Kuukausittainen arkisto: maaliskuu 2015

Rumat raamit

Olen törmännyt tässä vaalien alla muutamiin lehtijuttuihin, missä perätään tulevilta päättäjiltä milloin säästöjä miljoonittain, milloin vaaditaan päätöksentekoa mm. hoidon rajauksiin. Eräässä lehtijutussa puolen kilon keskosvauvan pelastaminen kerrottiin maksavan yhteiskunnalle n. 70 000 e. Tämä summa tietenkin vain siinä tapauksessa, että vauva selviää syntymästään ilman suurempia elämänmittaisia jatkoseurantoja ja hoitoja, apuvälineittä, ilman kuntoutusta… Mikä on elämän hinta ja minkä verran se saa maksaa enintään?

 

Tällä viikolla tuli ruotsalaisen terveydenhuollon arkisesta toteutuksesta mielenkiintoinen ja osin melko ahdistavakin ohjelma. Sitä katsoessa kävi mielessä, että tämä voi olla kohta meilläkin edessä, kun koko perus- ja erikoissairaanhoito on SOTE-ratkaisuin kunnolla paketoitu omiin sektoreihinsa ja jokainen sen pienin yksikkö voi nostella hartioitaan ja vieritellä vastuutaan ”jollekin toiselle”. Ohjelmassa oli tapausesimerkkinä käytetty monisairasta vanhempaa naista, jolla oli monia hoidollisia tarpeita, vaikka hänet tässä kohdassa ortopedisen toimenpiteen jälkeen yritettiinkin toimittaa postoperatiiviseen kuntoutukseen. No, ikäväkseen hän sattui olemaan myös syöpäsairas, ja sen taudin hoito vaati erikoisosaamista. Leikkausosastolta hänet olisi haluttu kuntoutukseen syöpäsairaalan puolelle, koska hänellä oli ilmeisen suuria kipuja. Sinne hän ei kuitenkaan päässyt, koska hän oli ortopedinen tapaus ko. hetkellä. Hän ei myöskään päässyt leikkauksen jälkeiseen kuntoutushoitoon syöpäkodin ”loppusijoituspaikkaan”, koska hän ei ollut tuolla hetkellä terminaalihoidon tarpeessa, vaikka toki myönnettiin, että häntä oli aikaisemmin siellä myös kuntoutettu. Nykyisin heillä ei kuitenkaan ollut mahdollisuutta kuntouttaa takaisin elämään, vaan tarjota ainoastaan lyhytaikaista terminaalivaiheen hoitoa kuoleman lähellä. Tk-vuodeosasto ei myöskään tahtonut ottaa tätä postoperatiivista hoitoa tarvitsevaa, koska ymmärsivät, että monisairaana ja syöpäkipujensa kanssa heillä ei ollut resursseja ottaa kuntoutukseen näin vaikeasti sairasta ihmistä.

Käytännössä potilas heitettiin kotihoidon varaan ja hoidettiin omaisten läsnä ollessa kotipalvelun avuin kotosalla. Ruotsissa taitaa olla kotipalvelussa sama tilanne, mitä meillä Suomessa. Vaikka laki kuinka määrittelee kotihoidon rajoja ja laatumäärityksiä, silti käytännössä kenelläkään ei ole mahdollisuutta hoitaa vaikeasti sairasta tai vammaista ihmistä kotiin 24/7. Lyhyessä tv-ohjelmassa tilanne saatiin näyttämään kaoottiselta, vaikka tällä ihmisellä olikin useampi aikuinen lapsi ja lapsenlapsi hoitotaakkaa jakamassa. Kotona tämä vaikeasti sairas ihminen oli niin alilääkittynä, että elämä näytti kiduttamiselta. En yhtään ihmettele, että hän ilmaisi halunsa kuolla.

 

Tulipa tuota ohjelmaa katsoessa ja niitä lehtijuttuja lukiessa mieleen, että kuinka ihmeessä kukaan pystyy tulevaisuuden SOTE-raameja sovittelemaan, jottei meillä Suomessa ajauduttaisi tällaisiin järjestelmiin, jossa jokainen järjestelmän osanen myöntää, että ihmisiä jää väliinputoajiksi? Jos järjestelmästä tehdään kovin pirstaleinen ja jäykkä, voi sillä tavalla aina joku yksilö jäädä pahasti heitteille ilman hoivaa ja turvaa silloin, kun tarve on enimmillään. Millainen ihminen voi päättää euromääräisen rajan, mitä ihmisen hoito voi maksaa, keitä pelastetaan elämälle ja keiden elämä tuhotaan rahan tai resurssien vähyyden vuoksi?

 

Ainoa, mitä jokainen yksilö voi omalta kohdaltaan tehdä tilanteiden ennakoimiseksi, on tehdä hoitotahtoon liittyvät rajaukset. Edunvalvontavaltuutus on myös paikallaan, koska siinä voi määritellä kuka asioitani saa hoitaa, jos en itse pysty jostain syystä asioitani hoitamaan.

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja

Yhdenvertaisuutta, ei parannusta

Tasa-arvon päivänä 19. maaliskuuta vierailin Kuopiossa. Se sopi, onhan Kuopio Minna Canthin kotikaupunki. Osallistuin Kuopion Kynnyksen ja paikallisen seurakunnan keskustelutilaisuuteen, jossa muutama vammainen ihminen kertoi elämäntarinansa. Tarinoista versosi todella mielenkiintoista ja syvällistä keskustelua. Sain paljon ajateltavaa.

Mieleeni jäi erityisesti tuoreen ev. lut. seurakuntaneuvoston ja maallikkosaarnaajan pohdinta siitä, että kirkon piirissä niin usein toivotaan vammaiselle paranemista. Olen itse törmännyt samaan, vaikka en edes osallistu mihinkään kirkon toimintoihin. Moni uskova ihminen on luvannut rukoilla, että Jeesus opettaisi minut kävelemään tai lupaa, että hengellisessä tilaisuudessa voisin kokea ihmeparanemisen.

Minulla ei ole mitään sitä vastaan, että joku rukoilee puolestani. Sehän tarkoittaa, että hän toivoo minulle hyvää. Hengellisiin tilaisuuksiin lähden mielelläni seuraksi, sillä ne kiinnostavat minua koulutuksenkin puolesta. Mutta en pidä aivan sopivana, että oletetaan, että haluan parantua. En ole sairas enkä yhtään tyytymätön vammaisuuteeni.

Täytyy myöntää, että nämä parantumistoivotukset hieman myös loukkaavat minua, vaikka tiedän niiden tarkoittavan vain hyvää. Tulee sellainen olo, että toisen mielestä minussa on jotain vikaa. Joskus suutuspäissäni olen harkinnut, että vastavuoroisesti lupaan rukoilla jonkin keskustelukumppanini ominaisuuden – vaikka painon, pituuden, iän tai sukupuolen – muuttumista. Tietysti kysymättä heiltä itseltään mitään.

Teologina olen taipuvainen ajattelemaan, että tämä ilmiö liittyy ainakin osittain Raamattuun ja kristilliseen perinteeseen, joissa parantamisihmeitä on arvostettu. Tiedän myös, että kirjoitukset ovat aikansa tuotteita ja se pitäisi ottaa huomioon niiden tulkinnassa. Uudenaikaisempi lähestymistapa hiipii onneksi kirkkoonkin. Arkkipiispa Kari Mäkinen on pitänyt hienoja puheenvuoroja vammaisten ihmisoikeuksien toteutumisen puolesta. Toivottavasti tällainen asenne leviää paikallistasollekin.

Jos haluat rukoilla vammaisten puolesta, rukoile esteettömyyttä, hyviä apuvälineitä, sopivaa kuntoutusta, yhdenvertaisuutta.

Jos haluat rukoilla minun puolestani, rukoile että olisin onnellinen. Että osaisin olla hyvä äiti. Että saisin rakastaa ja olla rakastettu. Että työni olisi merkityksellistä. Että elämäni olisi hyvä ja voisin nauttia siitä juuri sellaisena kuin olen.

 

Amu Urhonen

Kirjoittaja on Kynnys ry:n puheenjohtaja ja aivan pian teologian maisteri​

YK:n vammaissopimus ei edelleenkään ole voimassa Suomessa!

Eduskunta tiedotti 3.3. sivuillaan YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksen hyväksymisestä. Moni ehti jo sosiaalisessa mediassa iloita asian etenemisestä ja muun muassa Pertti Kurikan nimipäivien euroviisuedustuksen myönteisestä vaikutuksesta tähän edistykseen. Mediassa puhuttiin vahvasta poliittisesta viestistä ja askelista kohti tasa-arvoa.

Ilo on ennenaikaista. Sopimuksen lopullinen ratifiointi siirtyy seuraavan hallituksen ja eduskunnan vastuulle, koska Suomen itsemäärämistä koskeviin lakeihin on tehtävä muutoksia. Eduskunta siis käytännössä kielsi ratifioinnin ennen kuin lainsäädäntö on kunnossa.

Mikä muuttui? Allekirjoitettu sopimus on ajat sitten, joten sille on pitkään ollut muodollinen hyväksyntä. Kritiikin aihe on ollut se, ettei Suomi ole ratifioinut YK-sopimusta. Hyväksynnän jälkeen Suomi ei ole edelleenkään ratifioinut YK-sopimusta. Menikö joltakulta nyt ohi se merkittävä muutos asiassa?

Toki, olemme saaneet poliittisen viestin siitä, että vammaisillakin on ihmisoikeudet. Sepä edistyksellistä. Lisäksi, jotkut kansanedustajat ovat kiirehtineet esimerkiksi Ajankohtaiseen kakkoseen kertomaan, ettei sopimus oikeastaan mitään muuttaisi. Heillä lienee vankka kokemus esimerkiksi esteettömyyden vaikutuksista arkeen tai siitä, miltä syrjintä tuntuu.

Pelkkä ihmisokeuksien olemassaolon tunnustaminen ei enää riitä. Kuka varmistaa, että viestiä kuunnellaan seuraavassakin hallituksessa? Vaikuttaa siltä, että eduskunnalla oli kiire taputtaa itseään selkään, ennen kuin on myöhäistä. Sopimushan oli monella suulla luvattu ratifioida tämän hallituskauden aikana.

Kansallisen lainsäädännön saaminen sopimuksen tasolle on tietysti tärkeää. Siihen on kuitenkin ollut aikaa lähes kahdeksan vuotta. Ratifiointi olisi voitu saada aikaan nyt, esimerkiksi ottamalla sopimukseen määräaikainen varauma, jonka aikana lait saataisiin kuntoon. Sille ei vain ollut poliittista tahtoa. Siitä ei kannata ainakaan onnitella ketään. Suomen lisäksi ratifiointi on tekemättä EU-maista enää Hollannilta ja Irlannilta.

Kaikki kunnia Pertti Kurikan nimipäiville heidän tähänastisista voitoistaan ja vammaisten ihmisten asioille tuomastaan huomiosta. Toivottavasti he voittavat koko homman. Se saattaisi olla tae siitä, ettei vammaisten asioita unohdeta kevään vaalien ja kaiken muun sirkuksen päätyttyä. Muualta takeita on turha odottaa.

Amu Urhonen, puheenjohtaja,

Kalle Könkkölä, toiminnanjohtaja,

Sanna Ahola, lakimies,

Sanni Purhonen, tiedottaja.

Kynnys ry.

Elämänurana ihmisoikeusaktivismi

Tutustuin Kalle Könkkölään 16-vuotiaana lukiolaisena. Olin ensimmäistä kertaa Helsingin yliopistolla järjestettävässä vammaisille opiskelijoille tarkoitetussa tilaisuudessa, jossa kuulin ensimmäistä kertaa myös vammaisten opiskelijoiden perustamasta ihmisoikeusjärjestöstä, Kynnyksestä, johon tietysti halusin heti liittyä mukaan. Kuuntelin suu auki koko päivän, mistä olin vain hiljaa unelmoinut: minäkin haluan tavallisen ihmisen elämän, opiskella, päästä työelämään, matkustaa vähän, rakastaa paljon, elää itsenäisesti omassa kodissa. En vanhempieni riesana enkä missään laitoksessa. Tuolloin unelmani ei ollut mikään itsestään selvyys toteutuakseen. Olin tosin jo aloittanut ensi askeleet elämässäni asumalla ja opiskelemalla omassa pienessä opiskelijakommuunissa, jossa asui myös muita vammaisia opiskelijoita. Kalle oli tietysti tuon liikkeen alulle panija ja järjestön yksi perustajajäsenistä. Hän opiskeli tuolloin yliopistolla. Kalle on ollut noista päivistä lähtien monen vammaisen nuoren idoli ja hänen esimerkkinsä valaa/ valoi voimaa ja rohkeutta moniin heikompiin ja heiveröisempiin nuoriin vammaisiin ihmisiin.

 

Olin tänään kuuntelemassa erään toisen ihmisen unelmaa valloittaa Etelä-Mannerta. Upea esitys unelmasta, jonka toteutuminen on vaatinut hurjasti työtä ja vastoinkäymisistä selviytymistä – jopa parin ystävän kuoleman yhteistä unelmaa tavoitellessaan. Tahtomattani vertasin näitä kahta miestä: Erilainen unelma ja selkeä tavoite sen toteuttamiseen. Kuulin, miten tärkeää on tavoitella omaa unelmaa, omaa missiota, mikä on juuri minulle tärkeää, mikä tekee elämästäni elämisen arvoista ja mikä kantaa silloin, kun maailma kaatuu päälle. Olin yllättynyt kuullessani, että vain noin 3 % ihmisistä kirjaa selkeän tavoitteen elämänsä suunnaksi ja lähtee sinnikkäästi tavoittelemaan tuota missiotaan.

 

Kalle Könkkölälle se on selkeästi ollut aina vammaisten ihmisten osallisuus yhteiskunnan jokaisella tasolla. Olen imenyt samaa aatetta nuoresta saakka: ”Ei mitään meistä ilman meitä.” Elämä jättää meihin muistijälkiä. Vaikka olen ollut töissä Kallen alaisena vuosia, olemme olleet toisinaan hyvinkin etäällä toisistamme paitsi kilometrien osalta niin myös henkisesti ajatellen, silti olemme jättäneet toisiimme syviä ja hyviä muistijälkiä. Uskallan kirjoittaa: olemme. Muistan, kun luin teininä viikkolehdestä, miten Kalle taisteli oikeudestaan elää ja palata sairaalasta kotiin. Hän tavoitti unelmansa ja on saanut elää vaimonsa kanssa omassa kodissaan vuosikymmeniä, vaikkakin hengityskonetta ja avustajaa ”perässään vetäen”. Olemme osallistuneet yhteisiin mielenosoituksiin saman aatteen puolella: meillä on oikeus tasavertaiseen kansalaisuuteen ja ihmisyyteen vammoistamme huolimatta.

 

Kalle on myös pitkään taistellut julkisen, toimivan liikennevälineistön puolesta. Muistan, kun VR toimitti ensimmäiset ”esteettömät” lähijunansa pääkaupunkiseudun liikenteeseen, ja kaikista puheista, suunnitelmista ja sopimuksista huolimatta niihin jäi toimivuuden kannalta todella tärkeä pieni seikka korjaamatta: juniin mennäkseen ja sieltä poistuakseen, täytyy pyörätuolilla ”loikata” kammottavan 10-15 cm aukon läpi, kun VR:n insinöörit eivät tahtoneet laittaa niihin automaattisesti esiin tulevaa luiskanpätkää. Kalle lohdutti minua, että seuraaviin juniin tämäkin seikka korjataan. Kaikesta huolimatta taistelemme vieläkin, yli 10 v. kuluttua ensimmäisten junien tulon jälkeen, samasta ongelmasta: VR ei halua tai kykene suunnittelemaan ja toteuttamaan esteetöntä, kaikkia kansalaisia palvelevaa kalustoa.

 

Ihailen Kallen periksi antamattomuutta. Joskus tuntuu, että tässä vammaisten ihmisoikeustaistelussa saavuttaaksemme esteettömän yhteiskunnan sekä osallisuuden, junnaamme paikoillamme tai ainakin etenemme etanan vauhdilla. Näin taaksepäin voi kuitenkin sanoa, että Kallella on ollut koko ajan selkeä suunta: esteetön Helsinki, saavutettavat opiskelumahdollisuudet myös eri tavoin vammaisille ihmisille sekä itsenäinen elämä. Hän on tehnyt paljon työtä vammaisten ihmisoikeuksien ratifioinnin puolesta kansainvälisillä areenoilla sekä ajanut asiaamme yhdenvertaisuuden puolesta paitsi vammaisliikkeenä niin myös yksilöinä, kollektiivisena ajatuksena se on ollut hänelle selkeää ja tavoitteellista. Kalle on laajentanut näkyään laajasti eri puolille maailmaa kansainvälisille areenoille. Olenkin joskus leikkimielisesti kiusannut häntä, että tämä on hänen ”lähetystyön tekemisen” muotonsa: pelastaa maailman vammaisia ihmisiä parempaan tulevaisuuteen, yhdenvertaisuuteen muun yhteiskunnan ja kansainvälisten ihmisoikeussopimusten tasolle.

 

Vihdoin olemme tässä hetkessä, jolloin Kallen elämäntyö nähdään ja tunnustetaan myös vammaiskentän keskellä. Vammaisvaikuttaja ja Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Kalle Könkkölälle jaettiin tänään Invalidiliiton Raimo Lindberg -palkinto. Palkinto jaetaan tunnustuksena Könkkölän elämänurasta ja saavutuksista esteettömyyden saralla. Raimo Lindberg kertoi perusteluissaan, että Könkkölä on pitkän linjan vammaisvaikuttaja, sitkeä ja rohkea ihmisoikeusaktivisti. Hän on omalla toiminnallaan tuonut esteettömyysasiat konkreettisesti esiin ja muuttanut maailmaa esteettömämmäksi. Palkinto jaettiin Invalidiliiton Esteettömyyskeskus ESKE järjestämässä seminaarissa.

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja

Vertainen

Palasin juuri laitoskuntoutusjaksolta. Kuntoutus on aktiivitoimintaa aamuvarhaisesta iltamyöhään saakka. Suurimman merkityksen varsinaisen kehollisen kuntoutumisen lisäksi annan vertaisuudelle. Kyllähän me vammaiset ihmiset kohtaamme toisiamme arjessa ja yhdistystoiminnassa, mutta antoisaa elämäntilanteiden jakamista ja niistä oppimista tapahtuu kuntoutuksessa. Kohtaamiset voivat tuntua sattumanvaraisilta, joskus hyvinkin pikaisia kohtaamisia ennen luennon alkua, aamu- tai iltapalalla, toisinaan se on ohjatumpaa jakamista pienryhmissä. Joskus nuorempana halusin mennä kuntoutukseen aina kaveriporukalla – toki silloinkin tutustuin uusiin ihmisiin. Vuosien varrella olen tavannut hyvin erilaisia ihmisiä, erilaisissa elämäntilanteissa.

 

Vaikka useimmiten haluan laitoskuntoutusjaksolla rajoittaa vammaisneuvontaa, jotta saan keskittyä itsekkäästi tuon lyhyen ajan omaan kuntoutumiseeni ja omien voimavarojeni löytämiseen taas kerran, on vammaisneuvontakin osa kohtaamista ja vertaisuuden jakamista. En vain kykene olla antamatta neuvoja, jos näen, että niiden antamisella voisi olla kanssakulkijalle isosti hyötyä hänen arjessaan. Onneksi myös osa kohtaamistani ihmisistä puolestaan jakavat oman arjen tuntemistaan, josta voi olla ja onkin hyötyä myös omassa vammaisarjessa. Olenkin joskus sanonut, että olen ammattivammainen tai ammattisairas. Tällä viimejaksolla kuulin käytäväkeskusteluissa pienessä naisporukassa toteamuksen, jotta joskus tuntuu siltä, etteivät lääkärit yms. meitä hoitavat tahot ymmärrä sitä, miten tämä meidän arkemme on ihan ammattisairaana olemista. Kyllä noihin paperien ja lippusten täyttämiseen ja postitteluihin menee niin hirvittävästi aikaa, ettei sitä rumbaa kykenisi ihan uraohjuksena suorittamaan.

 

Tämän kuntoutuksesta palaamisen viikkoarkeeni on kulunut aikaa paitsi avustajien ja omien aikataulujen yhteensovittamista, yhdistysarjen rutiineja. Minulla kävi kotona työtuolin korjaaja, olen tilannut hammaslääkäriä ja hajoavalle sähköpyörätuolille korjausaikaa, täyttänyt kuntoutusmatkojen lappusia Kelaan, tilannut jalkaterapeutille menoa, tehnyt vuosiseurantaa keuhkolääkärille menooni ja huoltanut apuvälineitäni. Olen osallistunut vammaisvaikuttajana paikalliseen vammaisneuvoston järjestämään keskustelutilaisuuteen, neuvonut kanssamatkaajia puhelimitse ja sähköpostilla. Tässä sivussa olen laskenut avustajieni viime kuun palkat ja hoitanut jokaisen ihmisen arkeen kuuluvia rutiineja, kuten ruoan laittoa, kaupassa käyntiä, ystävien tapaamista ja kissan rapsuttelua. On päiviä, jolloin iltamyöhällä nostan koivet kohti kattoa väsyneenä mutta onnellisena. On myös iltoja, jolloin koen turhautumista, vaikka miten paljon teen tätä loppumatonta vammaisvaikuttamista, silti tuntuu, että yhteiskunta polkee paikoillaan ja viranomaiset väistävät tahallisesti neuvonta- ja ohjausvastuutaan sälyttäen heille kuuluvia tehtäviä meidän vammaisten heikoille harteille. Toisinaan taas koen ihania onnen hetkiä, kun kuulen jonkun yksilön saaneen avun neuvomisen myötä.

 

Viime lauantain euroviisukarsinnoissa Suomea edustamaan lähtevä punk-bändi on aiheuttanut sisimmässäni sekavia tunteita. Miksi heidän voittonsa olisi minulle yksilönä ”hyvä te!”? On toki hienoa, että vammaiset ihmiset yksilöinä ja ryhminä voimaantuvat tekemään sitä työtä, jonka kokevat itselleen parhaimpanaan ja omanaan. Itse en ole kovin musikaalinen, enkä osaa ottaa tästä Pentti Kurikan nimipäivät -bändin voitosta itselleni mitään hyvää me-henkikokemusta. Jäin miettimään, että olenko jotenkin nyt vajaa, kun en osaa kokea itseäni tässä itselleni vieraassa kontekstissa ”vertaiseksi” ja sitä kautta voimaantua heidän onnestaan. Vai onko taas kerran niin, että meitä vammaisia niputetaan samaan nippuun ja siksi meidän kaikkien tulisi olla ”hyvä me” -fiiliksillä? Sanottiinko kaikille hevareille, kun Lordi lähti edustamaan Suomea euroviisuihin, että ”hyvä te”?

 

Omat ”hyvä me” -kiksini saan silloin, kun joku omasta ystävä- tai tuttavapiiristäni onnistuu jossain sellaisessa, mitä olemme olleet yhdessä rakentamassa.

 

Kaikesta huolimatta on hienoa, että vammaiset ihmiset levittäytyvät yhteiskunnassa eri tasoilla, jotkut työelämässä, jotkut tutkimuksen piirissä, toiset taiteiden parissa. ”Hyvä me”!

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja