekä itsenäinen elämä. Hän on tehnyt paljon työtä vammaisten ihmisoikeuksien ratifioinnin puolesta kansainvälisillä areenoilla sekä ajanut asiaamme yhdenvertaisuuden puolesta paitsi vammaisliikkeenä niin myös yksilöinä, kollektiivisena ajatuksena se on ollut hänelle selkeää ja tavoitteellista. Kalle on laajentanut näkyään laajasti eri puolille maailmaa kansainvälisille areenoille. Olenkin joskus leikkimielisesti kiusannut häntä, että tämä on hänen ”lähetystyön tekemisen” muotonsa: pelastaa maailman vammaisia ihmisiä parempaan tulevaisuuteen, yhdenvertaisuuteen muun yhteiskunnan ja kansainvälisten ihmisoikeussopimusten tasolle.

 

Vihdoin olemme tässä hetkessä, jolloin Kallen elämäntyö nähdään ja tunnustetaan myös vammaiskentän keskellä. Vammaisvaikuttaja ja Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Kalle Könkkölälle jaettiin tänään Invalidiliiton Raimo Lindberg -palkinto. Palkinto jaetaan tunnustuksena Könkkölän elämänurasta ja saavutuksista esteettömyyden saralla. Raimo Lindberg kertoi perusteluissaan, että Könkkölä on pitkän linjan vammaisvaikuttaja, sitkeä ja rohkea ihmisoikeusaktivisti. Hän on omalla toiminnallaan tuonut esteettömyysasiat konkreettisesti esiin ja muuttanut maailmaa esteettömämmäksi. Palkinto jaettiin Invalidiliiton Esteettömyyskeskus ESKE järjestämässä seminaarissa.

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja

Vertainen

Palasin juuri laitoskuntoutusjaksolta. Kuntoutus on aktiivitoimintaa aamuvarhaisesta iltamyöhään saakka. Suurimman merkityksen varsinaisen kehollisen kuntoutumisen lisäksi annan vertaisuudelle. Kyllähän me vammaiset ihmiset kohtaamme toisiamme arjessa ja yhdistystoiminnassa, mutta antoisaa elämäntilanteiden jakamista ja niistä oppimista tapahtuu kuntoutuksessa. Kohtaamiset voivat tuntua sattumanvaraisilta, joskus hyvinkin pikaisia kohtaamisia ennen luennon alkua, aamu- tai iltapalalla, toisinaan se on ohjatumpaa jakamista pienryhmissä. Joskus nuorempana halusin mennä kuntoutukseen aina kaveriporukalla – toki silloinkin tutustuin uusiin ihmisiin. Vuosien varrella olen tavannut hyvin erilaisia ihmisiä, erilaisissa elämäntilanteissa.

 

Vaikka useimmiten haluan laitoskuntoutusjaksolla rajoittaa vammaisneuvontaa, jotta saan keskittyä itsekkäästi tuon lyhyen ajan omaan kuntoutumiseeni ja omien voimavarojeni löytämiseen taas kerran, on vammaisneuvontakin osa kohtaamista ja vertaisuuden jakamista. En vain kykene olla antamatta neuvoja, jos näen, että niiden antamisella voisi olla kanssakulkijalle isosti hyötyä hänen arjessaan. Onneksi myös osa kohtaamistani ihmisistä puolestaan jakavat oman arjen tuntemistaan, josta voi olla ja onkin hyötyä myös omassa vammaisarjessa. Olenkin joskus sanonut, että olen ammattivammainen tai ammattisairas. Tällä viimejaksolla kuulin käytäväkeskusteluissa pienessä naisporukassa toteamuksen, jotta joskus tuntuu siltä, etteivät lääkärit yms. meitä hoitavat tahot ymmärrä sitä, miten tämä meidän arkemme on ihan ammattisairaana olemista. Kyllä noihin paperien ja lippusten täyttämiseen ja postitteluihin menee niin hirvittävästi aikaa, ettei sitä rumbaa kykenisi ihan uraohjuksena suorittamaan.

 

Tämän kuntoutuksesta palaamisen viikkoarkeeni on kulunut aikaa paitsi avustajien ja omien aikataulujen yhteensovittamista, yhdistysarjen rutiineja. Minulla kävi kotona työtuolin korjaaja, olen tilannut hammaslääkäriä ja hajoavalle sähköpyörätuolille korjausaikaa, täyttänyt kuntoutusmatkojen lappusia Kelaan, tilannut jalkaterapeutille menoa, tehnyt vuosiseurantaa keuhkolääkärille menooni ja huoltanut apuvälineitäni. Olen osallistunut vammaisvaikuttajana paikalliseen vammaisneuvoston järjestämään keskustelutilaisuuteen, neuvonut kanssamatkaajia puhelimitse ja sähköpostilla. Tässä sivussa olen laskenut avustajieni viime kuun palkat ja hoitanut jokaisen ihmisen arkeen kuuluvia rutiineja, kuten ruoan laittoa, kaupassa käyntiä, ystävien tapaamista ja kissan rapsuttelua. On päiviä, jolloin iltamyöhällä nostan koivet kohti kattoa väsyneenä mutta onnellisena. On myös iltoja, jolloin koen turhautumista, vaikka miten paljon teen tätä loppumatonta vammaisvaikuttamista, silti tuntuu, että yhteiskunta polkee paikoillaan ja viranomaiset väistävät tahallisesti neuvonta- ja ohjausvastuutaan sälyttäen heille kuuluvia tehtäviä meidän vammaisten heikoille harteille. Toisinaan taas koen ihania onnen hetkiä, kun kuulen jonkun yksilön saaneen avun neuvomisen myötä.

 

Viime lauantain euroviisukarsinnoissa Suomea edustamaan lähtevä punk-bändi on aiheuttanut sisimmässäni sekavia tunteita. Miksi heidän voittonsa olisi minulle yksilönä ”hyvä te!”? On toki hienoa, että vammaiset ihmiset yksilöinä ja ryhminä voimaantuvat tekemään sitä työtä, jonka kokevat itselleen parhaimpanaan ja omanaan. Itse en ole kovin musikaalinen, enkä osaa ottaa tästä Pentti Kurikan nimipäivät -bändin voitosta itselleni mitään hyvää me-henkikokemusta. Jäin miettimään, että olenko jotenkin nyt vajaa, kun en osaa kokea itseäni tässä itselleni vieraassa kontekstissa ”vertaiseksi” ja sitä kautta voimaantua heidän onnestaan. Vai onko taas kerran niin, että meitä vammaisia niputetaan samaan nippuun ja siksi meidän kaikkien tulisi olla ”hyvä me” -fiiliksillä? Sanottiinko kaikille hevareille, kun Lordi lähti edustamaan Suomea euroviisuihin, että ”hyvä te”?

 

Omat ”hyvä me” -kiksini saan silloin, kun joku omasta ystävä- tai tuttavapiiristäni onnistuu jossain sellaisessa, mitä olemme olleet yhdessä rakentamassa.

 

Kaikesta huolimatta on hienoa, että vammaiset ihmiset levittäytyvät yhteiskunnassa eri tasoilla, jotkut työelämässä, jotkut tutkimuksen piirissä, toiset taiteiden parissa. ”Hyvä me”!

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja

Ilman vammojani en olisi minä

Olen Laura ja elämäni alkoi vuonna 1990. Kolme ensimmäistä kuukautta olin ”normaali”. Sitten sairastuin aivokuumeeseen. Olin noin kuukauden sairaalassa. Olin hengityskoneessa ja kone hengitti puolestani. Minulle kävi liian raskaaksi hengittää itse. Lääkäri sanoi vanhemmilleni, että kannattaa valmistautua siihen, että kuolisin pian. Mutta kun olin kaksi viimeistä viikkoa Tayssin sairaalassa ja minulle annettiin siellä verta, aloin heti voimistua ja pystyin hengittämään itse. Aivokuumeen myötä kuitenkin vammauduin.

Lääkäri sanoi, että vauriot voivat olla mitä tahansa. Ne vauriot tulivat olemaan toispuolen halvaus ja puhevamma. Onnekseni minun vanhempani antoivat minulle kaiken tuen ja fysioterapeutille luvan laittaa minut koville. Se todella kannatti. Minulla oli vauvasta lapsuuteeni saakka fysiotepareutti, joka uskoi minun kykyihini. Hän ei antanut kanssani periksi, vaikka usein yritin sanoa vastaan ja kiukuttelin. Lopulta opin kävelemään. Juoksemaan. Hiihtämään. Pyöräilemään ilman apupyöriä. Nykyään minulla on jopa ajokortti.

Nyt ei heti huomaa, että minulla on halvaus. Joissakin tilanteissa vain. Minun vammautunut käteni on hyvä apukäsi ja pystyn tekemään sillä paljon asioita. Olen ikuisesti kiitollinen vanhemmilleni ja silloiselle fysioterapeutille. Elän nyt hyvin itsenäistä elämää. Pystyn asumaan yksin, mistä myös olen hyvin iloinen. Mitä puheeseeni tulee, niin olen saanut terapiaa siihenkin ja puhun sellaista vokaalipuhetta. Tutut ihmiset ymmärtävät puhettani, mutta vieras ihminen ei heti saa selvää.

Kommunikoin puheella, viittomalla ja kirjoittamalla. Eikä sekään ole minulle ongelma. Olen sinut vammojeni kanssa, eivätkä ne ole este elämiselleni. Ne ovat osa minua. Ilman niitä en olisi minä.

Laura Lehtinen

Vampon tulevaisuus ihmisoikeuskriisin kynnyksellä

Eduskunnan vammaisasiain yhteistyöryhmä VAMYT järjesti keskustelutilaisuuden Vammaispoliittisista tavoitteista vuosille 2015-2019 Pikkuparlamentissa. Tilaisuus oli monellakin tasolla mielenkiintoinen, vaikka näin vammaisjärjestöelämässä olevana sillä tuskin oli mitään uutta ja ihmeellistä sanottavaa. Asiassa syvällä olevat henkilöt ja järjestöedustajat kertoivat lyhyet puheenvuoronsa asian tiimoilta. Ohjelman mukaan luulisi tiedossa olevan mielenkiintoista ja hedelmällistä keskustelua järjestöedustajien, yleisön ja kansanedustajien sekä muun poliittisten vaikuttajien kesken, mutta keskustelu jäi kirjaimeksi. Järjestöjen puheenvuorot esitettiin asian tuntevalle järjestökentälle sekä kuulijoille, jotka olivat yhtä syvällä vammaisasioiden arjen puurtamisessa, mitä järjestökenttäkin. Lopuksi saapuivat kiireiset kansanedustajat paikalle, ja esittivät oman kannanottonsa asian tiimoilta tietämättä yhtään, miltä kantilta tilaisuudessa on aihetta lähestytty. Jokainen kansanedustaja kiirehti oman 2-3 minuuttisen puheenvuoronsa jälkeen kuka mihinkin tärkeämpään istuntoon, kokoukseen tai työryhmäänsä. Eivät joutaneet kuulla edes kollegojensa puheita. Onneksi tilaisuuden vetäjä lohdutti paikalla olijoita, että esillä olleet puheet viedään kansanedustajille kirjallisina esityksinä. Toivoa sopii, että he lukevat ja ottavat asioihin kantaa huomioiden järjestökentän ajatukset lähivuosien vammaispolitiikkaa suunniteltaessa sekä lakiuudistuksia tehtäessä.

 

”Talouskriisin ei tarvitse merkitä ihmisoikeuskriisiä”, totesi tänään Merja Heikkonen Näkövammaisten keskusliitosta. Yhdyin mielessäni ajatukseen, että arjen vammaispolitiikkaa ohjaa enemmän kilpailutus kuin vammaispalvelulaki.

