Säästöt uhkaavat vammaisten oikeuksia – taas

 

Valtioneuvosto julkaisi tänään listan säästöistä, jotka tehdään kuntien velvoitteita karsimalla ja siirtämällä toisille osapuolille. Tätä kutsutaan reformiksi eli uudistukseksi. Säästöä pitäisi syntyä yhteensä miljardi euroa.

Monet vammaisille ihmisille tärkeistä palveluista on kuntien järjestämiä, joten on selvää, että nämä toimenpiteet heikentävät vammaisten ihmisten asemaa. Vammaislakien yhdistämisellä aiotaan säästää 61 miljoonaa euroa. Lisäksi vammaisiin vaikuttavat muun muassa terveydenhuollon asiakasmaksujen nousu ja henkilökuljetusten leikkaukset.

Toimenpiteiden lista on pitkä. Mukana on hyvinkin yksityiskohtaisia toimenpiteitä, toisaalta osa niistä jää hyvinkin epämääräisiksi. Esimerkiksi palveluasumisen joustavoittaminen voi tarkoittaa hyvin monia eri asioita.

Hyviä asioita listassa on varsin vähän. Yksi niistä voisi kuitenkin olla se, että lääkärintodistusten vaatimista aiotaan vähentää. Toivottavasti tämä tarkoittaa myös niitä lääkärintodistuksia, joilla todistetaan pysyvä ja vakaa vamma Kelalle kerran vuodessa.

Vammaislainsäädäntö totisesti vaatii uudistamista. On tärkeää yhdistää vammaispalvelu- ja kehitysvammalait yhdeksi laiksi ja luoda kaiken kaikkiaan nykyaikaisempi laki. Mutta jos tämän prosessin tavoitteena on saavuttaa 61 miljoonan euron säästöt, laista tuskin tulee ihanteellinen.

Henkilökuljetusten järjestäminen on ollut eri ministeriöiden ja Kuntaliiton agendalla jo pitkään. Niiden kulut ovat kasvaneet vuosikausia. Ongelma on monen tekijän summa. Tässäkin suunnitelmassa kuljetuskustannuksista ilmoitetaan säästettävän. Nämä kuljetukset ovat keskeisiä vammaisten oikeuksien toteutumiselle. Kuljetusten uudistaminen ei voi tarkoittaa muuta kuin niiden laajuuden ja laadun heikkenemistä. Yhä useampi vammainen ihminen jää tämän hallituksen takia neljän seinän sisään.

Amu Urhonen

Kynnyksen puheenjohtaja

 

Jumissa

Sanotaan, että matkailu avartaa. Niin tälläkin kertaa. Käväisin päiväseltään miesystäväni kanssa Turussa. Samalla reissulla tapasimme paikallista ystävääni.

 

Vaikeavammaisella on erilaisia haasteita matkustettaessa jopa ihan kotomaan sisällä. Lohdutankin itseäni ongelmia kohdatessani, että täällä sentään tunnen kuuluvani tähän kansaan ja kieliryhmään, osaan kommunikoida omalla äidinkielelläni.

 

Päätimme mennä jonnekin kahville ja hetken paikallinen ystäväni pohdiskeli, missä saisi kelvollista kahvia, olisi viihtyisää ja lämmintä. Päädyimme Hansakorttelin kahvilaan. Kadulta sinne oli muutama porras, mutta meille ohjeistettiin tulla kahvilaan Hansakorttelin sisäpihan kautta, josta käynti olisi esteetön. Näin toimimme. Tässä vaiheessa ei tietenkään käynyt mielessä selvittää, miten sieltä pitää poistua ja koska, että pääsee esteettömästi uloskin.

 

No, vaihdoimme kuulumiset ja intouduimme juttelemaan toviksi ja kolmanneksi. Huomasin, että kello alkaisi olla lähellä kahvilan sulkemisaikaa. Puimme päällemme, poistuimme takaovesta Hansakorttelin sisäpihaan. Hetken päästä huomasimme joutuneemme umpiansaan: emme päässeet ulos, koska kortteli oli sulkeutunut ilmeisesti jo melkein kaksi tuntia aiemmin. Emme myöskään päässeet enää takaisin kahvilaan, koska ovi takanamme sulkeutui lukkoon. Kokeneena poikkeusreittien käyttäjänä aloin etsiä ulosmenoa tai sisäpuhelinta vartijoille – tai ainakin heidän puhelinnumerolla varustettua tarraa. Ei löytynyt mistään. Hetken keploteltuamme, saimme avatuksi Hansakorttelin sisimmäisen välioven manuaalisesti. Ulko-ovea emme silti saaneet auki, ei onnistunut myöskään ylhäällä olevista sähköisistä vara-virtanappuloista. Olimme jumissa.

 

Pian ystäväni huomasi, että samaisen sisäkäytävän kautta oli yhteys myös iltaiseen juottolaan. Tovin lukossa olevaa ovea koputeltuamme sieltä tulikin vartija ihmettelemään, kuinka olimme Hansakorttelin sisäpihan puolella, vaikka tila oli suljettu jo aikoja sitten. Kahvila ei olisi saanut päästää meitä sisäpihalle lainkaan. No, ei meitä päästämällä päästetty, ihan omatoimisesti olimme sieltä lähteneet hyväuskoisena, että poistuminen olisi yhtä helppoa kuin sisäänkin meno – eivät hoksanneet sanoa meille sisään mennessä, että Hansakortteli sulkeutuu ennen kuin sen ympärillä olevat ravintolat ja kahvilat. Vaikka kuppilan vartija olikin oikein ystävällinen, hän ei keksinyt meille keinoa, kuinka pääsisimme ulos saakka. Eikä hän halunnut meitä riesakseen kuppilaankaan, vaan sanoi, että meidän tulee poistua kahvilan kautta (johon en olisi sähköpyörätuolilla liikkuvana kyennyt, kun sieltä oli kadulle portaita). Juottolan ovesta bongasin vartiointiliikkeen tarran ja soitin siinä olevaan puhelinnumeroon, pyytääkseni apua. Puhelimeen vastannut vartija oli oikein hölmistynyt, miten ja missä me oikein olimme jumissa. Hän lopulta lupasi kuitenkin järjestää meille vartijan, joka auttaisi meidät ulos tilasta (kun uhkasin soittaa seuraavaksi poliisin).

 

Asiamme ratkesi lopulta yllättävällä tavalla. Juottolan vartija hilppasi naapurissa olevaan kahvilaan kertomaan että heidän asiakkaitaan oli jumissa sisäpihan puolella. Kahvilan tarjoilija tulikin avaamaan meille sisäpihan oven takaisin kahvilan puolelle. Tarjoilijatar keksi välittömästi ratkaisun kinkkiseen tilanteeseemme, hän ohjaisi meidät ulos samaa reittiä, mitä henkilökunta käyttää töihin tulemiseensa ja sieltä lähtemiseen: hissillä kellariin, josta oli yhteys kellariparkkiin, ajoluiskalle ja sitä pitkin pääsimmekin pihalle.

 

Helsingin Kynnyksessä kaipaillaan tietoja esteettömistä ruokailupaikoista ja vessoista. Tätä tietoa moni meistä kaipailee, koska varsinkin kotipaikkakunnan ulkopuolella on vaikea löytää saavutettavia ravintoloita/kahviloita kunnollisine invavessoineen.

 

Sari Lehikoinen

toimittaja, Kynnys ry

Kurimuksessa

Hallitus on tehnyt pitkin viime vuotta erinäisiä säästöpäätöksiä, perunut, tehnyt uudelleen. On luvattu parantaa työllisyyttä ja hakea säästöille maksajia jokaisesta kansanryhmästä. Ikävä kyllä nyt näytti taas käyvän siten, että rikkain prosentti hallitsee yhdeksääkymmentä yhdeksää prosenttia kansasta. Toisaalta: sitä saa, mitä tilaa. Demokraattisin vaalein valittu eduskunta edustaa kansan syvintä tahtoa.

 

Mitä nämä säästöpäätökset meillä vaikeavammaisilla pitää sisällään? No, vaikeavammaisista ihmisistä 80 prosenttia on pysyvästi kansaneläkkeen ja nimenomaan takuueläkkeen varassa. Itsellenikin tuli yllätyksenä viikko sitten kuulemani tieto, että takuueläkeläisellä ei olisi oikeutta toimeentulotukeen. Hallituksen lohdutus siitä, että kaikkein köyhimmät kansalaiset voivat hakea suureneville omavastuilleen maksajaa toimeentulotuesta on siis väärää informaatiota ja helpottaa korkeintaan ministerin omantunnon kiljumisesta johtuvia univaikeuksia. Takuueläkkeen laskentakaava on virheellinen ja rikkoo Euroopan sosiaalisen peruskirjan määräystä, jonka mukaan takuueläkkeen tulisi olla 50 prosenttia mediaanitulosta, mikä tarkoittaa meillä 1000 euroa/kk (2014 tasossa). Näinhän ei tosiaankaan ole tilanne, vaan takuueläkkeen määrä on 2016 alusta 766,85 e/kk.

 

Kuten mainoksessakin sanotaan: eikä tässä vielä kaikki… Työntekoa helpottamaan tarkoitettu uudistus sössii pahan kerran vaikeavammaisten tosiasiallisia mahdollisuuksia tehdä kuntonsa mukaisesti osa-aikatyötä. Se vähemmistöporukka (20 prosenttia vaikeavammaisista), joka on onnistunut jossain elämänsä vaiheessa hankkimaan itselleen työtä ja on työstään vammansa vaikeutumisen vuoksi työeläkkeellä, on tähän saakka saanut työeläkelaitokselta ansaintarajan, mikä on määrittänyt euromääräisesti ansiorajan noin 40 prosenttiin eläkepalkasta. Tämän vuoden alusta Kela tiukensi otettaan ja kurittaa työtä tekeviä vaikeavammaisia alistamalla heidät euromääräisesti samaan ansaintarajaan (max 743,84 e/kk) kuin pelkkää kansaneläkettä saavat ihmiset, mikäli työeläke on jäänyt niin pieneksi, että sen lisäksi saa yhtäänkään Kela-eläkettä. Ukaasina rajan noudattamiselle on, että mikäli ansaintarajaa ei noudata, menettää kansaneläkkeensä (takuueläkkeensä) kokonaan. Kukapa väliaikaisesti osatyökykyinen uskaltaa enää juuri töitä ottaa vastaan ja kokeillakaan, miten kunto kestäisi työntekoa, kun ei ole minkäänlaista varmuutta siitä, kykeneekö työtä tehdä vielä muutaman kuukauden jälkeen? Eläkkeelle ei ole helppoa päästä takaisin, jos on vanhanmallisella työeläkkeen ja kansaneläkkeen yhdistelmällä elelevä vaikeavammainen ihminen.

 

Eläkkeiden muutosten lisäksi Kela määritteli vuoden muutkin omavastuut. Sairaus- ja kuntoutusmatkojen omavastuut nousivat 16 eurosta 25 euroon/matka, matkakatto 300 e/vuosi. Kelamatkat tulee tilata keskitetystä tilauskeskuksesta. Jos ei niin tee, matkaomavastuu nousee 32 eurosta 50 euroon/matka, eikä tällaista matkaa laskettaisi vuotuiseen matkakattoonkaan. Mikäli tarvitsee ns. omataksioikeuden, tulee sitä anoa lääkärintodistuksella Kelasta hyvissä ajoin ennen matkaa. Tämän vuoden alusta Kelamatkoja – myös ns. omataksioikeutettujen matkoja voidaan yhdistellä tarpeen mukaan. Poikkeustilanteissa terveydenhuolto voi kieltää yhdistelyn SV67 -lomaketta käyttäen.

 

Suurin ja hankalin alkuvuoden omavastuiden päällekkäisessä kurimuksessa sinnittelevillä vaikeavammaisilla monisairailla ihmisillä lienee kuitenkin lääke- ja sairauskuluomavastuiden maksaminen. Lääkekatto on 2016 610,37 euroa ja lisäksi jokainen kansalainen joutuu maksamaan vuoden alusta voimaan tulleen lääkkeiden alkuomavastuun 50 euroa. Maksua ovat kritisoineet oikeusasiamiehelle saakka mm. diabetesta sairastavien etujärjestö, koska heillä kyse on henkeä uhkaavasta tilanteesta. Voisin kyllä väittää, että on muitakin sairauksia, joissa lääkekustannukset ovat vuositasolla melkoiset – ja yhtälailla henkeä uhkaavia tilanteita syntyy, jos ei ole varaa ostaa lääkkeitään. Lääkekattoa eivät kartuta ne lääkkeet, jotka ovat syystä ja toisesta tipahtaneet Kelan hintaviitejärjestelmästä pois. Nämä lääkkeet ovat aina sairaalle ihmiselle omakustanteista, ja menot voivat näiden vuoksi nousta kestämättömiksi. Vuosiomavastuun jälkeen lääkekattoon kuuluvista lääkkeistä joutuu maksamaan 2,5 euroa/lääke (viime vuonna 1,5 euroa/lääke). Terveydenhuollon maksukatto tänä vuonna on 691 euroa.

 

Nippelitietoa asian konkreettisesti näkyväksi saattamiseksi:

  • Terveydenhuollon katto noin 9% vuosieläkkeestä, enemmän kuin yhden kuukauden eläke.
  • Lääkekatto on noin 8% vuosieläkkeestä, yhden kuukauden eläkkeestä jää 23,93 e muihin kuluihin. Lisäksi riesana on alkuomavastuu 50 e, joka kuormittaa alkuvuoden rahan tarvetta. Yleisesti ottaen lääkkeitä käyttävien omavastuu nousee 2016 noin 12 e (Kelan tiedon mukaan).
  • Matkakatto on noin 3,9% vuosieläkkeestä, vähän vajaa puolen kuukauden eläke.

 

Jos vaikeavammainen ihminen saa Kelan kuntoutuksena vaikkapa kerran viikossa avofysioterapiaa (2*25 e) ja kerran viikossa allasjumppaa (2*25 e), käy terveyskeskuksen avoryhmässä kerran viikossa (2*25e) ja hänen tarvitsee kaiken tämän lisäksi käydä laboratoriossa (2*25 e)sekä tk-lääkärillä tai sairaalan poliklinikalla (2*25e), kaikki samalla viikolla, tarkoittaa se pelkissä matkaomavastuissa 4*50 e eli 200 euroa/vko. Tämä on kuukauden takuueläkkeestä yli neljäsosan! Tähän kun vielä laskee päälle vammaispalvelulain mukaiset matkat, jotta saa haetuksi lääkkeet apteekista tai ruokaa kaupasta ja niissä omavastuu on aina maksimissaan yhdensuuntainen bussilipun hinta.

 

Pidin vaikeavammaisen henkilön toimeentulosta pikkuriikkisen katsauksen Invalidiliiton tj. (31.12.2015 saakka) Marja Pihnalan eläkkeelle lähtöjuhlassa. Eräs kuulija kävi tuon jälkeen kysymässä minulta huolestuneena, millä te oikeasti elätte nykyisin. Siinäpä visainen kysymys ja luulenpa, että selviytymistarinoita on liki yhtä paljon kuin on vaikeavammaisia eläkeläisiä. Kuka säästää ennakkoon, toinen lakkaa liikkumasta kodin ulkopuolella. Joku tekee arvovalintoja lääkkeiden, välttämättömän hoidon ja kuntoutuksen välillä suhteessa syömisiinsä. Joku säilöö ennakkoon pakkaseen. Ikävä kyllä yhä enemmän on heitä, jotka ovat säännöllisesti jaettavan ruoka-avun varassa. Tosiasiahan on, että syömättä ei pitkään pärjää.

 

Olemmeko palaamassa aikaan, jolloin kansaa kuritettiin sananlaskuilla: ”Se, joka ei töitä tee, sen ei syömänkään pidä”?

 

Sari Lehikoinen

toimittaja, Kynnys ry

Kuura kukkii sisäistä muutosta

Tammikuussa se iski, vaan ei yllättäen: talvipakkaset. Vaikeavammaisille, apuvälinein liikkuville se merkitsee lähestulkoon kokoaikaista talvituomiota kodin sisätiloihin, ellei satu olemaan siinä onnellisessa asemassa, että liikkumista on turvaamassa pyörätuoli ja avustaja sekä toimiva kulkupeli – tai lakisääteisen määrän verran taksimatkoja.

 

Tämä talvi on uudehkolle Punaiseksi Mimmiksi ristimälleni Opelille ensimmäinen. Auto sinänsä ei ole ollut moksiskaan viimepäivien kovista pakkaslukemista, vaan on kiltisti lämminnyt, ladannut piuhan avulla akun, liikkunut ja jopa hissikin on toiminut – melkein. Mikä siinä onkaan, että se hissi alkaa ensin toimia ja kohmeisuuttaan jämähtää sitten kesken matkan. Avustaja oli vakaasti sitä mieltä, että tällaiset laitteet ovat niin hienoja ja niiden sisällä virtaavia tarpeellisia nesteitä ei ole suunniteltu lainkaan tällaisille pakkasille, tällaiseen ilmastoon. Lisäksi pumpputoiminen takaovi ei läheskään jokaisella reissulla ota toimiakseen, kun auto on kylmiltään. Mielessäni ihmettelen sosiaaliviranomaisen mietteitä, että mahtaako se moottorilämmitin olla lainkaan tarpeen, kun mukanani useimmiten on henkilökohtainen avustaja. No, ei se avustajakaan ala hurisemaan autoa lämpimäksi – saati että hän jaksaisi nostaa lähes parisataa kiloa painavan sähköpyörätuolini autoon sisälle. Auton koneisto ja sisätila pitää saada sen verran lämmitetyksi, että auton saa käyntiin ja ovet avautumaan, hissin toimimaan.

 

Miten voi elää mielenkiintoista ja motivoitua kotielämää, jos ulkona on liian haastavaa liikkua? Itselleni vuoden vaihtuminen on sisäisen mielen ja ajatusmaailman läpikäyntiä. Siivoan vanhoja ja turhia ajatuksia, käyn läpi mappeja, papereita paikoilleen, mietin, miten haluan elää tätä hetkeä, suunnittelen alkanutta vuotta. On aika myös satsata itseen ja omaan hyvinvointiin, jotta jaksaa taas aloittaa uutta kautta yhdistyksessä ja luottamustoimissa. Uutena vuonna tehdään jos jonkunmoisia lupauksia. Kuka lupaa jättää sokerin tai hiilarit, toinen viettää tipatonta tammikuuta, joku laihduttaa kaverien kanssa kimpassa taikka yksin. Olen itsekin laihduttanut elämäni aikana oman painoni moneen kertaan, vaan aina riittää laihduttamista. Viime vuonna pääsin vuositavoitteisiini, edellisenä painoni ensin laski ja alkoi sitten taas nousta. Aikojen kuluessa olen tullut armollisemmaksi itseäni kohtaan – ja suhtaudun kiloihinkin ymmärtäväisemmin. Minä olen minä ja hyvä näin.

 

Katselen pakkasen kukertamia kuurankukkia kuistilaseissa ja sytytän kynttilän, nautin ystäväni kanssa kupposen kuumaa juomaa ja Joulun viimeisiä tähteitä: köyhiä ritareita. Sydän lämpimin ajatuksin ja kiitollisin mielin työhön palaamisesta ajattelen huomista. Huomenna kuitenkin aloitan sen taas – laihtumisen.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Apuhuijaus

 

On hyvin tavallista, että vammaiselle nuorelle suositellaan hakeutumista asumisyksikköön asumaan ja erityisoppilaitokseen opiskelemaan. Tätä perustellaan sillä, että näissä paikoissa on tarvittava tuki ja apu. Se kuulostaa erittäin houkuttelevalta verrattuna siihen, että toimisi henkilökohtaisen avustajan työnantajana kaiket päivät.

Mutta se on huijausta. Käytännössä nämä ovat helppoja ratkaisuja vain niin kauan kuin ihminen ei lähde asumisyksiköstä tai erityisoppilaitoksesta mihinkään. Kun lähtee, alkaa kiista avustamisesta. Yksikkö tai oppilaitos tarjoaa apua vain omissa tiloissaan. Samat työntekijät auttavat monia tarvitsevia, joten he eivät voi irrota yhden ihmisen kauppareissuun tai työharjoitteluun.

Tilanne ei ole mitenkään uusi. Juuri tällaisten tilanteiden takia vammaispalvelulakiin kirjattiin, että kunnan on tarjottava vähintään 30 tuntia henkilökohtaista apua kuukaudessa kodin ulkopuoliseen toimintaan. Monessa kunnassa tämä on käytännössä maksimi. Se ei ole paljon aktiiviselle ihmiselle, esimerkiksi harrastavalle ja sosiaalisesti aktiiviselle nuorelle. Lisätuntihakemukset kuitataan toteamalla, että välttämätön apu on turvattu asumisyksikössä. Aivan kuin kodin ulkopuolinen elämä olisi vähemmän tärkeää.

Viime aikoina ammatillinen koulutus on muuttunut entistä työelämälähtöisemmäksi, mikä näyttää tarkoittavan useampia työharjoittelujaksoja ja vähemmän omassa oppilaitoksessa suoritettavia opintoja. Tämä näkyy myös erityisammattikouluissa. Harmillista on, että nämä oppilaitokset eivät ole varautuneet muutokseen huolehtimalla avun saatavuudesta. Tämä huomataan vähän ennen harjoittelua, kun sovitaan käytännön asioista. Vammaisia opiskelijoita pallotellaan oppilaitoksen ja kunnan välillä. Molemmat vetoavat omien resurssiensa rajallisuuteen ja toistensa velvollisuuksiin. Kiistat venyvät ja venyttävät opintoja, mikä on turhauttavaa kaikkien osapuolten kannalta. Pahimmassa tapauksessa prosessista tulee niin hankala, että koko tutkinnon suorittaminen on vaakalaudalla.

Tämä on vakavasti ristiriidassa siihen nähden, että kaikille – myös vammaisille – nuorille halutaan valtioneuvostossa asti taata ainakin toisen asteen koulutus.

 

Amu Urhonen

Kynnyksen puheenjohtaja

Yhdessäasumisen harjoittelua

Paljon on tapahtunut ja elämäni on muuttunut viime kuukausien aikana. Olen kääntänyt uuden sivun elämässäni. Kaksi haavettani on toteutunut. Kaikki alkoi siitä, kun kihlattuni, Tuukka, sai tiedon pääsystä Tampereelle opiskelemaan. Me olemme olleet nyt yli neljä vuotta yhdessä ja olemme eläneet kaukosuhteessa. Olimme jo puhuneet yhteenmuutosta aina silloin tällöin, ja kumpikin halusi muuttaa jossain vaiheessa yhteen. Nyt siihen tuli mahdollisuus.

Ensin en meinannut tarttua tilaisuuteen. Tykkäsin silloisesta asunnostani, minulla ei ollut töitä eikä opiskelupaikkaa tiedossa Tampereella. Ajattelin, etten vielä voi muuttaa sinne. Mutta sitten aloin miettiä asiaa tarkemmin. Hei haloo, Laura, onko sinulla täällä Hämeenlinnassakaan nyt tiedossa töitä tai opiskelupaikkaa? Ei ole. Mikään ei pidätellyt minua siellä. Siispä tulin järkiini, onneksi. Sitten asiat alkoivat tapahtua tosi nopeasti. Saimme pian juuri meille sopivan asunnon, allekirjoitettiin vuokrasopimus ja alettiin täyttää muuttolaatikoita. Muutto oli raskas, mutta se kannatti! Se oli yksi parhaimmista päätöksistäni. Pääsin asumaan kaupunkiin, johon olen pienestä asti haaveillut muuttavani joskus ja vieläpä yhteiseen kotiin rakastamani miehen kanssa.

Yhtä ruusuilla tanssimista yhdessäasuminen ei kuitenkaan ole aina. En kuvitellutkaan niin missään vaiheessa. Me molemmat olemme hieman pelänneetkin, miten tämä sujuu. Se on niin eri asia nähdä vain viikonloppuisin ja lomilla kuin asua yhdessä. Vaikka onkin iso kämppä ja ovia, mitkä voi laittaa kiinni, kun haluaa olla rauhassa. Olemme molemmat sellaisia ihmisiä, jotka tarvitsevat omaa tilaa ja aikaa. Mutta me ymmärrämme toisiamme siinäkin asiassa. Yksi suhteemme vahvuuksista on, että me voimme puhua asioista suoraan ja rehellisesti. Se on tosi tärkeätä parisuhteessa. Luottamuskin pelaa puolin ja toisin.

Tuukka on nykyään yksi niistä harvoista, joihin voin luottaa täysin. Tuukka on rehellinen ja aito ihminen. Kunnioitamme toisiamme. Me pelaamme hyvin yhteen ja olemme selvinneet vaikeista jutuista eroamatta. Mutta koskaan ei tiedä, mitä tulevaisuudessa tapahtuu. En ajattele, että nyt tämä on tässä. Nyt me asumme aina ja ikuisesti yhdessä ja olemme yhdessä loppuun asti. Ei. Vaan nyt me harjoittelemme tätä yhdessäasumista ja katsomme rauhassa, miten menee ja miltä tämä tuntuu. Molemmille on uusi asia asua kumppanin kanssa. Mutta tietysti toivon, että selviämme vaikeista vaiheista ilman eroa ja että rakkautemme kestäisi jatkossakin.

Sen verran vielä, että olen nyt aloittanut aikuislukion ja se on ollut vähän jännittävää. Etenen siinä omaan tahtiini, kun se on kerran mahdollista. Olen myös ollut viikonlopun pituisella teatterikurssilla ja viime sunnuntaina aloitin Solo blues-tanssikurssin. Menen lokakuussa ehkä improkurssillekin. Täällä Tampereella on paljon enemmän mahdollisuuksia kuin Hämeenlinnassa. Uusia kavereita en ole vielä saanut, mutta ehkä senkin aika tulee. Olen asunut täällä kuitenkin vasta niin vähän aikaa ja täytyy vielä totutella uusiin asioihin. Mutta uudet asiat ja haasteet tekevät minulle hyvää. Täällä on hyvä olla ja elää.

Laura Lehtinen

Esteittä eteenpäin

Opasteen harmaa teksti ei erotu riittävästi vaaleasta taustasta. Wc-istuimen viereen sijoitettu roskakori vaikeuttaa pyörätuolista siirtymistä. Tila on erotettu aulasta yhdellä portaalla. Ei ole selkeitä kontrasteja. Kaide katkeaa portaiden välitasanteella. Kyltissä on pieni kirjasinkoko. Naulakkoon ei yletä. Ei ole saavutettavissa. Aiheuttaa vaaran. Haittaa liikkumista. Estää.

Tämäntapaisia lauseita on esiintynyt aivan liian tiuhaan viime aikoina kirjoittamissani teksteissä. Olen ollut muutaman viikon työharjoittelussa Kynnys-konsulteilla. Opiskelen apuvälinetekniikkaa Metropolia Ammattikorkeakoulussa ja vaikka esteettömyysasioista on sielläkin puhuttu, on monia asioita joita en ole koskaan tullut ajatelleeksi. Se ei ole mikään ihme.

Helposti liikkuvalle tulee harvoin mieleen pohtia oman ympäristön kulkumahdollisuuksia. Esteet voi kiertää tai ylittää, eikä sitä aina edes huomaa tekevänsä. Esteettömyyskartoitus, joita Kynnys-konsultitkin tekevät, on yksi keino hahmottaa paremmin liikkumista rajoittavia tekijöitä. Oma tapani tarkastella ympäristöä on ainakin muuttunut.

Suurin osa ihmisistä kohtaa jossain vaiheessa elämäänsä vaikeuksia liikkumisessa. Murtunut jalka tai lapsen kuljettaminen rajaavat liikkumisen ja osallistumisen mahdollisuuksia. Näitä asioita pidetään helposti väliaikaisina haittoina: ärsyttävinä omalle kohdalle sattuessa, mutta ohimenevinä. Kaikille meistä liikkumisen hankaluus ei ole ohimenevää, vaan ympäristön rakenteet haittaavat elämää jatkuvasti.

Esteellisyyttä perustellaan milloin milläkin: suunnittelijan vapaudella, kustannuskysymyksillä, esteettisyydellä tai sillä, että näin nyt on ollut tapana tehdä. Useimmiten sitä ei edes tarvitse perustella, vaan se otetaan annettuna. Esteellisyys ei kuitenkaan ole väistämätön luonnonlaki. Se on yksikertaisesti laiskaa suunnittelua. Asunnot ja muu rakennettu ympäristö tehdään alusta loppuun ihmisten päätösten mukaisesti. Kysymys on siitä, kuka saa päättää ja keiden kaikkien puolesta.

 

Nino Kautto

Opiskelija, apuvälineteknikko AMK

Metropolia Ammattikorkeakoulu

Apuväline ei ole häpeä

Tänä aamuna Helsingin Sanomat kertoi vanhasta Samuli Wirénistä, joka käyttää lukuisia apuvälineitä. Hänen omaishoitajanaan toimiva vaimonsa Anneli harmitteli, että tietoa saatavilla olevista apuvälineistä on hankala saada ja ehdotti, että kunnalla voisi olla niistä lista. Tähän Raision kaupungin edustaja Pauliina Sairanen suhtautui nihkeästi, koska arveli, että se johtaisi holtittomaan apuvälineiden haalimiseen. Olisi vaarana, että pyörätuolin tilaisi sellainenkin, joka sitä ei oikeasti tarvitse.

Sairasen lausunto muistuttaa asennetta, joka on harmillisen yleinen. Epätieteellinen analyysini on aivan päinvastainen: apuvälineitä käytetään aivan liian vähän eikä suinkaan liikaa.

Apuvälineiden käyttöön liittyy valtavasti häpeää. Moni istuu mieluummin neljän seinän sisällä kuin pyörätuolissa ihmisten ilmoilla. Käänteisesti tämä ilmiö näkyy niin, että vammaiset ja vanhat ihmiset kehuskelevat sillä, etteivät tarvitse apuvälineitä. Viimeksi viime viikolla Hesari kertoi satavuotiaasta naisesta, jonka ansioksi luettiin otsikossa asti se, ettei hän käytä rollaattoria. Aivan kuin hän olisi jotenkin huonompi satavuotias, jos käyttäisi.

Olen ollut mukana lukuisissa prosesseissa, joissa ihmistä on yritetty saada käyttämään hänelle tarpeellisia apuvälineitä. Niitä prosesseja eivät helpota ympärillä olevat ihmiset, jotka arvelevat, että apuväline passivoi ja on vielä rumakin. Onneksi nämä prosessit ovat useimmiten päättyneet siihen, että ihmisen elämänpiiri laajenee ja hän voimaantuu elämään täyttä elämää. Näin on käynyt itsellenikin, tosin niin päin että itse olin koko ajan apuvälineen käytön kannalla, mutta kukaan muu ei.

Omasta kokemuksestani ihmettelen väitettä apuvälineen passivoivuudesta. Itse käytän pyörätuolia. Kyllä minä sillä ihan itse liikun ja toimin. Menen pitkin kaupunkia, maata ja maailmaa sen sijaan että minimoisin välimatkan sen perusteella, mitä jaksan ”kävellä” (lainausmerkit siksi, ettei siinä oikeasti ole kysymys mistään sellaisesta).

Facebook-keskustelussa ystäväni Paula Pietilä lanseerasi termin apuvälineiden sekakäyttäjä. Hän ihmetteli aiheellisesti, miksi apuvälineitä lainaavat tai antavat julkiset tahot kuvittelevat, että yksi apuväline sopii kaikkiin tarpeisiin. Ihminen, joka pystyy kävelemään rollaattorilla jonkin matkaa, tarvitsee ehkä pyörätuolia pidemmillä matkoilla.

Olen nähnyt ties minkälaisia virityksiä, joita ihmiset ovat kehittäneet itselleen, kun eivät ole tajunneet hakea sopivaa apuvälinettä tai saaneet sitä hakemisesta huolimatta. Monet niistä ovat epätarkoituksenmukaisia, jopa vaarallisia. Inhimillisesti ja taloudellisesti olisi järkevää myöntää niitä sen sijaan, että maksetaan tapaturmien aiheuttamista terveydenhoitomenoja.

Wilénin idea apuvälinetiedon jakamisesta on erittäin tarpeellinen ja perusteltu. Käytännöt vaihtelevat kunnittain, mutta vain harvoin apuvälineitä ehdotetaan kunnan puolesta. Niitä pitää osata vaatia itse. Sairasen huoli turhista apuvälineistä on siinäkin mielessä outo, että eihän lista tarkoittaisi myöntämiskäytännön muuttumista. Edelleen apuvälinettä pitäisi anoa ja sen tarpeellisuus pitäisi todeta. Ei ole lainkaan vaarallista, jos tulee kokeilleeksi apuvälinettä, jota ei oikeasti tarvitse. Käyttämättömänä lojuvan apuvälineen voi kyllä palauttaa.

Se, ettei saa apuvälineitä, on pahimmillaan liikkumisen rajoittamista eli ihmisoikeusloukkaus. Tämä olisi hyvä ymmärtää apuvälineiden myöntäjienkin.

Sisäinen motivaatio vapaaehtoistyössä

Kesä, kärpäset ja itikat. Grillaaminen, uiminen, aurinko, ukkossade. Näistä on suomalainen kesä tehty.

 

Olen itse ollut mukana vammaisjärjestöaktiivina jo vuosikymmeniä. Joskus minulta on kysytty, mistä kumpuaa intoni ja paloni tähän hommaan. Olen mukana paitsi työtä tekevänä palkollisena niin myös vapaaehtoistoimijana. Olenkin rajannut tekemiseni sen mukaan, että ammattialuettani käytän vapaaehtoistyöhön mahdollisimman vähän. Sen sijaan ihmisten kanssa toimimiseen panostan työtunteja ja voimavarojani laskematta.

 

Tämän kesän suurin haasteeni on järjestää yhdessä muutaman muun aktiivin kanssa paikallisjärjestöni ja harvinaisten sairauksiin keskittyvien järjestöjen kanssa yhteistä voimaantumisleiriä vammaisille naisille. Tehdessäni jotain tällaista voimaannun itsekin. Olen huomannut, että tämän kaltainen isompi projekti joka toinen tai joka kolmas kesä sopii minulle parhaiten. Nyt on vammaisten naisten vuoro.

 

Haastavinta leirijärjestelyissä on ottaa eri tavoin vammaisia naisia huomioon heidän ruokavalioineen, erityistarpeineen ja silti pitää homma mahdollisimman simppelinä ja kevyenä. Odotan innolla tätä tapahtumaa, johon tulee mukaan myös Kynnyksen Samat-projektin työntekijä Tanja. On ilo saada tehdä taas yhteistyötä molempien omien yhdistyksieni kanssa. Yhteistyössä on iso voimavara, jota käytämme vieläkin liian vähän hyväksemme.

 

Kun maailmassa ja suomalaisessa poliittisessa kentässä arvot kovenevat, meidän tulisi lisätä entisestään yhteistyötä. Yhdessä olemme aina enemmän. Ja samalla tulemme tietoiseksi, miten erilaisia ovat eritavalla vammaisten ihmisten tarpeet sekä käytännön mahdollisuudet osallisuuteen. Lisätään osallisuutta huomaamalla lähimmäisiämme yhä enemmän. Pitäkäämme huoli siitä, että kukaan ei jää yksin vaikeuksineen, vaan huolehtikaamme toinen toisemme hyvinvoinnista yhä tiiviimmin. Juuri eilen kuulin, miten kotikaupunkini invatalossa on loistava yhteishenki. Siellä asuu eräs vanhempi mies, joka kaatui ja mursi toisen jalkansa. Normaalioloissa hän tuli hyvin toimeen yksinään ilman ulkopuolista apua, mutta tällä hetkellä hän ei pääsisi esimerkiksi saunavuorolleen, jollei olisi riittävästi naapuriverkostoa. Oli ihana kuulla, miten porukat pitävät huolta toisistaan ja he menevät kimppasaunaan, jotta tämäkin lisävammautunut toipilas pääsee omalle saunavuorolleen edelleen. On ihanaa, kun on naapureita, jotka lykkivät vaikeasti liikuteltavaa suihkutuolia suihkuun ja saunaan. Kotonaan ja kotiinsa hän pääsee omin avuin, mutta ymmärrettävästi liukkaissa, märissä tiloissa liikkuminen rikkinäisellä jalalla on vaikeinta.

 

Sisäinen motivaatio lähimmäistä huomioidessa ja vammaisjärjestöissä on suurelta osin mielestäni sisäistä sielun syvyyttä. Luonnetta ja henkistä avaruutta, jota joko omaa tai ei omaa. Onneksi se on myös suuresti valittavissa oleva ominaisuus. Voin avartaa itseäni ja mieltäni huomaamaan lähimmäiseni. Jos ei aina ole ensimmäisenä kyynärpäätaktiikalla ottamassa, vaan joskus voi olla myös antamassa aikaa ja apua lähimmäiselle, se lisää sisäistä näkökykyä ja motivoi auttamaan yhä enemmän. Harvemmin antaminen vie mitään itseltä, yleensä antaessaan saa. Jokaisella meistä on jokaiselle jotain annettavaa. Hymy ja lämmin tervehdys ei maksa mitään.

 

Aurinkoista ja leppoisaa kesää, kerätkäämme voimia talven harmauteen!

 

Sari Lehikoinen

toimittaja, Kynnys ry

Kurjuuden kurjuutta

Uutisissa ja aamutv:ssä on useina päivinä ollut juttua eläkeläisten kurjuuden kurjistumisesta. Kaikkein kurjimmassa asemassa ovat kuitenkin vaikeasti vammaiset ihmiset, joilla ei ole ollut mahdollisuutta hankkia työeläkettä. Ja niillä joilla on vähäisiä ansiovuosia, ovat ansiotasot jääneet matalalle. Tuleva hallitusohjelman mukaisesti säästötalkoot kurjistavat kaikkein heikoimmassa asemassa olevien talouden reippaasti alle toimeentulorajan, kun kaikki omavastuut ja maksut sekä välilliset verot taakoittavat jo entisestään vähäistä taloutta.

 

Vammaisliikkeessä on laskettu, että eläkeläisten asumistuen siirtäminen yleiseen asumistukeen vähentää vaikeasti vammaisen ihmisen käteen jäävää rahaa kuukaudessa jopa 130 euroa. Kansanedustajan tuhansien eurojen tuloissa 130 euroa on pikkuraha, mutta sellaiselle toimeentulon rajapinnassa elävälle, jolla laskujen jälkeen käteen jäävä raha on vain 200-250 euroa kuukaudessa (josta menee vielä juoksevia laskuja, kuten ruoka, lääkkeet, puhelinkulut, matkojen omavastuuosuuksia) voi  130 euron lohkaisu olla yli puolet siitä, millä pitäisi nykyisellään tulla toimeen. Kun nykyiselläänkin pienillä eläkkeillä elelevälle jää käyttörahaa juokseviin laskuihin sekä ruokaan vaivaiset n. 200 euroa, joutuu hän turvautumaan seurakuntien ruoka-apuun sekä tuttavien apuun, kun loppukuussa jääkaapissa on vain valo. Tällaiset ratkaisut eivät voi olla kestävän kehityksen mukaisia ratkaisuja hyvinvointivaltiossa.

 

Vammaiset ihmiset ovat mestareita keksimään konsteja selviytymiseen. Olen tässä viime viikkoina kuullut lukuisia kertomuksia siitä, miten vammaiskenttä poteroituu ja opettelee jo ennakkoon selviämistä. Olen itsekin miettinyt, että tänä vuonna pitää kaikki mahdollinen karsia, jotta rahat ensi vuodesta lähtien riittävät pakollisiin lääkkeisiin sekä ravintoon. Tiedän, että moni on jo nykyisellään puolittanut tarpeellisten lääkkeidensä syömisen puolella. Ei voida olettaa, että näin toimien toimintakyky säilyisi mahdollisimman hyvänä, joten tämä tulee kostautumaan sosiaalipuolen avun tarpeen lisääntymisenä sekä sairaudenhoitokuluina.

 

Katson olevani ns. hyväosainen, koska minulla on ollut onni saada tehdä työtä, joten vielä en elä rimaa hipoen, mutta talouteni ei tule kestämään yhtään ylimääräisiä kustannuksia. Vaikkapa muutaman viikon leikkaushoito nostattaa ajatuksissani hiuksiani pystyyn: millä rahalla maksaa suuria sairauskuluja, kun omavastuut silläkin saralla koko ajan nousevat ja lääkekustannusten korvaukset pienenevät. Koska hallitus karsii myös yksityislääkärien kela-korvauksia, suosittelen itselleni tänä vuonna kaikki mahdolliset pakolliset käynnit, kuten gynekologi, silmälääkäri sekä hampaat – näitä palveluja ei monissakaan kunnissa ole vuosiin ollut mahdollisuus saada, vaikka pitäisi. Kaikki mahdollinen pitää tänä vuonna laittaa kuntoon, koska ensi vuonna niihin ei ole enää varaa.

 

En ymmärrä, miten tällä yhteiskunnalla on varaa jättää hoitamatta tällaisia kontrolleja? Jos esim. reumapotilaalla ei hoideta ennaltaehkäisevästi noita em. vuositarkastuksia, voi vahingossa moni aluksi oireeton sairaus kyteä ja siten aiheuttaa suuria kustannuksia. Esimerkiksi monet reumasilmien sairauksista aiheuttavat lopullisesti merkittäviä tuhoja, joiden hoitaminen yleissairauksien puolella tulee maksamaan yhteiskunnalle moninkertaisesti, mitä yksittäisten tarkastusten hinta tulisi olemaan.

 

Sari Lehikoinen

toimittaja, Kynnys ry

Sipilän hallitus kurjistaa vammaisten asemaa

Juha Sipilän hallitusohjelma on vammaisnäkökulmasta pääosin ankeaa luettavaa.

Suurin pettymys on, että YK:n vammaisten oikeuksien yleissopimuksen ratifiointia ei mainita lainkaan. Viime eduskunta kyllä hyväksyi sopimuksen, mutta ratifiointi jätettiin odottamaan itsemääräämisoikeuslain valmistumista. Ehkä tämä on tehty tarkoituksella:  Hallitusohjelma lupaa vähentää kuntien menoja ja velvoitteita sekä karsia turhaa säätelyä, mitä ikinä se tarkoittaakaan. Se saattaa tarkoittaa, että itsemääräämisoikeuslaki jää yhä syntymättä ja muut YK-sopimuksen velvoitteet täyttämättä.

Toinen suuri pettymys on ohjelman liitteen kirjaus vammaislakien yhdistämisen “uudelleen tarkastelusta”. Luultavasti tämä on otettu ohjelmaan siksi, että uuden lain perusteella kunnille saattaisi tulla lisää velvoitteita eli menoja. Käytännössä kirjaus saattaa tarkoittaa, että lakien yhdistyminen ei etene tulevan neljän vuoden aikana lainkaan. Tämä on erittäin huono asia. Etenkin kehitysvammalaki on niin vanhanaikainen, että sen uudistamista ei voi enää odottaa.

Kuntien velvoitteiden karsiminen tarkoittaa muutenkin mahdollisia heikennyksiä vammaisten ihmisten tilanteeseen. Lukuisista palveluista, esteettömyydestä, liikenteestä ja monista muista keskeisistä asioista päätetään kunnallisesti. Alueellinen eriarvoisuus Suomessa asuvien vammaisten kesken lisääntyy entisestään.

Takuueläke on monen vammaisen ihmisen toimeentulon perusta. Hallitus lupaa korottaa sitä hieman. Se vähentäisi vammaisten köyhyyttä hiukkasen, ellei samaan aikaan laskettaisi eläkkeensaajien asumistukea ja nostettaisi lääkkeiden omavastuuta. Sosiaali- ja terveyspalvelujen asiakasmaksuja korotetaan.

Ainahan vammainen voi mennä töihin! On hyvä, että hallitusohjelmassa on kiinnitetty huomiota vammaisten työllistymiseen ja yrittäjyyteen. Sillä saralla riittää kehitettävää ja tekemistä. Tutkitustikin paras tapa lisätä vammaisten työllisyyttä on niinkin arkinen asia kuin koulutus. Tämä hallitus tekee merkittäviä leikkauksia koulutukseen. Se näkyy varmasti myös vammaisten mahdollisuudessa kouluttautua. Koulutuksen järjestäjien on keskitettävä resurssit entistä enemmän perusasioihin, eikä niitä ehkä jää erityisjärjestelyihin.

Kuluneella hallituskaudella saatiin torpattua esitys asumisen esteettömyysnormien lieventämisestä. Nyt rakennusteollisuus sai tahtonsa läpi. Ainakin opiskelija- ja nuorisoasuntojen kohdalla normeja ollaan lieventämässä. Tämä on isku vasten kasvoja vammaisille nuorille, joiden on jo nyt vaikea löytää esteetöntä asuntoa ja vielä vaikeampi luoda ystävyys- ja rakkaussuhteita, koska kotibileet ja potentiaaliset kumppanit sijaitsevat esteellisissä asunnoissa.

Kiinnostavana yksityiskohtana, yksi peruste esteettömyysvaatimusten lieventämiselle on, että alati kasvavalle vanhusväestölle halutaan turvata kotona asuminen. Aiemmissa selvityksissä on nimenomaan todettu, että vanhusten kotona asuminen edellyttää noin miljoonaa esteetöntä asuntoa lisää.

Kehitysyhteistyömäärärahojen 300 miljoonan euron leikkaus on niin valtava, että se vaikuttaa myös vammaisten kehitysyhteistyöhön. Suomen asema kehitysmaiden vammaisten oman tominnan tukijana on ollut pieneksi maaksi vahva, mutta nyt se heikkenee.  Hävettää asua maassa, joka ottaa tukensa jo valmiiksi liian vähäisen maailman heikoimmassa asemassa olevilta.

Amu Urhonen

Kynnys ry:n puheenjohtaja

Resurssipula, kehnot ohjelmistot vai huonoa työnohjausta?

Ilmeni, että meidän Kanta-Hämeen keskussairaalan resurssipulakin on feikkiä. Tänään molemmat magneettikuvannuslaitteet olivat tyhjillään. Kokeiltiin, että pääsenkö tuubiin niskani kanssa ja olisi aivan hyvin voitu ottaa se kuva samantien, kun olen ykköskiireellisessä jonossa, eikä asiakkaita mailla halmeilla ja henkilökunta vaan lumpustaa kahvikupposten kanssa. Mutta ei voitu.

Käskettiin mennä ortopedian polille pyytämään kiireelliseen peruutusaikaan. Ja siellä sanottiin, että ei tältä luukulta, pitää soittaa siihen annettuun numeroon soittoaikana. He eivät voi polilla tietää, mikä poli/osasto on jättänyt käyttämättä varaamansa ajan.

Jos oikeasti haluttaisiin tehostaa ja ottaa kaikki tuotannollistaloudellisesti täysillä, minut olisi kuvattu, kun kone oli vapaana ja henkilökunta samoin. Ja koneen varausta ohjattaisiin tehokkaasti siten, että tällaisia tilanteita ei pääsisi käymään, ikinä!

No, arvata saattaa, että tänäänkään ei päässyt magneettiin,vaikka ne siellä tyhjillään kalliina koneina tollotti.

Miten paikalliset poliitikot vastaavat?? Mielenkiinnolla odotan kommentteja myös maan uusilta isiltä ja äideiltä, jotka säästöjä ja tehostamista mesenoivat. Tätäkö se teidän tehostaminen on käytännössä??

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

24 tuntia tavallista arkea

Koska moni miettii, miten ne vammaiset oikein elävät ja mihin apua tarvitsevat. Koska asia tuntuu olevan epäselvä jopa sosiaalityöntekijöille. Päätin kirjoittaa erään tuiki tavallisen mutta osin kuvitellun arkipäivän elämästäni.

 

Herään niin kuin aina maanantaisin liian aikaisin. Avustajani saapuu töihin puoliltapäivin. Tämä on viikon toinen aamu, jolloin saisin nukkua tavanomaista pidempään, mutta yleensä jokin sisäinen kelloni herättää minut tarpeettoman aikaisin. Tänään herään siihen, kun päässäni soi samaan aikaan sekä ovikello että herätyskello. Kenelläköhän toisella mahtaa olla kaksinkertaista sisäistä kelloa toimimassa? Venyttelen hetken vuoteessa ja mietin päivän ohjelmaa. Vähitellen kerään luuni, kirjaimellisesti, ja nousen ylös. Kävelen lyhyin aamujäykin askelin kainalosauvoineni vessaan ja tunnustelen oloani. Matalapainetta, sää vaihtumassa. Sormeni ovat jäykät, lonkkani oireilee, ei mitään uutta nivelreumaatikon aamussa.

Aamupalakseni laitan mikrossa lämmitettyä iltaista kahvia. Pala leipää juuston ja paprikan kera. Lääkkeitäni annostellessa hymähdän. Määrä ei ole juuri vähentynyt, vaikka olenkin nykyään melko hyväkuntoinen, nk. terve sairas reumaatikko.

Aamupalan jälkeen siirryn työhuoneeseen, katson kelloa, että tiedän, kauanko minulla on tehokasta työaikaa ennen avustajan saapumista. Aha, melkein kolme tuntia. Avaan koneeni, vilkaisen automaattisesti sähköpostini. Pomolta viesti mennä johonkin puolipoliittiseen tilaisuuteen.

 

Avustaja saapuu ja kysäisee, millä hommalla hän aloittaisi päivänsä. Tallennan keskeneräisen tekstini sillä aikaa, kun hän kastelee kukat. Tämän jälkeen hän avustaa minua vessassa alapesutoimissa sekä pukee vaatteet päälleni. Tänä päivänä aamutoimeni sijoittuvat keskipäivään, joten sen jälkeen alamme valmistaa avustajan kanssa yhdessä ruokaa, teemme jääkaappitarkastuksen, kaikkea tarvittavaa löytyy. Mantelikalaa uunissa lohkoperunoiden kera. Avustaja pesee ja pilkkoo perunat ja sipulit, minä paistan sipulit sillä aikaa ja voitelen vuoan. Ladomme kalat, vihannekset, sekoitetun juustokastikkeen, väliin hiukan valkopippuria, herbamaretta, mantelirouhetta ja perunoihin vain perunamaustetta. Kaikki uuniin melkein tunniksi. Maha huutaa jo nälästä. Keitämme odottaessamme kunnon kahvit ja sitä odotellessa avustaja rei’ittää jokusen mappiin arkistoitavan paperin.

 

– Jaha, että olet sitten taas lukenut urakalla viime viikon lehdet, avustaja toteaa.

En aina jouda lukea sanomalehtiä juuri sinä päivänä kuin ne tulevat. Nyt lähdemme viemään pahvilaatikollista lehtiä ulos lehtiroskikseen, niissä on liikaa hänen yksin kuljetettavakseen. Olen tässä mielessä hyvä kuljetin, sylissäni ne menevät pihalle. Avustajalle jää ovien aukominen  ja lehtien nostaminen roskikseen. Toki hänelläkin on syli täynnä luettuja lehtiä. Miten hirvittävän paljon niitä viikossa kertyykään?! Jossain sormessa hänellä on viikonlopun roskapussi roskikseen vietävänä.

Kotia palattuamme ruoka on valmiina. Avustaja kaivaa omat eväsleipänsä, minä syön kalaa lohkoperunoilla. Yllättävän hyvää, vaikka onkin vain seitä. Ruoan jälkeen siistimme keittiön, lataamme tiskit koneeseen ja avustaja laittaa sen päälle.

Siirrymme vessaan ja lajittelemme likaisen pyykin. Riittävästi tummia vaatteita, jotka ladomme koneeseen valmiiksi huomisaamuksi. Saan pesukoneen aamulla laittaa jo päälle ennen hänen töihin tulemistaan.

Tänään on allasjumppa. Laitamme uimakassin valmiiksi, uimakengät, pari pyyhettä, shampoo sekä uikkarit. Menemme autolleni, avustaja auttaa sähköpyörätuolin autoon sillä aikaa, kun minä asettaudun kuljettajaksi. Avustaja ennättää juuri pestä hiukseni ja auttaa uimapuvun ylleni ennen jumpparini saapumista. Jäähdytän ihoni jääkylmällä vedellä, että tarkenen tunnin jumpata nk. lämminvesialtaassa.

Jumpparilla on into päällä. Olen edelleen hiukan säästä johtuen jäykkä, mutta hypin, pompin ja teen liikkeet ahkerasti. Höpötämme samalla, väliin en meinaa jaksaa puhua, kun alan hengästyä. Pyydän armoa, mutta jumppari selittää jotain aerobisen jumpan tärkeydestä hengitykselleni. Jatkamme riehumista. Jossain vaiheessa kerron hänelle kuntoutussuunnitelmastani, joka on taas menossa uusiksi. Kerron omista tavoitteistani.

Allasjumpan jälkeen olen aivan puhki. Kotiin palattuani juon kupillisen kaakaota. Avaan tietokoneen uudelleen, tuijotan tyhjää ruutua hetken ja mietin, tekisinkö töitä, kirjoittaisinko jotain luovempaa vai hupailisinko hetken. Hupailu voittaa. Aluksi vastaan parin ystävältä tulleeseen sähköpostiin ja sen jälkeen siirryn tiedon valtatielle. Pelaan harmittoman pelin, jossa ketään ei tapeta eikä kukaan kuole. Sen jälkeen piipahdan katsomassa facessa, mahtaisiko siellä olla ystäviltäni jotain mielen virkistystä.

Miettiessäni, mitähän nyt tekisin, ilta on vielä nuori, mutta minä en. Olen jumpasta aivan naatti, joten päätän sulkea koneeni ja siirtyä makuuhuoneen telkkarin äärelle surfailemaan asemilla. En ennätä toteuttaa suunnitelmaani, kun puhelin soi ja turkulaisystäväni soittaa kertoakseen olevansa tulossa nurkille käymään. Puhelun jälkeen käyn sulkemassa tiskikoneen hanan, avaan tiskikoneen, kääntelen märkiä astioita, jotta vesi pääsee niistä valumaan pois, ja jätän ne koneeseen kuivumaan. Avustaja saa tyhjentää astianpesukoneen aamulla ensimmäisenä.

Tarkistan, että avustajan kissalle laittamat yöraksut riittävät ja käyn vielä iltapissillä. Kehotan kissaakin käymään. Mikään ei ole niin inhottavaa, kun herätä juuri unenpäästä saaneena kissan hiekkakipon rapsutukseen.

Katselen iltauutiset ja tarkoituksenani on myös katsoa maanantain leffaa, mutta nukahdan ennen säätiedotusta. Yöllä kastelen Halosen kukkasia Naantalissa. Ihailen aikaansaannostani: kauniin violettia orvokkimerta ympärilläni. Halosen punainen tukka loistaa kilpaa hänen hymynsä kanssa orvokkien äärellä.

 

Sari Lehikoinen

toimittaja, Kynnys ry

Elämäni nykyisestä vaiheesta sananen

Olen sellaisessa elämän vaiheessa, että olen opiskellut ammattiin ja olen vailla töitä tai opiskelupaikkaa. Valmistuin viime keväänä merkonomiksi ja haluaisin päästä pääasiallisesti töihin. Myös jokin opiskelupaikkakin kävisi. Kunhan ei tarvitsisi pitkäksi aikaa jäädä vain kotiin. Voisin tehdä esimerkiksi oman alani töitä tai opiskella somistajaksi, kirjoittajaksi tai yrittää käydä lukion loppuun. Minua kiinnostavat monet asiat. Ei ole vain jotain tiettyä, mitä haluaisin tehdä.

Työt ovat vain kiven takana. Pitää olla todella sinnikäs, rohkea ja erottua joukosta. Pitää olla kova tahto saada töitä ja lähettää hakemuksia toisensa perään. Myös se vaikeuttaa omalta osaltaan työnhakuani, että olen vammainen. Vammaisuuteni ei ole minulle itselleni ongelma, mutta joillekin työnantajille se voi olla. Paikoissa, joista kävin ihan paikanpäältä kysymässä töitä, suhtauduttiin minuun yllättävän hyvin. Mutta en kuitenkaan saanut mistään töitä.

Olen ollut parissa paikassa työkokeilussa valmistumiseni jälkeen. Toinen paikka oli k-market. Siellä minuun suhtauduttiin hyvin ja siellä oli mukava henkilökunta ja kauppias. Toinen paikka oli taas palvelu/työkeskus, missä asuu ja työskentelee pääosin kuuroja ja kuurosokeita. Olen ollut siellä monta kertaa aikaisemminkin harjoitteluissa ja kesätyössäkin, se oli tuttu paikka entuudestaan. Tämän työkokeilun aikana kaksi työntekijää alkoi kiusata minua. Uskomatonta, mutta totta. Uskomatonta sen takia, koska luulisi, ettei sellaisessa paikassa alettaisi kiusaamaan vammaisia. Yritin kaikkeni, että asia saataisiin selvitettyä ja että kiusaajat ja johtaja tajuaisivat asian. Mutta ei se auttanut. Johtaja vain puolusteli kiusaajiani ja vähätteli minua. Sanoi, ettei tässä voi puhua kiusaamisesta. Että kiusaaminen on liian vahva sana. Yritin selittää hänelle, että jos minusta tuntuu, että minua kiusataan, niin sitten se on niin! Mutta ei hän ymmärtänyt sitäkään.

Päätin lopulta keskeyttää työkokeilun. Tiesin, että tilanne olisi vain pahentunut ja sen psyykeeni olisi kestänyt heikosti. Ei olisi ollut sen arvoista kärsiä sitä jaksoa loppuun. Kun työkokeilusta ei saa palkkaakaan. Enkä ole katunut päätöstäni hetkeäkään. Minulle ei tullut karenssiakaan onneksi, koska minulla oli hyvä perustelu sille, miksi haluan keskeyttää työkokeilun. En halua enää astua siihen paikkaan jalallanikaan.

Tällä hetkellä olen DUMELA-koulutuksessa. Se on uravalmennus, minkä tarkoitus on kehittää työelämävalmiuksia. Uravalmennus tukee ja ohjaa asiakkaita ammatinvalinnassa ja selkeyttää uravaihtoehtoja. Koulutus alkoi viime viikolla ja kestää kuukauden päivät. Siellä on mukava porukka ja mukavat vetäjät. Minulla on siellä puhetulkki. Kaikki on mennyt tähän asti hyvin. Toivon, että tämän koulutuksen myötä saisin töitä tai opiskelupaikan. Kuulemma noin 90 % asiakkaista lähtee koulutuksesta opiskelemaan tai töihin. Toivotaan parasta!

Laura Lehtinen

Hyshys

Sosiaaliviranomaisella on velvollisuus auttaa asiakasta esimerkiksi vammaispalveluihin liittyvissä asioissa hakuprosessista päätöksen tekoon sekä mahdolliseen valittamiseen saakka. Näin ei kuitenkaan ole. Asiakkaalle liian usein jätetään kertomatta hänen oikeutensa. Päätöksiä tehdään piittaamatta vaikuttavuudesta tai kalliista ratkaisuista, joiden seurauksena jätetään palvelu toteuttamatta. Tietoja ja oikeutta palveluihin pimitetään. Jos asiakas älyää pyytää itselleen tehtäväksi palvelusuunnitelman, liian usein sosiaalityöntekijä saapuu tilaisuuteen jo valmiiksi täytetyn paperin kanssa, mistä puuttuvat oleelliset palvelut tai niiden määrä on merkitty kestämättömän vähäiseksi. Asiakasta painostetaan allekirjoittamaan puutteellinen palvelusuunnitelma, ja allekirjoituksellaan asiakas hyväksyy tilanteen itselleen sopivaksi. Harvemmin sosiaalityöntekijä edes kertoo, että palvelusuunnitelma ei korvaa anomusta. Anomus on aina tehtävä palvelun saamiseksi.

 

Myöhemmin palvelusuunnitelmaa käytetään hyväksi palveluja myönnettäessä, ja jos palvelusuunnitelmasta puuttuu vaikkapa henkilökohtaiseen apuun liittyen viikonlopputunnit tai harraste- ja yhteiskunnalliseen osallisuuteen liittyvät tunnit, saattaa sosiaalityöntekijä sanoa asiakkaalle, että nuokin ovat lasketut perustunteihin. On kuitenkin hyvin eri asia selvitä itsenäisessä elämässään perustunteihin kuuluvista jokapäiväisistä toiminnoista vuorokauden eri aikoina kuin päästä kodin ulkopuolelle osallistumaan harrastetoimintaan tai yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen vaikkapa yhdistys- tai puoluetoimintaan. Subjektiivisen oikeuden piirissä olevien avustajatuntien määrän tulee olla asiakkaalle yksilöllisen tarpeen mukaan laskettu määrä, ja ns. harrastetuntien määrä lain mukaan tulee olla vähintään 30 tuntia kuukaudessa.

 

Nyt näyttäisi olevan menossa sosiaalitoimen lisäksi tiedon panttaus/ asiakkaan pompottelu luukulta toiselle myös terveydenhuollon puolella. Olen törmännyt lähiaikoina useisiin tilanteisiin, joissa asiakkaalle on sanottu suoraan, että kuntoutusohjaaja ei halua antaa lausuntoa vaikkapa asunnonmuutostöihin tai terveyskeskuslääkäri on väittänyt asiakkaalle, että hänen pitää hakea apuvälineensä ja tukilastansa sieltä ”mistä viimeksikin”, eikä lääkäri ole suostunut antamaan asiakkaalle maksusitoumusta – saati selvittämään asiakkaan tarvetta ja kuinka asiassa edetään. Kun ihminen vammautuu, saa hän ensimmäiset lastansa ja apuvälineensä siitä hoitopaikasta, missä hänen tilanteensa ja elämässä selviämisensä hoidetaan vähimmäistasolle. Jatkosta vastaa sitten paikallinen terveyskeskus ja usein potilaana ollut kirjoitetaankin perusterveydenhuollon piiriin.

Kun asiakas vuoden tai muutaman päästä tarvitsisi apuvälineisiinsä päivitystä, hän jää asiansa kanssa helposti yksin, ja hän joutuu tekemään kohtuuttoman paljon työtä selvittääkseen, mistä ne apuvälineet sitten tulevat jatkossa. Jos hänelle on teetätetty vaikkapa yksilöllisesti jalkaproteesi, hän luonnollisesti luulee saavansa sen samasta paikasta, missä ensimmäinen tehtiin. Mutta ei. Siellä hänelle kerrotaan, että pitää saada maksusitoumus. Maksusitoumuksen metsästyksestä tehdään mahdollisimman vaikeaa, kun oma terveyskeskuslääkäri ei mahdollisesti tunne käytäntöjä tai haluaa tahallaan pimittää tietoa ja väittää asiakkaalle, että hänen pitää pyytää maksusitoumus toisaalta, vaikkapa siitä sairaalasta, missä hänet hoidettiin onnettomuuden jälkeen. Tuossa sairaalassa ei kuitenkaan ole enää mitään tietoa tai hoitavaa tahoa, koska asiakas on siirretty perusterveydenhoitoon. Luukulta luukulle pompotus on valmis. Aikaa tuhraantuu ja asiakas jää heitteille. Liian usein palvelun/apuvälineen saaminen aiheuttaa lisävaivoja, kipuja ja vamma saattaa jopa oleellisesti huonontua pitkittyneen palveluhaluttomuuden vuoksi. Ikävä kyllä mottona tuntuu olevan mahdollisimman huonoa mahdollisimman kalliiseen loppuhintaan. Kun palvelut kilpailutetaan kestämättömällä tavalla, tulevat niiden vaikutukset usein myöhemmin maksamaan jopa alkuperäisin ”kallista” kalliimmaksi, kun huonoa apuvälinettä joudutaan paikkailemaan ja korjailemaan useaan kertaan.

 

Onneksi nykyisin on netti ja jokainen voi googlettaa oman vammansa vammaisjärjestön tai hakeutua mukaan potilasjärjestöön, josta löytyy usein paitsi arvokasta vertaistukea niin myös oivia lakimiespalveluja, joilta voi hakea apua päätöksistä valittamiseen sekä tietoa, mistä apua olisi saatavilla kulloiseenkin arkiseen tarpeeseen. On ikävää, että hyvinvointivaltio on kutistunut hyssyttelyvaltioksi, josta on erittäin vaikeaa löytää asiallista tietoa mahdollisimman nopeaan avuntarpeen selvittämiseen. Usein selkeä apu hyvin kohdennettuna tulisi kaikille osapuolille halvimmaksi, enkä voi ymmärtää, miksi yhteiskunnan sote-ammattilaiset hyssyttelevät ja pimittävät tietoa ja apuaan.

 

Näin Työn päivänä toivon, että Suomi pystyy jatkossa tarjoamaan parempaa vammaispalvelua sekä terveydenhoitoa oikeaan aikaan, jotta apu sekä ammattilaisia vaativat toimenpiteet voidaan pitää Suomessa. Yhteiskunta on juuri niin vahva, mitä sen heikoin ja pienin osanen on. Pidetään huolta toisistamme!

 

Sari Lehikoinen

toimittaja, Kynnys ry