Kuukausittainen arkisto: helmikuu 2015

Ilman vammojani en olisi minä

Olen Laura ja elämäni alkoi vuonna 1990. Kolme ensimmäistä kuukautta olin ”normaali”. Sitten sairastuin aivokuumeeseen. Olin noin kuukauden sairaalassa. Olin hengityskoneessa ja kone hengitti puolestani. Minulle kävi liian raskaaksi hengittää itse. Lääkäri sanoi vanhemmilleni, että kannattaa valmistautua siihen, että kuolisin pian. Mutta kun olin kaksi viimeistä viikkoa Tayssin sairaalassa ja minulle annettiin siellä verta, aloin heti voimistua ja pystyin hengittämään itse. Aivokuumeen myötä kuitenkin vammauduin.

Lääkäri sanoi, että vauriot voivat olla mitä tahansa. Ne vauriot tulivat olemaan toispuolen halvaus ja puhevamma. Onnekseni minun vanhempani antoivat minulle kaiken tuen ja fysioterapeutille luvan laittaa minut koville. Se todella kannatti. Minulla oli vauvasta lapsuuteeni saakka fysiotepareutti, joka uskoi minun kykyihini. Hän ei antanut kanssani periksi, vaikka usein yritin sanoa vastaan ja kiukuttelin. Lopulta opin kävelemään. Juoksemaan. Hiihtämään. Pyöräilemään ilman apupyöriä. Nykyään minulla on jopa ajokortti.

Nyt ei heti huomaa, että minulla on halvaus. Joissakin tilanteissa vain. Minun vammautunut käteni on hyvä apukäsi ja pystyn tekemään sillä paljon asioita. Olen ikuisesti kiitollinen vanhemmilleni ja silloiselle fysioterapeutille. Elän nyt hyvin itsenäistä elämää. Pystyn asumaan yksin, mistä myös olen hyvin iloinen. Mitä puheeseeni tulee, niin olen saanut terapiaa siihenkin ja puhun sellaista vokaalipuhetta. Tutut ihmiset ymmärtävät puhettani, mutta vieras ihminen ei heti saa selvää.

Kommunikoin puheella, viittomalla ja kirjoittamalla. Eikä sekään ole minulle ongelma. Olen sinut vammojeni kanssa, eivätkä ne ole este elämiselleni. Ne ovat osa minua. Ilman niitä en olisi minä.

Laura Lehtinen

Vampon tulevaisuus ihmisoikeuskriisin kynnyksellä

Eduskunnan vammaisasiain yhteistyöryhmä VAMYT järjesti keskustelutilaisuuden Vammaispoliittisista tavoitteista vuosille 2015-2019 Pikkuparlamentissa. Tilaisuus oli monellakin tasolla mielenkiintoinen, vaikka näin vammaisjärjestöelämässä olevana sillä tuskin oli mitään uutta ja ihmeellistä sanottavaa. Asiassa syvällä olevat henkilöt ja järjestöedustajat kertoivat lyhyet puheenvuoronsa asian tiimoilta. Ohjelman mukaan luulisi tiedossa olevan mielenkiintoista ja hedelmällistä keskustelua järjestöedustajien, yleisön ja kansanedustajien sekä muun poliittisten vaikuttajien kesken, mutta keskustelu jäi kirjaimeksi. Järjestöjen puheenvuorot esitettiin asian tuntevalle järjestökentälle sekä kuulijoille, jotka olivat yhtä syvällä vammaisasioiden arjen puurtamisessa, mitä järjestökenttäkin. Lopuksi saapuivat kiireiset kansanedustajat paikalle, ja esittivät oman kannanottonsa asian tiimoilta tietämättä yhtään, miltä kantilta tilaisuudessa on aihetta lähestytty. Jokainen kansanedustaja kiirehti oman 2-3 minuuttisen puheenvuoronsa jälkeen kuka mihinkin tärkeämpään istuntoon, kokoukseen tai työryhmäänsä. Eivät joutaneet kuulla edes kollegojensa puheita. Onneksi tilaisuuden vetäjä lohdutti paikalla olijoita, että esillä olleet puheet viedään kansanedustajille kirjallisina esityksinä. Toivoa sopii, että he lukevat ja ottavat asioihin kantaa huomioiden järjestökentän ajatukset lähivuosien vammaispolitiikkaa suunniteltaessa sekä lakiuudistuksia tehtäessä.

 

”Talouskriisin ei tarvitse merkitä ihmisoikeuskriisiä”, totesi tänään Merja Heikkonen Näkövammaisten keskusliitosta. Yhdyin mielessäni ajatukseen, että arjen vammaispolitiikkaa ohjaa enemmän kilpailutus kuin vammaispalvelulaki.

 

Itselleni Vampon tulevaisuuden tavoitteita hahmoteltaessa tässä ”keskustelutilaisuudessa” jäi päällimmäiseksi mieleen se, miten olemme järjestöinä pääsemässä siihen, että uskallamme sanoa ääneen: Kyse on asenteista, asennevammasta. Vammaislakeja, YK:n vammaisten ihmisten yleissopimuksen ratifiointia sekä lähivuosien talouden suuntaviivoja mietittäessä vammaisten sekä erityisryhmien osalta koulutus- ja työllisyyskysymyksissä ei olekaan kyse loppujen lopuksi siitä, että lait olisivat huonoja tai ihmiset pelkästään ajattelemattomia (inhimillisyyden mokia lukuun ottamatta, ihmisiähän me kaikki olemme). Mietin, mikä osuus inhimillisyydellä on silloin, kun kunnissa tehdään vajaita päätöksiä, vammaisbudjettien alibudjetointia tai eikö tunneta lakeja sekä niiden henkeä, joiden mukaan voisi alkujaan toteuttaa hyvää vammaispolitiikkaa, hyvää ja esteetöntä ympäristöä, kehitellä erilaisia työllisyyden ja koulutuksien kokonaisuuksia ottamalla huomioon vammaiskentän moninaiset tarpeet yksilöllisesti? Ikävä kyllä tämän päivän puheista kuuli, että kyse on tosiaan edelleen kurjista asenteista.

 

Surullista. Siinä, missä yksinkertaisilta tuntuvat julkiset palvelut rakentuvat uuden teknologian mukaisesti ei loppujen lopuksi haluta rakentaa esteettömiä junavaunuja, esteettömiä ratikkapysäkkejä, esteettömiä ja saavutettavia palveluita. Halutaan turhalla kilpailuttamisella tyriä hyvien julkisten palveluiden ja hankintojen saavutettavuus, vaikka samalla rahalla olisi voitu kerralla valmistaa esteetöntäkin ympäristöä, saavutettavaa työllisyyttä, yrittämistä ja kouluttautumista.

 

Kalle Könkkölä totesi sarkastisesti, että on surullista, miten vammaiset pääsevät nykyisin opiskelemaankin unelma-ammattiaan vasta sitten, kun asiaan ottaa iltapäivälehti kantaa ja asiasta nousee somessa kova äläkkä. Kalle peräänkuulutti myös vammaisjärjestöjen vastuullisuutta työnantajina. Kynnyksessähän jokaisella työntekijällä on jonkinlainen henkilökohtainen kokemuksensa vammaisuuteen. Kalle jakoi yleisölle kevennyksenä sen, miten joitain vuosia sitten toimistomme muuttaessa Siltasaarenkadulle ja tarpeena oli saada työolosuhteisiin vammaisille työntekijöille erinäisiä rakenteellisia korjauksia ja apuvälineitä, jotta heidän työntekonsa mahdollistettaisiin, oli työvoimaviranomainen kysynyt Kallelta, että paljonko teillä on vammaisia työntekijöitä. Kun Kalle oli kertonut, että meitä on 23, oli viranomaiselta päässyt spontaani: ”Herranen aika!” Voin oikein sieluni silmin nähdä tämän viranomaisen sekavat ajatukset: ”nyt meni koko budjetti sekaisin, kuka hullu on mennyt noin monta vammaista työllistämään ja samalla mahdollisesti myös ihailu, että on toi vaan eri järjestö, kun uskaltaa palkata kaikki vammaisina työntekijöinä”.

 

Lait eivät siis ole se heikoin lenkki. Heikointa on viranomaisohjaus, vammaiset henkilöt tuntevat edelleen heikosti oikeuksiaan palveluihin ja sosiaalitoimesta on vaikeaa saada asiallista ohjausta palveluiden piiriin pääsemiseksi. Alibudjetointi on merkittävä heikkous, joka ajaa monia kuntia ahtaalle ja vammaisten palveluita kurjistetaan tietoisesti. Monessa kunnassa talouden tavoitteet on asetettu siten, että budjetoidaan ali, annetaan asiakkaille ”onnistunutta asiakasohjausta”, jossa asiakkaille tarjotaan mahdollisimman hyvin eioo-eituu -periaatteella. Lisäksi kirjallisia päätöksiä ei meinaa saada millään, jotta asiakas pääsisi valittamaan tahallaan tehdyistä vääristä päätöksistä. Kaiken tämän lisäksi palveluasenteissa on heikkoutta ja viranomaiset tuntevat huonosti, millaisissa oloissa, miten ihmiset pärjäävät kodeissaan, mitä sitten tapahtuu, jos ei enää pärjätäkään.

 

Nyt olisi viimein aika kohdata tosiasia: vammaiskysymykset eivät ole huonoa tuuria, isien pahojen tekojen perintöä, vaan ennen kaikkea kyse on IHMISOIKEUKSISTA. Ihmiset ovat saaneet aikaan sen, että yhteiskunta ei toimi kaikkien sen jäsenten hyväksi ja parhaaksi. Ihmiset tekevät huonoa rakennesuunnittelua, luistelevat lakien tulkinnoista ja niiden seurauksena vammaisten ihmisten on mahdoton kulkea julkisessa liikenteessä, päästä kouluttautumaan, työelämään, omaan asuntoon. Jos ei ole asiallisia rakenteita ja palveluja, vammaisten ihmisoikeuksien puolesta pitää edelleen pitää ääntä ja taistella! Koska ihmiset ovat saaneet aikaan kaiken tämän, meidän pitää ihmisinä myös korjata nämä tilanteet niin, että kaikilla ihmisillä on yhtäläiset ja tasavertaiset oikeudet osallisuuteen.

 

Me haluamme ratifioida YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen NYT.

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja

Ukrainan vammaiset tarvitsevat apua!

Olen lukenut niin lehdistä kuin saamistani raporteista Ukrainan pahenevan kriisin alle jääneistä vammaisista, ja vetoaisin kaikkiin toimijoihin, jotta apu- ja pelastustoimet vammaisille voitaisiin kiireellisesti käynnistää.

Ukrainan hallitus ei ole kyennyt eikä halunnut juuri myötävaikuttaa näiden ihmisten auttamiseen. Vapaaehtoisten pelastajien liikkumista on rajoitettu monin tavoin. Kapinalliset eivät myöskään halua auttaa ihmisiä poistumaan omalta alueeltaan.

Saamieni hajanaisten – ei vahvistettujen – tietojen mukaan muun muassa laitoksista henkilökunta on suurelta osin paennut, mutta osa asukkaista on kuitenkin jäänyt pakostakin paikoilleen. Lääkkeet, hoitotarvikkeet, vesi, sähkö ja kaasu ovat poissa. Myös ruokatilanne on usein surkea. Tietääkö kukaan edes, missä kaikki ihmiset ovat?

Tässä pari poimintaa raporteista:

Jevgeni Strukov edustaa Harkovin invalidijärjestöä ja avustusjärjestö Inva-SOS Vostok’ia. Jevgeni ja hänen työtoverinsa saivat rekisteröidä avustusjärjestön vasta lehdistötilaisuuden jälkeen. He ovat toimineet konfliktialueella kesäkuusta asti. Jevgeni oli saapunut tuomaan Slavjanskoe Serdtsen apua lapsi-invalideille ja orvoille. Hän totesi:

”Valtion mielestä vajaakykyiset ihmiset olivat aiemminkin hyödyttömiä. Nyt heidän tilanteensa on kaksin verroin katastrofaalinen. Kulkulupasysteemi saattaa heidät menehtymisen partaalle. Pyörätuolipotilaat eivät pysty kulkemaan kulkulupatoimistoihin, jättämään anomuksia ja odottamaan kymmentä päivää, heltiääkö lähtölupa vai ei.”

Tatjana Sulima johtaa kansalaisjärjestöä Gorodskoi tsentr pomoštši (Kaupungin avustuskeskus). Hekin toimittavat humanitaarista apua alueille, joita Ukraina ei kontrolloi. He törmäävät samaan ongelmakimppuun. Esimerkiksi tammikuun 16. päivä he kävivät Donetskin alueen Marjinskin piirissä, Krasnogorovkan kylässä. Kun he tulivat sinne, siellä oli vain eläkeläisiä ja invalideja, kuten pyörätuolilla liikkunut pappa, joka yritti kuljettaa keräämiään puita kotiin. Kun avustajat menivät hänen luokseen ruokakassin kanssa, pappa sanoi: ”Auttaisitte poijjaat mieluummin puiden keräämisessä.” 23.1. heitä ei enää päästetty kylään, muun muassa kiivaan tykistötulituksen takia.

”En käsitä mitä järkeä on kulkulupasysteemissä. Nyt kärsivät vain auttajat ja ne, jotka kärsivät jo muutenkin. Eräällä matkalla Debaltsevoon iäkäs nainen kutsui avustusväkeä kotiinsa. Talossa he näkivät sängyssä hänen 38-vuotiaan poikansa, joka on ollut invalidi lapsesta asti. Sellaiset ihmiset eivät voi hankkia kulkulupaa tai lähtömahdollisuutta.”

Itä-Ukrainasta paenneiden tilanne muualla Ukrainassa on myös vaikea, vaikka vettä, lämpöä ja ruokaa on sentään helpommin saatavissa. Pakolaisten määrä on kasvanut nopeasti. Ukrainan hallinnon mahdollisuudet tai halu auttaa ovat tällä hetkellä heikolla tasolla.

Olen ehdottanut ulkoministeriölle, että ETYJ-joukkojen mandaattia täsmennettäisiin kartoittamaan vammaisten tilannetta ja myös auttamaan heidän pelastamistaan ja evakuointiaan. Ukrainan kansalaisjärjestöistä voisi olla tässä apua.

Abilis-säätiön vammaisdiplomatian työryhmä on omalta osaltaan valmis tukemaan kaikkia tahoja avun organisoimiseksi ja myös ETYJ-järjestön toiminnan kehittämiseksi.

 

Kalle Könkkölä

Toiminnanjohtaja

Kynnys ry

Kuka meitä määrittää?

Valehtelisin, jos väittäisin, ettei sieluuni sattunut, kun kauan aikaa sitten silloinen anoppiehdokkaani määritti minut pojalleen. Olin hänen mielestään liian lihava, liian vammainen ja liian vanha, joka ei ”ossoo kuin makkoo alla”.

 

Olen hiukan hämmentyneenä seurannut vuoden sisällä vammaiskeskustelua, jossa meitä joko ylistämällä alistetaan, taikka vähätellään. Kumpikaan ei ole hyvä asia. Haluan olla minä, olen tullut minuksi vuosikymmenien saatossa kaikkine kokemuksineni, joista osa pitää sisällään paljon hyvää oloa, naurua ja osa puolestaan itkua ja hammasten kiristystä. Toisinaan tuntuu, että arvot yhteiskunnassamme ovat todellakin kiristymässä, puhutaan paljon kauniita ajatuksia, joissa meille kerrotaan, miten poliitikot ja yhteiskunnan rakentajat ajattelevat meidän parastamme ja haluavat turvata palvelumme myös tulevaisuudessa. Tästä huolimatta kaikenlaista vammaispalvelua ollaan kiristämässä. Lisäksi reaaliansiomme ja työllistymisemme ovat laskusuunnassa. Kimppakyyditykset eivät ole tuottaneet parempaa palvelua kuin satunnaisesti – sen sijaan moni vaikeavammainen kokee kuljetuspalveluahdistusta. Ei ole kiva antautua vieraiden käsiin huonojen invataksihissien, epäpätevien, kieltä osaamattomien kuljettajien armoille. Ei ole kivaa matkustaa hurjastelevan kuljettajan kyydissä, kun pyörätuoli on huonosti kiinnitetty. Epävarmuus aiheuttaa sen, ettei joku herkempi juuri uskalla poistua kotoaan, ja näin turvaverkot sekä ihmissuhteet kapenevat entisestään.

 

Pahimpana kuitenkin koen sen, että vammaisen ihmisen henkilöyteen kajotaan. Tässä kohdassa voin sanoa, että olen todella hämmentynyt viimeaikaisesta kirjoittelusta, jossa vammaisen äidin tai vammaisen isän äitiyttä ja isyyttä vähätellään ja joko uhkaillaan lastensuojelullisin toimenpitein – taikka suorilta tuntuu välillä siltä, että viranomaiset oikein etsivät ”tilaisuutta”, jolloin lapsi voidaan ”pelastaa” vammaisperheestä muualle sijoitukseen. Tällaisella uhkailu ja lastensuojelulla pelottelu tuntuu siinäkin mielessä kummalliselta, kun olen itse elänyt sellaisen nuoruuden, jossa vammaiset hakeutuivat tai ajautuivat parisuhteisiin, perustivat perheitä, pärjäsivät loistavasti lapsiensa kanssa ja näistä vammaisten perheiden lapsista on kasvanut oikein itsenäisiä ja mallikelpoisia kansalaisia. Voisin väittää, että tällaisten perheiden lapsilla sekä heidän kaveripiirillään on keskivertoa laajempi katsantokanta kaikenlaiseen erilaisuuteen. Kun erilaisuus näyttäytyy perheessä tavanomaisuutena, siitä tuleekin tavallista. Minä itse en tiedostanut vammaisuuttani lapsuuteni ympäristössä ennen kouluaikaa, jolloin törmäsinkin kuin seinään siihen havaintoon, että en ollutkaan tasavertainen ja samanlainen vaan koulun ainoana vammaisena todellinen friikki. Voiko todellista integraatiota syntyä, ja onko siihen pyrkiminen todellista, jos se samaan aikaan syventää kuilua ns. diagnosoimattomien ja vammaisten ihmisten välillä?

 

Missä kohdin vammaisen ihmisen ääntä kuunnellaan ja otetaanko meitä tasavertaisina kansalaisina mukaan päätöksentekoon? Onko kyse todella meidän palvelutarpeistamme, joita oikeasti pyritään ratkomaan, vai onko kyse aina ja aina vain säästöistä? Kuka määrittelee yksilöllisyyden, jos sosiaaliviranomaisen yksilöllisyys perustuu vanhoihin suosikkivalintoihin?

 

Paljon kysymyksiä, paljon ajattelua – varsinkin näin vaalien alla. Loppujen lopuksi vain minä itse voin määritellä omat tarpeeni ja sen, kuka olen, mistä tulossa, miten haluan elämääni elää – ja sen, miten minua voidaan parhaiten yhteiskunnallisin toimin tukea tässä elämisessäni niin, että voisin olla yhtä hyödyllinen, osaava ja tavoitteellinen kuin kuka tahansa kanssamatkaajistani. Yksilö. Odotan vammaislakien uudistukselta sekä sote-ratkaisuilta paljon. Samaan aikaan pelkään, että ne kaventavat elinmahdollisuuksiani entisestään.

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja

 

Yhdenvertaista aurausta

Ruotsissa on havaittu, että miehet liikkuvat kaupungissa yksityisautolla ja naiset kävellen tai pyörällä. Tämä on tietysti karkea yleistys, mutta tilastollisesti tosi. Havainnon perusteella on tehty päätelmä: se, että talvisin aurataan autotiet eikä jalkakäytäviä, syrjii naisia. Tukholmalaiset päättäjät kannattavat sukupuolten tasa-arvoa, joten kaupungissa on päätetty siirtyä tasa-arvoiseen auraukseen. Se tarkoittaa, että jalkakäytävät  ja kevyen liikenteen väylät pidetään talvella yhtä hyvässä kunnossa kuin ajoväylät.

Sukupuolineutraalille auraukselle on naureskeltu Suomessa. Kaikkea ne ruotsalaiset keksivät poliittisessa korrektiudessaan! Näin on sivuutettu täysin oikeutettu ja olennainen kysymys siitä, ketä talvikunnossapito palvelee ja ketä ei.

Olen viettänyt talvea harvinaisen tiukasti Tampereella. Jalkakäytävien auraamisessa on totisesti ollut toivomisen varaa. Olen tarkastellut asiaa pyörätuolin käyttäjän lisäksi lastenvaunuja työntävän äidin näkökulmasta. Etenkin kadunylityspaikat ovat hankalia, koska aurattu lumi on kasattu niihin. Päiväkodin eteisessä olen ymmärtänyt, etten ole ainoa vanhempi, jolle matkat päiväkotiin ja takaisin ovat melkoinen urheilusuoritus. Osa vammaisista ystävistäni on sanonut, ettei käy lainkaan ulkona, koska kadulla on niin hankala edetä pyörätuolilla tai kyynärsauvoilla. Autotiet taas ovat pääosin hyvin aurattuja.

Talvikunnossapidosta keskustellaan lukuisissa kaupungeissa joka vuosi. Meilläkin vammais- ja vanhusneuvosto ovat ottaneet asiaan kantaa lukuisia kertoja ja olleet yhteydessä sekä poliitikkoihin että virkamiehiin. Kysymys siitä, kenen ehdoilla päätetään, kieltämättä pöyrii mielessä, kun tilanne toistuu aina samanlaisena. Tukholmassa kunnossapito parani sillä, että se alettiin ymmärtää tasa-arvokysymyksenä. Mikähän meillä toimisi samoin?

 

Amu Urhonen

Kynnyksen puheenjohtaja

Kohtaa ihminen

Ajankohtaisen kakkosen A2 Kehitysvammais-iltaan liittyy #kohtaamut -kampanja. Suora lainaus kampanjaan liittyvästä uutisesta kertoo seuraavaa:

”Alla olevalta kartalta näet, missä voit kohdata kehitysvammaisen ihmisen. Voit myös lisätä kartalle uuden tapahtuman. Kohtaamisia voi toteuttaa missä tahansa, kuten esimerkiksi kahviloissa, kirjastoissa tai lenkkipoluilla – vain mielikuvitus on rajana.”

Ajankohtainen kakkonen siis haluaa haastaa kaikki suomalaiset kohtaamaan kehitysvammaisen ihmisen. Ihmisen kohtaaminen ihmisenä on toki tärkeä pyrkimys. Jokainen meistä haluaa myös ystäviä. Tarkoitus on epäilemättä hyvä. Jokin minua tässä silti hiertää.

Vammaisen ihmisen kohtaaminen on haaste. Ihanko se voi tapahtua missä tahansa? Varo, ettei ihka oikea vammainen kohta tule sinua vastaan seuraavan kulman takaa! Eikö keskustelu todellakaan ole edennyt tältä tasolta? Mitähän sanottaisiin, jos esimerkiksi naisten tai homoseksuaalien kohtaamista mainostettaisiin tähän tapaan?

Reiluuden nimissä, tunnen joitakin henkilöitä, joiden kohtaaminen saattaa toisinaan olla haasteellista. Kaikkien kanssa sitä nyt ei vain tule toimeen. Suurin osa kehitysvammaisista tuttavistani on kuitenkin sellaisia tyyppejä, etten voi väittää heidän tapaamistaan erityisen haasteelliseksi. Ottaen huomioon, että myös perheessäni ja tuttavapiirissäni on ollut kehitysvammaisia, minulta ei tietenkään ole aina kysytty, suvaitsenko kohdata heitä.

Toki, on paljon asioita, jotka saattavat tehdä kehitysvammaisten tapaamisesta keskimääräistä hankalamman kokemuksen. Näin esimerkiksi, jos kehitysvammaisten asumisyksikkö on sijoitettu huonojen yhteyksien päähän keskelle pimeintä korpea. Ehkä oikea kysymys kuuluukin, onko kehitysvammaisten niin vaikea päästä ihmisten ilmoille, että heidän tapaamisestaan tehdään etusivun uutinen?

Tällaisesta uutisoinnista tulee väistämättä mieleen freak show. Jännittävät, eksottiset keharit on vain tällä kertaa piilotettu hauskalle aarrekartalle sirkuksen sijaan. Tämäntasoisen keskustelun valossa paljon puhuttuun Kehitysvammais-iltaan valmistautuminen pelottaa. Mitäköhän siellä on luvassa? Lisää kiltteysrasismia ja tikahtumiseen asti hyvää tahtoa?

 

Sanni Purhonen

tiedottaja

Kynnys ry