 

Itselleni Vampon tulevaisuuden tavoitteita hahmoteltaessa tässä ”keskustelutilaisuudessa” jäi päällimmäiseksi mieleen se, miten olemme järjestöinä pääsemässä siihen, että uskallamme sanoa ääneen: Kyse on asenteista, asennevammasta. Vammaislakeja, YK:n vammaisten ihmisten yleissopimuksen ratifiointia sekä lähivuosien talouden suuntaviivoja mietittäessä vammaisten sekä erityisryhmien osalta koulutus- ja työllisyyskysymyksissä ei olekaan kyse loppujen lopuksi siitä, että lait olisivat huonoja tai ihmiset pelkästään ajattelemattomia (inhimillisyyden mokia lukuun ottamatta, ihmisiähän me kaikki olemme). Mietin, mikä osuus inhimillisyydellä on silloin, kun kunnissa tehdään vajaita päätöksiä, vammaisbudjettien alibudjetointia tai eikö tunneta lakeja sekä niiden henkeä, joiden mukaan voisi alkujaan toteuttaa hyvää vammaispolitiikkaa, hyvää ja esteetöntä ympäristöä, kehitellä erilaisia työllisyyden ja koulutuksien kokonaisuuksia ottamalla huomioon vammaiskentän moninaiset tarpeet yksilöllisesti? Ikävä kyllä tämän päivän puheista kuuli, että kyse on tosiaan edelleen kurjista asenteista.

 

Surullista. Siinä, missä yksinkertaisilta tuntuvat julkiset palvelut rakentuvat uuden teknologian mukaisesti ei loppujen lopuksi haluta rakentaa esteettömiä junavaunuja, esteettömiä ratikkapysäkkejä, esteettömiä ja saavutettavia palveluita. Halutaan turhalla kilpailuttamisella tyriä hyvien julkisten palveluiden ja hankintojen saavutettavuus, vaikka samalla rahalla olisi voitu kerralla valmistaa esteetöntäkin ympäristöä, saavutettavaa työllisyyttä, yrittämistä ja kouluttautumista.

 

Kalle Könkkölä totesi sarkastisesti, että on surullista, miten vammaiset pääsevät nykyisin opiskelemaankin unelma-ammattiaan vasta sitten, kun asiaan ottaa iltapäivälehti kantaa ja asiasta nousee somessa kova äläkkä. Kalle peräänkuulutti myös vammaisjärjestöjen vastuullisuutta työnantajina. Kynnyksessähän jokaisella työntekijällä on jonkinlainen henkilökohtainen kokemuksensa vammaisuuteen. Kalle jakoi yleisölle kevennyksenä sen, miten joitain vuosia sitten toimistomme muuttaessa Siltasaarenkadulle ja tarpeena oli saada työolosuhteisiin vammaisille työntekijöille erinäisiä rakenteellisia korjauksia ja apuvälineitä, jotta heidän työntekonsa mahdollistettaisiin, oli työvoimaviranomainen kysynyt Kallelta, että paljonko teillä on vammaisia työntekijöitä. Kun Kalle oli kertonut, että meitä on 23, oli viranomaiselta päässyt spontaani: ”Herranen aika!” Voin oikein sieluni silmin nähdä tämän viranomaisen sekavat ajatukset: ”nyt meni koko budjetti sekaisin, kuka hullu on mennyt noin monta vammaista työllistämään ja samalla mahdollisesti myös ihailu, että on toi vaan eri järjestö, kun uskaltaa palkata kaikki vammaisina työntekijöinä”.

 

Lait eivät siis ole se heikoin lenkki. Heikointa on viranomaisohjaus, vammaiset henkilöt tuntevat edelleen heikosti oikeuksiaan palveluihin ja sosiaalitoimesta on vaikeaa saada asiallista ohjausta palveluiden piiriin pääsemiseksi. Alibudjetointi on merkittävä heikkous, joka ajaa monia kuntia ahtaalle ja vammaisten palveluita kurjistetaan tietoisesti. Monessa kunnassa talouden tavoitteet on asetettu siten, että budjetoidaan ali, annetaan asiakkaille ”onnistunutta asiakasohjausta”, jossa asiakkaille tarjotaan mahdollisimman hyvin eioo-eituu -periaatteella. Lisäksi kirjallisia päätöksiä ei meinaa saada millään, jotta asiakas pääsisi valittamaan tahallaan tehdyistä vääristä päätöksistä. Kaiken tämän lisäksi palveluasenteissa on heikkoutta ja viranomaiset tuntevat huonosti, millaisissa oloissa, miten ihmiset pärjäävät kodeissaan, mitä sitten tapahtuu, jos ei enää pärjätäkään.

 

Nyt olisi viimein aika kohdata tosiasia: vammaiskysymykset eivät ole huonoa tuuria, isien pahojen tekojen perintöä, vaan ennen kaikkea kyse on IHMISOIKEUKSISTA. Ihmiset ovat saaneet aikaan sen, että yhteiskunta ei toimi kaikkien sen jäsenten hyväksi ja parhaaksi. Ihmiset tekevät huonoa rakennesuunnittelua, luistelevat lakien tulkinnoista ja niiden seurauksena vammaisten ihmisten on mahdoton kulkea julkisessa liikenteessä, päästä kouluttautumaan, työelämään, omaan asuntoon. Jos ei ole asiallisia rakenteita ja palveluja, vammaisten ihmisoikeuksien puolesta pitää edelleen pitää ääntä ja taistella! Koska ihmiset ovat saaneet aikaan kaiken tämän, meidän pitää ihmisinä myös korjata nämä tilanteet niin, että kaikilla ihmisillä on yhtäläiset ja tasavertaiset oikeudet osallisuuteen.

 

Me haluamme ratifioida YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen NYT.

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja

Ukrainan vammaiset tarvitsevat apua!

Olen lukenut niin lehdistä kuin saamistani raporteista Ukrainan pahenevan kriisin alle jääneistä vammaisista, ja vetoaisin kaikkiin toimijoihin, jotta apu- ja pelastustoimet vammaisille voitaisiin kiireellisesti käynnistää.

Ukrainan hallitus ei ole kyennyt eikä halunnut juuri myötävaikuttaa näiden ihmisten auttamiseen. Vapaaehtoisten pelastajien liikkumista on rajoitettu monin tavoin. Kapinalliset eivät myöskään halua auttaa ihmisiä poistumaan omalta alueeltaan.

Saamieni hajanaisten – ei vahvistettujen – tietojen mukaan muun muassa laitoksista henkilökunta on suurelta osin paennut, mutta osa asukkaista on kuitenkin jäänyt pakostakin paikoilleen. Lääkkeet, hoitotarvikkeet, vesi, sähkö ja kaasu ovat poissa. Myös ruokatilanne on usein surkea. Tietääkö kukaan edes, missä kaikki ihmiset ovat?

Tässä pari poimintaa raporteista:

Jevgeni Strukov edustaa Harkovin invalidijärjestöä ja avustusjärjestö Inva-SOS Vostok’ia. Jevgeni ja hänen työtoverinsa saivat rekisteröidä avustusjärjestön vasta lehdistötilaisuuden jälkeen. He ovat toimineet konfliktialueella kesäkuusta asti. Jevgeni oli saapunut tuomaan Slavjanskoe Serdtsen apua lapsi-invalideille ja orvoille. Hän totesi:

”Valtion mielestä vajaakykyiset ihmiset olivat aiemminkin hyödyttömiä. Nyt heidän tilanteensa on kaksin verroin katastrofaalinen. Kulkulupasysteemi saattaa heidät menehtymisen partaalle. Pyörätuolipotilaat eivät pysty kulkemaan kulkulupatoimistoihin, jättämään anomuksia ja odottamaan kymmentä päivää, heltiääkö lähtölupa vai ei.”

Tatjana Sulima johtaa kansalaisjärjestöä Gorodskoi tsentr pomoštši (Kaupungin avustuskeskus). Hekin toimittavat humanitaarista apua alueille, joita Ukraina ei kontrolloi. He törmäävät samaan ongelmakimppuun. Esimerkiksi tammikuun 16. päivä he kävivät Donetskin alueen Marjinskin piirissä, Krasnogorovkan kylässä. Kun he tulivat sinne, siellä oli vain eläkeläisiä ja invalideja, kuten pyörätuolilla liikkunut pappa, joka yritti kuljettaa keräämiään puita kotiin. Kun avustajat menivät hänen luokseen ruokakassin kanssa, pappa sanoi: ”Auttaisitte poijjaat mieluummin puiden keräämisessä.” 23.1. heitä ei enää päästetty kylään, muun muassa kiivaan tykistötulituksen takia.

”En käsitä mitä järkeä on kulkulupasysteemissä. Nyt kärsivät vain auttajat ja ne, jotka kärsivät jo muutenkin. Eräällä matkalla Debaltsevoon iäkäs nainen kutsui avustusväkeä kotiinsa. Talossa he näkivät sängyssä hänen 38-vuotiaan poikansa, joka on ollut invalidi lapsesta asti. Sellaiset ihmiset eivät voi hankkia kulkulupaa tai lähtömahdollisuutta.”

Itä-Ukrainasta paenneiden tilanne muualla Ukrainassa on myös vaikea, vaikka vettä, lämpöä ja ruokaa on sentään helpommin saatavissa. Pakolaisten määrä on kasvanut nopeasti. Ukrainan hallinnon mahdollisuudet tai halu auttaa ovat tällä hetkellä heikolla tasolla.

Olen ehdottanut ulkoministeriölle, että ETYJ-joukkojen mandaattia täsmennettäisiin kartoittamaan vammaisten tilannetta ja myös auttamaan heidän pelastamistaan ja evakuointiaan. Ukrainan kansalaisjärjestöistä voisi olla tässä apua.

Abilis-säätiön vammaisdiplomatian työryhmä on omalta osaltaan valmis tukemaan kaikkia tahoja avun organisoimiseksi ja myös ETYJ-järjestön toiminnan kehittämiseksi.

 

Kalle Könkkölä

Toiminnanjohtaja

Kynnys ry

Kuka meitä määrittää?

Valehtelisin, jos väittäisin, ettei sieluuni sattunut, kun kauan aikaa sitten silloinen anoppiehdokkaani määritti minut pojalleen. Olin hänen mielestään liian lihava, liian vammainen ja liian vanha, joka ei ”ossoo kuin makkoo alla”.

 

Olen hiukan hämmentyneenä seurannut vuoden sisällä vammaiskeskustelua, jossa meitä joko ylistämällä alistetaan, taikka vähätellään. Kumpikaan ei ole hyvä asia. Haluan olla minä, olen tullut minuksi vuosikymmenien saatossa kaikkine kokemuksineni, joista osa pitää sisällään paljon hyvää oloa, naurua ja osa puolestaan itkua ja hammasten kiristystä. Toisinaan tuntuu, että arvot yhteiskunnassamme ovat todellakin kiristymässä, puhutaan paljon kauniita ajatuksia, joissa meille kerrotaan, miten poliitikot ja yhteiskunnan rakentajat ajattelevat meidän parastamme ja haluavat turvata palvelumme myös tulevaisuudessa. Tästä huolimatta kaikenlaista vammaispalvelua ollaan kiristämässä. Lisäksi reaaliansiomme ja työllistymisemme ovat laskusuunnassa. Kimppakyyditykset eivät ole tuottaneet parempaa palvelua kuin satunnaisesti – sen sijaan moni vaikeavammainen kokee kuljetuspalveluahdistusta. Ei ole kiva antautua vieraiden käsiin huonojen invataksihissien, epäpätevien, kieltä osaamattomien kuljettajien armoille. Ei ole kivaa matkustaa hurjastelevan kuljettajan kyydissä, kun pyörätuoli on huonosti kiinnitetty. Epävarmuus aiheuttaa sen, ettei joku herkempi juuri uskalla poistua kotoaan, ja näin turvaverkot sekä ihmissuhteet kapenevat entisestään.

 

Pahimpana kuitenkin koen sen, että vammaisen ihmisen henkilöyteen kajotaan. Tässä kohdassa voin sanoa, että olen todella hämmentynyt viimeaikaisesta kirjoittelusta, jossa vammaisen äidin tai vammaisen isän äitiyttä ja isyyttä vähätellään ja joko uhkaillaan lastensuojelullisin toimenpitein – taikka suorilta tuntuu välillä siltä, että viranomaiset oikein etsivät ”tilaisuutta”, jolloin lapsi voidaan ”pelastaa” vammaisperheestä muualle sijoitukseen. Tällaisella uhkailu ja lastensuojelulla pelottelu tuntuu siinäkin mielessä kummalliselta, kun olen itse elänyt sellaisen nuoruuden, jossa vammaiset hakeutuivat tai ajautuivat parisuhteisiin, perustivat perheitä, pärjäsivät loistavasti lapsiensa kanssa ja näistä vammaisten perheiden lapsista on kasvanut oikein itsenäisiä ja mallikelpoisia kansalaisia. Voisin väittää, että tällaisten perheiden lapsilla sekä heidän kaveripiirillään on keskivertoa laajempi katsantokanta kaikenlaiseen erilaisuuteen. Kun erilaisuus näyttäytyy perheessä tavanomaisuutena, siitä tuleekin tavallista. Minä itse en tiedostanut vammaisuuttani lapsuuteni ympäristössä ennen kouluaikaa, jolloin törmäsinkin kuin seinään siihen havaintoon, että en ollutkaan tasavertainen ja samanlainen vaan koulun ainoana vammaisena todellinen friikki. Voiko todellista integraatiota syntyä, ja onko siihen pyrkiminen todellista, jos se samaan aikaan syventää kuilua ns. diagnosoimattomien ja vammaisten ihmisten välillä?

 

Missä kohdin vammaisen ihmisen ääntä kuunnellaan ja otetaanko meitä tasavertaisina kansalaisina mukaan päätöksentekoon? Onko kyse todella meidän palvelutarpeistamme, joita oikeasti pyritään ratkomaan, vai onko kyse aina ja aina vain säästöistä? Kuka määrittelee yksilöllisyyden, jos sosiaaliviranomaisen yksilöllisyys perustuu vanhoihin suosikkivalintoihin?

 

Paljon kysymyksiä, paljon ajattelua – varsinkin näin vaalien alla. Loppujen lopuksi vain minä itse voin määritellä omat tarpeeni ja sen, kuka olen, mistä tulossa, miten haluan elämääni elää – ja sen, miten minua voidaan parhaiten yhteiskunnallisin toimin tukea tässä elämisessäni niin, että voisin olla yhtä hyödyllinen, osaava ja tavoitteellinen kuin kuka tahansa kanssamatkaajistani. Yksilö. Odotan vammaislakien uudistukselta sekä sote-ratkaisuilta paljon. Samaan aikaan pelkään, että ne kaventavat elinmahdollisuuksiani entisestään.

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja

 

Yhdenvertaista aurausta

Ruotsissa on havaittu, että miehet liikkuvat kaupungissa yksityisautolla ja naiset kävellen tai pyörällä. Tämä on tietysti karkea yleistys, mutta tilastollisesti tosi. Havainnon perusteella on tehty päätelmä: se, että talvisin aurataan autotiet eikä jalkakäytäviä, syrjii naisia. Tukholmalaiset päättäjät kannattavat sukupuolten tasa-arvoa, joten kaupungissa on päätetty siirtyä tasa-arvoiseen auraukseen. Se tarkoittaa, että jalkakäytävät  ja kevyen liikenteen väylät pidetään talvella yhtä hyvässä kunnossa kuin ajoväylät.

Sukupuolineutraalille auraukselle on naureskeltu Suomessa. Kaikkea ne ruotsalaiset keksivät poliittisessa korrektiudessaan! Näin on sivuutettu täysin oikeutettu ja olennainen kysymys siitä, ketä talvikunnossapito palvelee ja ketä ei.

Olen viettänyt talvea harvinaisen tiukasti Tampereella. Jalkakäytävien auraamisessa on totisesti ollut toivomisen varaa. Olen tarkastellut asiaa pyörätuolin käyttäjän lisäksi lastenvaunuja työntävän äidin näkökulmasta. Etenkin kadunylityspaikat ovat hankalia, koska aurattu lumi on kasattu niihin. Päiväkodin eteisessä olen ymmärtänyt, etten ole ainoa vanhempi, jolle matkat päiväkotiin ja takaisin ovat melkoinen urheilusuoritus. Osa vammaisista ystävistäni on sanonut, ettei käy lainkaan ulkona, koska kadulla on niin hankala edetä pyörätuolilla tai kyynärsauvoilla. Autotiet taas ovat pääosin hyvin aurattuja.

Talvikunnossapidosta keskustellaan lukuisissa kaupungeissa joka vuosi. Meilläkin vammais- ja vanhusneuvosto ovat ottaneet asiaan kantaa lukuisia kertoja ja olleet yhteydessä sekä poliitikkoihin että virkamiehiin. Kysymys siitä, kenen ehdoilla päätetään, kieltämättä pöyrii mielessä, kun tilanne toistuu aina samanlaisena. Tukholmassa kunnossapito parani sillä, että se alettiin ymmärtää tasa-arvokysymyksenä. Mikähän meillä toimisi samoin?

 

Amu Urhonen

Kynnyksen puheenjohtaja

Kohtaa ihminen

Ajankohtaisen kakkosen A2 Kehitysvammais-iltaan liittyy #kohtaamut -kampanja. Suora lainaus kampanjaan liittyvästä uutisesta kertoo seuraavaa:

”Alla olevalta kartalta näet, missä voit kohdata kehitysvammaisen ihmisen. Voit myös lisätä kartalle uuden tapahtuman. Kohtaamisia voi toteuttaa missä tahansa, kuten esimerkiksi kahviloissa, kirjastoissa tai lenkkipoluilla – vain mielikuvitus on rajana.”

Ajankohtainen kakkonen siis haluaa haastaa kaikki suomalaiset kohtaamaan kehitysvammaisen ihmisen. Ihmisen kohtaaminen ihmisenä on toki tärkeä pyrkimys. Jokainen meistä haluaa myös ystäviä. Tarkoitus on epäilemättä hyvä. Jokin minua tässä silti hiertää.

Vammaisen ihmisen kohtaaminen on haaste. Ihanko se voi tapahtua missä tahansa? Varo, ettei ihka oikea vammainen kohta tule sinua vastaan seuraavan kulman takaa! Eikö keskustelu todellakaan ole edennyt tältä tasolta? Mitähän sanottaisiin, jos esimerkiksi naisten tai homoseksuaalien kohtaamista mainostettaisiin tähän tapaan?

Reiluuden nimissä, tunnen joitakin henkilöitä, joiden kohtaaminen saattaa toisinaan olla haasteellista. Kaikkien kanssa sitä nyt ei vain tule toimeen. Suurin osa kehitysvammaisista tuttavistani on kuitenkin sellaisia tyyppejä, etten voi väittää heidän tapaamistaan erityisen haasteelliseksi. Ottaen huomioon, että myös perheessäni ja tuttavapiirissäni on ollut kehitysvammaisia, minulta ei tietenkään ole aina kysytty, suvaitsenko kohdata heitä.

Toki, on paljon asioita, jotka saattavat tehdä kehitysvammaisten tapaamisesta keskimääräistä hankalamman kokemuksen. Näin esimerkiksi, jos kehitysvammaisten asumisyksikkö on sijoitettu huonojen yhteyksien päähän keskelle pimeintä korpea. Ehkä oikea kysymys kuuluukin, onko kehitysvammaisten niin vaikea päästä ihmisten ilmoille, että heidän tapaamisestaan tehdään etusivun uutinen?

Tällaisesta uutisoinnista tulee väistämättä mieleen freak show. Jännittävät, eksottiset keharit on vain tällä kertaa piilotettu hauskalle aarrekartalle sirkuksen sijaan. Tämäntasoisen keskustelun valossa paljon puhuttuun Kehitysvammais-iltaan valmistautuminen pelottaa. Mitäköhän siellä on luvassa? Lisää kiltteysrasismia ja tikahtumiseen asti hyvää tahtoa?

 

Sanni Purhonen

tiedottaja

Kynnys ry

Haaveilua

Moni haaveilija kohtasi viikonloppuna Helsingin matkamessuilla. Sinne suunnistin siis minäkin. Olin juuri palannut laitoskuntoutusjaksolta ja oloni oli kovin ankea. Mikäpä korjaisi mielensäpahoittajan oloa paremmin kuin haaveilu? Ei mikään. Bongailin esteettömiä matkakohteita, oikein erityisesti minulle tarjottiin kotimaan reissuille Onnibussin onnellisia matkoja ja hyvinkin edullisesti. Suosittelen bongailemaan netistä. Heillä on useita linjoja eri suuntiin Suomessa suurilta paikkakunnilta toisille suurille paikkakunnille. Ikävä kyllä liikennöinti Hämeenlinnaan tyssäsi paikallisen hämäläisen kateuden vuoksi (paikalliset bussiyhtiöt valittivat elyyn ja liikennöinti ”poljetuin” hinnoin loppui Hämeenlinnasta siihen). No, juna-bussiyhteyksin voisi silti kuvitella matkaavansa siistissä ja kohtuullisella luiskalla varustetulla bussilla Tampereelta Helsinkiin, Lahteen, Varkauden kautta Jyväskylään aina Kuopioon saakka, sekä Turkuun ja Poriin esimerkiksi Lahdesta – vaikka mille paikkakunnalle niiden väleillä. Luiska oli vahva, muttei metriä pidempi – toisaalta se riittänee, jos bussipysäkillä on korotettu pysäkki. Esteettömän auton saa ennakkotilauksella omalle linjavuorolleen sovituksi yhden euron lisämaksulla. Ennen kaikkea bussit ovat siistejä, uusia, pyörätuolikiinnitykset asiallisia, ja siellä saa virtaa pyörätuoliinsa tai muihin apuvälineisiin.

 

Juttelin vajaa kuukausi sitten erään työkaverini kanssa Uudesta Valamosta Heinävedellä. Luostari on melko esteetön, siellä on hotellissa jopa kaksi täysin esteetöntä huonetta invavessoineen ja suihkutuoleineen. Valkoiseen majataloonkin pääsee, mutta pitää ottaa oma luiska mukaan. Ikävä kyllä Punainen majatalo paloi jokunen vuosi sitten, se oli esteettömämpi kuin Valkoinen. Valkoisessa majatalossa asuminen on todella edullista, mutta sinne on kaksi porrasta, ja käytävällä oleva wc-suihkutila on hiukan hankalan ahdas. Parempi on käydä vessassa ja suihkussa ylevän oloisessa invavessa/suihkutilassa, joka on ravintolan yhteydessä. Kirkkoon, respaan sekä ravintola-Trapesaan pääsee esteettä, mutta kesäaikana käytettävään vanhaan kirkkoon ei pääse, koska sinne reitti on hankala portaiden vuoksi. Palvelu messuilla Valamon kohdalla oli mitä mainioin, sain jopa kunnan esitteen, josta voisin tiedustella esteetöntä taksia, joka voisi kenties tuoda Varkaudesta Valamoon ennalta sovitulla hinnalla. Ruoka ja Valamon omat tuotteet viineistä, vanhan ajan nekuista aina ikoneihin ja tuohuksiin saakka tuovat muistoissani mieleeni erityisen Valamon tuoksun ja rauhan, joka vallitsee koko alueella. Valamon yhteydessä olevassa opistossa on mielenkiintoinen ja kutkuttavan ihana opinto-ohjelma. Kursseja on paitsi totutuissa ikonimaalauksessa, kirkon historiasta ja ortodoksisuudesta kertovia kursseja niin myös taide- filosofistisia elämänhallintaan ja ihmisenä kehittymiseen ohjaavia kursseja, mukaan lukien kirjoituksen kurssit. Olen käynyt muutamilla kirjoittamisen kursseilla, joita muistelen lämmöllä. Myös muutamia vuosia sitten käymäni kesäisen kauniin akvarellikurssin muistelu tuo mieleeni piha-alueen keltaisena hohtavan kultapiiskun romanttisen valkoisen penkin takana sekä erityisesti nunnaluostarivierailun vesiteitse. Nämä ihanat matkamuistot tuovat hymyn huulilleni ja tuoksut nenääni aina silloin, kun kaipaan väriä ja suloa elämääni.
Kaukomatkaesittelykohteista messuilla jäi mieleeni lapsuuteni haavelomapaikka: Egypti ja muinaiset faaraoiden kaupungit, haudat, pyramidit ja hiekka-aavikot. Meinasin ohittaa koko Egyptin osaston, koska olen luullut, että ko. matkakohteet olisivat aivan mahdottomia pyörätuolilaiselle. Näin ei kuitenkaan ole. Heillä oli oikein esitteessä erikseen mainittu esteettömästä lomasta. Vietin tovin myös ajelemalla sähköpyörätuolillani lattiaan liimatun Espanjan kartan päällä. Haaveissani on joskus vaeltaa Pyhiinvaellusreitin viimeiset 150 esteetöntä kilometriä Santiago De Compostelaan, esimakua reissulle hain Paulo Coelhon kirjasta Pyhiinvaellus parisen vuotta sitten. Ikävä kyllä en Espanjan standin kohdalta löytänyt osaavaa henkilökuntaa, jolta olisin saanut haaveisiini sopivaa materiaalia. No, ehkä ensi vuonna…

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Kiusaa nollalinjalla

Millaisin asentein, toivein sekä peloin valmistaudumme itse kukin alkaneeseen vuoteen, riippunee paitsi olosuhteistamme ja historiastamme niin myös siitä, missä kunnassa satumme elämään. Vammaisten ihmisten kohdalla tilanteet kärjistyvät nimenomaan sen mukaan, millaista sosiaali- ja terveyshuoltoa omassa kunnassa on tarjolla.

 

Olen huolestuneena seurannut, miten yhteiskuntamme kehittyy huonompaan suuntaan koko ajan. Vaikka me saamme näennäisturvaksi lisää lakeja ja asetuksia, silti kurjistuminen jatkaa omaa kulkuaan taakse historiallisia aikoja kohden. Entisaikaiseen tapaan nykyisin Suomessa tuskin tultaisi toimeen ilman seurakuntien ja hyvien ihmisten antamaa ruokatukea. Joulun aikoihin oli monenlaisia köyhiin ja lapsiperheisiin kohdistuvia kampanjoita, joissa yrityksillä ja yksityishenkilöillä oli mahdollista auttaa köyhiä lapsiperheitä sekä vanhuksia ja muita kurjuutta kokevia ihmisiä. Tiedätkö, että nälkä on tuttu vieras lähempänä kuin luuletkaan? Voit hyvinkin yllättäen joutua sairaana makselemaan suuria sairauskustannuksia ja samaan aikaan menetät kulujen myötä paitsi terveytesi niin myös kotisi ja työpaikkasi. Voit kenties selvitä muutamia kuukausia säästöjesi turvin, mutta pian ne ovat muistoja tiliotteella, ja sairaus sen kuin jatkuu ja kasvattaa menojasi edelleen. Tilannetta kärjistää se, että kunnat ja sairaanhoitolaitokset ovat antaneet laskujen perinnän yksityisille laitoksille, jotka kärkkäästi lähettelevät perääsi – usein sairaalassa ollessasi jopa tietämättäsi – perintälaskuja, jotka aikanaan jatkavat matkaa sotkien luottotietosi ja tulevaisuutesi.

 

Minusta on suorastaan ihmisen kiusaamista ja pilkkaamista sellainen, että eläkkeitä nostettiin vaivaiset 0,4%. Korotuksesta tiedottaminen taisi tulla kalliimmaksi kuin sen tuoma hyöty yksittäiselle tuen saajalle. Samaan aikaan elinkustannukset nousivat useita prosentteja ja sairauskulutkin lähes 4% lääkkeiden lisäalkuomavastuineen. STM antaa kunnille ja sairaanhoitopiireille ohjeistuksen maksujen kattosummista, ja ikävä kyllä moni kunta (omani mukaan lukien) nosti sairaanhoidosta perittävät omavastuut kaikkein kalleimpaan euroon saakka. Pahimmillaan kustannusten nousu suhteessa eläkkeiden tarkistuksen indeksikorotukseen tarkoittaa sitä, että arkiseen elämiseen, kuten syömiseen ja kotoa poistumiseen ei jää enää juurikaan rahaa. Kuulen melkein mielessäni jonkun heittävän, että ”auttaahan fatta”. No, ei auta, jos vaikkapa asut ainoan omaisuutesi sisällä eli omassa omistusasunnossasi. Heille se on vain omaisuutta, joka tulisi myydä ensin ennen kuin heiltä voi olla anomassa yhtään mitään apuja. Käytännössä tämä tarkoittaisi sitä, että okei, joutuisit myymään asuntosi alihintaan kiireellä ja söisit laskujen ja asuntolainojen jälkeen muutaman kuukauden lisää ”omillasi”, jonka jälkeen tulisit yhteiskunnalle entistä kalliimmaksi autettavaksi, koska yksityisillä vuokramarkkinoilla osataan kyllä kiskoa isoja vuokria. Tämän jälkeen yhteiskunta joutuisi avustamaan sinua taloudellisesti vuosikausia – kenties elämäsi loppuun saakka.

 

Koskakohan meillä opitaan laskemaan kaikkien budjettien kulut, mikä säästö tulee oikeasti säästöksi ja mikä nk. säästö vain lisää kuluja? Ihan äkkiä en ymmärrä esim. vammaisten ihmisten kohdalla Kela-kuljetuksien tuovan mitään säästöä yhteiskunnalle. Takseja suhailee ristiin rastiin, eikä kukaan oikein tiedä, voiko kuljettajan kanssa sopia paluumatkasta vai ei. Järjestelmä on erittäin byrokraattinen ja jäykkä. Etukäteen et voi taksiasi juuri tilailla, vaikka varsinkin invatakseista on joka puolella maata huutava pula. Jos erehdyt systeemistä ”irrotettuna” tilaamaan taksisi taksikeskuksesta, saattaa pahimmillaan pihallesi kurvailla kaksi autoa peräkanaa: toinen oma invataksisi ja toinen pikkuautomerkkinen, joista pikkuauto merkkaa kyydin vääräksi (et apuvälineinesi mahdu pikkuautoon) ja laskuttanee Kelaa normaaliin tapaan, koska syyhän ei ollut yksittäisen taksinkuljettajan, vaan systeemin.

 

Tunnen kummallista tyydytystä, kun saan kohta puoliin alkaa laskea viime vuoden kuluja verotusta varten. Minulla on entisenä tilastoihmisenä hassu tapa tilastoida myös sellaisia kuluja, joita en voi verotukseeni liittää, mutta jotka antavat osviittaa siihen, mihin kaikkeen pienien roposieni on pakko riittää, jotta selviytyisin jokapäiväisestä elämästäni myös tänä alkavana vuonna, jolloin kaikki hyödykkeet ja palvelut kallistuvat entisestään tulojeni pysyvän olematonta indeksinostoa lukuun ottamatta paikoillaan.

 

Onneksi minulla on ilo palata rakastamani työn ääreen. Jatkan siis Kynnyksen toimittajana kirjoittaen näitä blogejani työnantajani kanssa sovitulla tavalla ainakin tämän ja ensi vuoden puolikkaalla työpanoksellani ensimmäisen vuosipuoliskon ajan. On mukavaa tulla takaisin teidän lukijoiden – sekä kirjoittamisen pariin.

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja

Puolivuotistilinpäätös

Olen kirjoittanut tähän blogiin säännöllisesti nyt puoli vuotta, yhteensä 27 juttua. Aluksi pelkäsin, että miten kirjoittamisen aiheet riittävät säännölliseen kirjoittamiseen. Niin on vain viikoittain löytynyt aihe, joka on puhuttanut minua tai ollut yleisesti esillä ja olen halunnut kantaa korteni kekoon. Ilmeisesti olen saanut lukijakuntaakin liikuteltua ajatuksien tasolla, milloin mihinkin suuntaan. Hyvä niin.

 

Tällä kertaa mieleni olisi tehnyt kirjoittaa ihan jotain muuta kuin tämän, mitä nyt olen kirjoittamassa. Lama. Se koskettaa elämääni jo ties monettako kertaa. Tällä viimeisimmällä lamalla ei tunnu olevan mitään kunnon alkamis- tai loppumisajankohtaa. Se on kuin epämääräinen peite, joka pilven lailla alkoi velloa Euroopassa muutamia vuosia sitten. Sen seurauksena suomalaisfirmat muuttavat muualle, halpamaihin, ja kaiken saa kohta edullisemmin siellä kuin ikinä meillä.

 

Missähän vaiheessa vammaisliike muuttaa kokonaisuudessaan ulkomaille, kun RAY ja kunnat eivät enää tue tarpeeksi yhdistysten ja liittojen toimintaa? Kehitysyhteistyön voisi lopettaa ja siirtää kokonaisuudessaan – vammaisine päivineen – hoidettavaksi halpamaihin. Avustajien palkkaamiseen löytyisi siellä paremmin rahaa. Asuminen olisi edullista, ruokakin samoin. No, terveydenhoito ei varmaan pelaisi niin hyvin, mutta ainahan jostain pitää tinkiä.

 

Tänä aamuna proffa ehdotti valtakunnallisella tv-kanavalla, että voisimme palata ajassa taaksepäin noudattamaan 1970-luvulla poistettua lakia, jossa lapset velvoitetaan hoitamaan vanhempansa loppuun saakka. Vammaisilla takuueläkeläisillä tämä tulisi helpoksi, koska professori rajaa velvoitteen koskemaan vain hyvätuloisia lapsia ja mahdollisesti vielä lapsenlapsiakin. Olisipa kurjaa hyvinvointivaltion lopullista hautaamista.

 

Nykyisin emme elä enää maataloudessa, jossa olisi sijaa isovanhemmille ja mahdollisesti myös heidän vanhemmilleen. En osaa kuvitella helsinkiläiseen pieneen kaksioon asumaan nelihenkistä perhettä isovanhempien kera, koska kenelläkään ei ole kyllä varaa maksaa vanhempiensa laitoshoitopaikkoja. Agraariaikoina ei ollut tällaisia verotuksiakaan, mitä meillä nyt on kannettavanamme. Jos tällainen paluu 1970-luvulle tapahtuisi, voitaisiin samalla palauttaa näille vanheneville vanhemmille ynnä lapsille ja heidän lapsilleen takautuvasti myös ne veromarkat ja -eurot, joiden varaan olemme jokainen oman vanhenemisemme laskeneet. Niillä rahoilla kenties olisikin jo varaa maksaa oma ja vanhempien loppuelämän turva. Tämän uutisen rinnalla valtiovarainministeriön suunnitelmat työntää näppinsä kaiken kansan bonuskukkarolle tuntuu lasten leikiltä.

 

Oli yhdistys pieni taikka suuri, paikallinen tai valtakunnallinen, elää se omaa elämäänsä nykyisin onnettoman pienellä budjetilla. Kukaan ei halua panostaa enää perustoimintaan. Ja jonkun ajan kuluttua huomaamme, että ilman perustoimintaa ei tule olemaan kansainvälistäkään toimintaa. Palvelut kurjistuvat, resursseja ei löydy. Ongelma on vähintäänkin valtakunnallinen.

 

Myös Kynnys on nyt tällaisessa taloudellisen ahdingon myrskypilvessä. Meillä on YT-neuvottelut menossa. Minun kohdallani tämä tarkoittaa sitä, että olen lomautettu 1.3.-31.12.2014 väliseksi ajaksi. Ja olen ymmärtänyt pomoni viesteistä, että ikävä kyllä tämä blogipalstakin tästä lopetetaan. Toivon mukaan ensi vuonna Kynnys nousisi uuteen hehkuun ja saisin palata tälle areenalle – tai takaisin Kynnys-lehden pariin. Aika sen näyttää sitten.

 

Olen viihtynyt tässä uudessa työnkuvassani: tämä blogikirjoittelu oli minulle aivan uusi ja ihana kokemus. Kiitos Teille kaikille lukijoilleni ja mukavaa vuoden jatkoa!

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry