Kuukausittainen arkisto: helmikuu 2014

Puolivuotistilinpäätös

Olen kirjoittanut tähän blogiin säännöllisesti nyt puoli vuotta, yhteensä 27 juttua. Aluksi pelkäsin, että miten kirjoittamisen aiheet riittävät säännölliseen kirjoittamiseen. Niin on vain viikoittain löytynyt aihe, joka on puhuttanut minua tai ollut yleisesti esillä ja olen halunnut kantaa korteni kekoon. Ilmeisesti olen saanut lukijakuntaakin liikuteltua ajatuksien tasolla, milloin mihinkin suuntaan. Hyvä niin.

 

Tällä kertaa mieleni olisi tehnyt kirjoittaa ihan jotain muuta kuin tämän, mitä nyt olen kirjoittamassa. Lama. Se koskettaa elämääni jo ties monettako kertaa. Tällä viimeisimmällä lamalla ei tunnu olevan mitään kunnon alkamis- tai loppumisajankohtaa. Se on kuin epämääräinen peite, joka pilven lailla alkoi velloa Euroopassa muutamia vuosia sitten. Sen seurauksena suomalaisfirmat muuttavat muualle, halpamaihin, ja kaiken saa kohta edullisemmin siellä kuin ikinä meillä.

 

Missähän vaiheessa vammaisliike muuttaa kokonaisuudessaan ulkomaille, kun RAY ja kunnat eivät enää tue tarpeeksi yhdistysten ja liittojen toimintaa? Kehitysyhteistyön voisi lopettaa ja siirtää kokonaisuudessaan – vammaisine päivineen – hoidettavaksi halpamaihin. Avustajien palkkaamiseen löytyisi siellä paremmin rahaa. Asuminen olisi edullista, ruokakin samoin. No, terveydenhoito ei varmaan pelaisi niin hyvin, mutta ainahan jostain pitää tinkiä.

 

Tänä aamuna proffa ehdotti valtakunnallisella tv-kanavalla, että voisimme palata ajassa taaksepäin noudattamaan 1970-luvulla poistettua lakia, jossa lapset velvoitetaan hoitamaan vanhempansa loppuun saakka. Vammaisilla takuueläkeläisillä tämä tulisi helpoksi, koska professori rajaa velvoitteen koskemaan vain hyvätuloisia lapsia ja mahdollisesti vielä lapsenlapsiakin. Olisipa kurjaa hyvinvointivaltion lopullista hautaamista.

 

Nykyisin emme elä enää maataloudessa, jossa olisi sijaa isovanhemmille ja mahdollisesti myös heidän vanhemmilleen. En osaa kuvitella helsinkiläiseen pieneen kaksioon asumaan nelihenkistä perhettä isovanhempien kera, koska kenelläkään ei ole kyllä varaa maksaa vanhempiensa laitoshoitopaikkoja. Agraariaikoina ei ollut tällaisia verotuksiakaan, mitä meillä nyt on kannettavanamme. Jos tällainen paluu 1970-luvulle tapahtuisi, voitaisiin samalla palauttaa näille vanheneville vanhemmille ynnä lapsille ja heidän lapsilleen takautuvasti myös ne veromarkat ja -eurot, joiden varaan olemme jokainen oman vanhenemisemme laskeneet. Niillä rahoilla kenties olisikin jo varaa maksaa oma ja vanhempien loppuelämän turva. Tämän uutisen rinnalla valtiovarainministeriön suunnitelmat työntää näppinsä kaiken kansan bonuskukkarolle tuntuu lasten leikiltä.

 

Oli yhdistys pieni taikka suuri, paikallinen tai valtakunnallinen, elää se omaa elämäänsä nykyisin onnettoman pienellä budjetilla. Kukaan ei halua panostaa enää perustoimintaan. Ja jonkun ajan kuluttua huomaamme, että ilman perustoimintaa ei tule olemaan kansainvälistäkään toimintaa. Palvelut kurjistuvat, resursseja ei löydy. Ongelma on vähintäänkin valtakunnallinen.

 

Myös Kynnys on nyt tällaisessa taloudellisen ahdingon myrskypilvessä. Meillä on YT-neuvottelut menossa. Minun kohdallani tämä tarkoittaa sitä, että olen lomautettu 1.3.-31.12.2014 väliseksi ajaksi. Ja olen ymmärtänyt pomoni viesteistä, että ikävä kyllä tämä blogipalstakin tästä lopetetaan. Toivon mukaan ensi vuonna Kynnys nousisi uuteen hehkuun ja saisin palata tälle areenalle – tai takaisin Kynnys-lehden pariin. Aika sen näyttää sitten.

 

Olen viihtynyt tässä uudessa työnkuvassani: tämä blogikirjoittelu oli minulle aivan uusi ja ihana kokemus. Kiitos Teille kaikille lukijoilleni ja mukavaa vuoden jatkoa!

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Vammaisautoilijan pohdintaa

Minulta kysyttiin tänään: ”Onko nolo kysymys, kun ei tiedä, mihin kaikkialle vammaisen ihmisen tulee hakemuksensa laittaa autoanomustaan tehdessään.” No, ei ollenkaan nolo kysymys. Nykyisin autoliikkeet eivät ymmärrä vammaisautoilusta hölkkäsen pöläystä, ja harvemmin osaavat auttaa vammaisautoilevaa asiakasta muuta kuin kertomalla, että olette hoitaneet huonosti verohuojennussumman kehittymiseen liittyvän vaikuttamistyön. Me inva-autoilijat saamme siis auton hankintaan osan veroista verohelpotuksena Hangon tullista. Autoveropäätös kannattaa pyytää ennakkopäätöksenä, jonka jälkeen on aikaa hankkia auto 6 kk:n sisällä.

 

Autoveroanomukseen pitää lisätä ainakin tuore lääkärintodistus vammaisuudesta ja tarpeesta, miksi tarvitsee autoa jokapäiväisestä arjestaan suoriutumisessa (esim. työ-, opiskelu-, luottamustoimien matkoihin). Lisäksi tietenkin tarvitaan vapaamuotoinen hakemus ja mielellään automerkki, jonka meinaa hommata – tosin sen voi ilmoittaa myöhemminkin heille.

 

Useimmat vammaiset käyttävät juoksevien paperianomusten tekemiseen kokemusammattilaista. Niin minäkin. Kävin Tampereella kartoittamassa apuvälinetarpeitani, ja katsoimme nykyisen, 10-vuotiaan autoni läpikotaisin, mitkä kaikki auton apuvälineet ovat jo rikki tai menossa rikki. On ihan ajan kysymys, kun auto ei enää pelitä lainkaan vammaisautonani – eikä kenenkään autona näillä apuvälineillä. Penkki on löysä, invaluiska on jo rikki. Sitä voi käyttää vain vippaskonsteilla.

 

Nyt, kun avuntarpeeni on analysoitu ja tarpeeni mukainen auto koeajettu (ei ihan minulle soveltuvin apuvälinein varusteltuna, mutta kuitenkin lyhyen koeajon verran kutakuinkin liikenneturvallisena), voin alkaa anoa autoa. Autoon on saatavissa vammaispalvelulain mukaan paitsi välttämättömät apuvälineet kokonaisuudessaan, niin myös uuden auton todellisesta hankintahinnasta puolet auton hankintatukena. Tuki on harkinnanvaraista. Todellisena hankintahintana pidetään sitä summaa, mikä jää maksettavaksi, kun uuden auton hinnasta lasketaan pois vaihtoauton hinta sekä tullin myöntämä verohelpotus. Luulisi tähän saakka, että kaikki on ihan vain mekaanista ja normihomma.

 

Ensinnäkin minun on perusteltava autonhankinnan tarve. Tarve tulee määriteltyä ammattilaisten avulla. Anomuksiin tarvitaan lain mukaan asiantuntijan lausunto. Yleensä sosiaalivirasto tahtoo kyykyttää vammaisia ja pyytää lausuntoja useista eri paikoista. Viime kerralla pyysivät hakemukseen täydennyksiä yli puolen vuoden ajan. Heille harvoin riittää lääkärinlausunto hoitavalta lääkäriltä, joka mahdollisesti tietää potilaansa tarpeet jo pitkältäkin ajalta. Ei. Lisäksi kiusataan keskussairaalan kuntoutusohjaajaa – jolla on jo muutenkin ihan liikaa töitä. Kuntoutusohjaajan on tehtävä kotikäynti ja autoon tulevat apuvälineet sekä mielellään myös automerkki halutaan tarkistettavaksi, että onko se nyt sellainen, minkä tämä nimenomainen asiakas välttämättä tarvitsee. Mukaan kannattaa laittaa myös muita asiaa tukevia lausuntoja. Näiden lisäksi esimerkiksi todistus työnantajalta tms voi vaikuttaa positiivisen päätöksen saamiseen.

 

Kun kerroin omalle kuntoutusohjaajalleni viime vuoden loppupuolella, että auton vaihtaminen tulee ajankohtaiseksi nyt tänä vuonna, hän sanoi, että ei aio tehdä uutta paperia. Selityksenä oli se, että kyllä niillä siellä sossussa on oltava tallella se viimekertainen, ja siitä käy ilmi kaikki oleellinen. Onhan niillä. Kaikilla osapuolilla on selvää se, että viime auton hankinnan jälkeen kunnossani on tapahtunut vain huononemista. Jatkossa en voi ottaa enää manuaaliluiskaa autooni, koska en kykene sitä enää omatoimisesti käyttämään. Sen sijaan tarvitsen sähkötoimisen hissin, jolla saan sähköpyörätuolini matkoilleni mukaan.

 

Jos oikein haluaa varmistaa, että rahaa todella löytyy kaupungin/kunnan budjetista, kannattaa asiasta pyytää ajoissa merkintä palvelusuunnitelmaan ja ilmaista asiasta kirjallisesti edellisen vuoden loppupuolella, että korvamerkkaavat tarvitut rahat auton vaihtamiseen/auton hankintaan. Siltikään tuen saaminen ei ole itsestään selvää. Usein asiasta täytyy riidellä tuomioistuimiin saakka. Eräs ystäväni sai vasta tuomioistuimen päätöksellä tarvitsemansa apuvälineet uuteen autoonsa, vaikka apuvälineiden hankinnassa ei ole edes mahdollisuutta osasuoritukseen.

 

Minulla on nyt siis auton vaihtaminen ajankohtaisella agendalla. Vanha koslani alkaa olla jo iäkäs ja lähes loppuun ajettu – näin vammaisautona ajatellen. Hyvin palvellut ja toivon mukaan vielä toimii siihen saakka, kun saan autoanomukseni hoidelluksi onnelliseen loppuun saakka. Jos vielä jäi jotain mietityttämään, lisätietoa autoiluun liittyen löytyy sosiaaliportista: http://www.sosiaaliportti.fi/fi-FI/vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-tuki/liikkuminen/vammaispalvelulain-mukaiset-autoilun-tuet/

 

Ai, minkä merkkinen auto minulla on haussa? VW Caddy maxi. Ainoa järkevä kohtuuhintainen, mihin saan hissin ja mihin yletyn kuskinpenkille ajelemaan.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

”Mistä löydät sä ystävän”

Tilastojen mukaan suomalainen yksinolo ja yksinäisyys lisääntyvät koko ajan. Viimeisimmän ajankäyttötutkimuksen mukaan (Tilastokeskus, helmikuu 2014) suomalainen viettää aikaa yksin joko omaehtoisesti tai yksinäisyyttään noin 7 tuntia valveillaoloajastaan.

 

Yksinäisyys ja yksinoleminen keskittyy suuriin kaupunkeihin, vaikka niissä on eniten ihmisiä ja kaupunkilaisen ”turvareviiri” voi olla paljonkin lyhyempi mitä maalla asuvalla. Olen itse joskus ”huvitellut” Helsingin metrossa ottamalla katsekontaktia ikkunoiden vieressä istuviin ihmisiin, jotka tuijottavat ohikiitäviä tunneleiden seiniä ikkunoista ulos ja kohtaavatkin yllättäen katseeni. On mielenkiintoista seurata, miten näin katseella häirityksi tullut ihminen reagoi. Turvareviiri on siis se matka itsestä toiseen ihmiseen, mikä ei tunnu epämiellyttävältä. Toisilla ihmisillä se voi olla puolisen metriä, mutta meillä jäyhillä suomalaisilla se on useimmiten jopa metrin tai ylikin.

 

Yritin Joulun alla halata ystävääni kiitokseksi mukavasta palveluksesta, jolla hän yllätti minut. Olin yllättynyt, kun ystäväni alkoikin ”pakittaa” edessäni. Minun oli jopa lopulta sanottava hänelle, että älä nyt pakene, kun haluan halata. Viime viikonloppuna olin vammaisjärjestöpäivillä, ja päivien päätteeksi uusi tuttavuuteni tuli halaamaan jäähyväisiksi ja totesi samalla kuin selitteeksi: ”Meillä harvinaisilla on tapana halata, kun hyvästelemme ja kiitämme mukavasta yhdessäolosta.” Tällaiset spontaanit halaamiset ovat mukavia yllätyksiä.

 

Maailma muuttaa verkkoon. Somessa saattaa tulla nopeastikin tutuiksi ja kamuiksi hyvin suuren ihmisjoukon kanssa. Some auttaa jakamaan tietoa ja kokemuksia. Sitä kautta voi löytyä myös kauan kadoksissa olleita nuoruuden ystäviä – tai syntyä jopa uusia ystävyyksiä. Tutkimusten mukaan naiset toimivat somessa aktiivisimmin, mutta miehien kontaktit ovat enimmillään harraste- ja muiden olemassa olevien aktiviteettien kautta syntyneitä ystävyyssuhteita. Onko verkkoystävyys todellista ja onko miehien helpompi avautua somessa kuin silmätysten? Ainakin se on kosketusta karttaville jäyhille suomalaisille helpompaa kuin lähikontaktiin altistuville ihmisille.

 

Ystävyys on kultaakin kalliimpaa, sanotaan jo Isossa Kirjassa. Naiset viettävät mieluusti aikaansa kahden kesken parhaimman ystävättärensä kanssa. Miehet ihmettelevät toisinaan, miksi naisten on ”pakko” lähteä jopa kimpassa vessareissuille esim. ravintoloissa käydessään. Miehille ystävyys on useimmiten kaveruutta, jonka kanssa touhuillaan mieliharrastusten parissa. On surullista, että monilla ei ole lainkaan sitä lähimmäistä sydänystävää. Tutkimusten mukaan iän mukana ystävyyssuhteiden määrä vähenee. Olen jo keski-iässä ja jokunen aika sitten juttelin erään ystäväni kanssa, miten nykyisin on jo vaikeampaa löytää uusia ystäviä. Onneksi meillä on kuitenkin toisemme, jo vuosikymmenien ajan tiiviisti elämässämme kulkenut oma tyttöporukka!

 

Hyvä ja luotettava ystävyys kestää aikaa ja kasvaa ystävyksien mukana, vaikka elämässämme voi olla aikoja, jolloin syystä ja toisesta ei ole mahdollisuutta pitää riittävästi yhteyttä ystäviin ja vaalia ystävyyttä. Ystävyys antaa syvyyttä elämälle ja ystävän kanssa saa uusia voimia arjen kohtaamiselle. Ystävän kanssa voi jakaa elämän suurimpia salaisuuksiaan ja saada ajatuksilleen peilin, löytää vastauksia ja kasvaa ihmisenä. Ystävyyttä kannattaa vaalia ja sille kannattaa antaa aikaa!

 

Kävin eilen Helsingissä ja kohtasin erään nuoruuteni aikaisen tärkeän ihmisen, joka on monella tavalla koskettanut elämääni ja vaikuttanut elämäni valintoihin vuosien aikana – ja edelleen. Meidän elämässämme on myös ollut aikoja, jolloin minulla on ollut tunne, että olemmeko menettäneet jotain arvokasta: toinen toisemme arvostamisen ja kohtaamisen taitomme. Eilen oli toisin. Oli mukavaa huomata, että maltoimme ja uskalsimme jakaa ajatuksiamme vapaasti, olla lähimmäisenä ja ihmisenä läsnä. Tästä kohtaamisesta jäi lämmin olo vaikka asia, jonka äärellä olimme, olikin vakava. Mietin vielä illalla kotona, että olipas kiva ja mukava kohtaaminen. Oli kuin olisin saanut kauan kadoksissa olleen ystävän takaisin.

 

Hyvää Ystävänpäivää!

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Mitä mieltä eutanasiasta?

Eutanasia nostaa päätään puheissa, kirjoituksissa ja tv-ohjelmissa (seuraavan kerran pe 7.2. Inhimillisessä tekijässä tv1 klo 22). Asiasta on keskusteltu viime vuosikymmeninä aina silloin tällöin, mutta viime aikoina olen alkanut kiinnittämään huomiota, että nyt siitä puhutaan ja aihetta käsitellään sivuten ja suoraan monissa erilaisissa yhteyksissä. Aihe on hyvin kiistelty ja vaiettu – jopa vammaisporukoissa. Joku vastustaa ajatustakin eutanasian rajallisesta sallimisesta. Pelätään, että homma karkaa käsistä ja ääri-ilmiöt, kuten insuliinisurmat, saavat sijaa laitosasukkaiden, hankalasti hoidettavien monisairaiden, vanhusten ja vammaisten eliminoinnin mahdollistamiseksi eutanasiaan verhottuna.

 

Ystävättäreni kuoli vaikean sairauden uuvuttamana. Muistan, miten ystävättäreni äiti itki oman äitini olkapäätä vasten, että hän ei voi päättää lapsensa elämän lopettamisesta. Ei sellaista päätöstä ja vastuuta saisi edes pyytää keneltäkään äidiltä! Olin keskustellut joitain kuukausia aiemmin ystävättäreni kanssa hoitotahdon tekemisestä, kun olin itse sellaisen tehnyt itselleni. Jostain syystä se oli jäänyt hänellä tekemättä. Lopulta sairaalakollegio teki päätöksen koneiden sammuttamisesta. Inhimillisesti ajateltuna kärsimyksen jatkaminen tuossa tilanteessa olisi ollut tuskallista.

 

Mutta oliko oikein puuttua asiaan ajatuksella, että tehohoito tulee yhteiskunnalle kalliiksi, kun kyseessä oli nuorehko henkilö, jolla olisi voinut olla elinaikaa vielä hyvinkin pitkään? Onko oikeasti eutanasia-ajatuksen takana aina raha ja yhteiskunnan haluttomuus hoitaa vaikeita sairauksia, pitkittää elämää siitä näkökulmasta katsottuna turhaan? Vai onko eutanasiassa kyse inhimillisen hoitotahdon mukainen kärsimyksen ajan lopettaminen, jos hoito ei syystä ja toisesta enää auta, vaan vain pitkittää kivuliasta ja vaikeaa oloa koneiden varassa?

 

Eräs vanhempi tuttavani sairastui viime kesänä tulehdukselliseen reumatautiin. Kukaan tavallisista terveyskeskuslääkäreistä ei osannut tautia diagnosoida, vaan hänen kipujaan vähäteltiin ja sairauden löytämistä yritettiin mielestäni hoitamattomuudella ja näennäishoidoin ja -tutkimuksin pitkittää. Sairaus paheni ja tuttavani kivut kävivät sietämättömäksi. Lopulta hän alkoi olla niin sairas, että hän oli jo tokaissut haluavansa kuolla. Jos eutanasia sallittaisiin, voisiko olla mahdollista, että tällaisessakin tapauksessa joku tulkitsisi asian rahan kautta, ja tarjoaisi vanhukselle mahdollisuutta kuolla, kun hän tuskaisuudessaan niin itse tulee tokaisseeksi? Tosiasia on, että vanhetessamme tulemme yhteiskunnalle kalliiksi siinä vaiheessa, kun tarvitsemme erityishoitoa ja hoivapalvelujen tarve sairastaessa lisääntyy. Tässä tapauksessa tilanne päättyi hyvin. Tuttavani ajautui sietämättömien kipujensa kanssa keskussairaalan päivystykseen, jossa sattumalta päivystysvuorossa olikin todella hyvä sisätautilääkäri, joka osasi hyvin nopeasti kertoa, mistä sairaudesta oli kyse. Tuttavani lähti oikean lääkityksen kanssa kotiin, ja on nyt oireeton, toimiva ja aktiivinen isomummi, perheensä tukipilari ja kantava voima.

 

Millaisen linjauksen vammaisliike tekee suhteessaan ja ajatuksistaan eutanasiaa kohtaan? Miten itse voin vaikuttaa loppuelämäni vaikeisiin ratkaisuihin ja elämisen loppumiseen tai elämäni lopettamiseen? Minä haluan elää mielekästä ja antoisaa elämää, vaikka olen vaikeasti sairas ja vammainen lapsuudestani saakka. Loppuni olen rajannut hoitotahdossani ja vilpittömästi toivon, että loppuni lähestyessä läheiseni vahtivat, että hoitotahtoani ei tulkita väärin. Toivon, että minut hoidetaan kuntoon, jos elämälläni voi olla vielä antoisia ja kohtuullisen kivuttomia vuosia edessään, kunhan siitä sen hetkisestä sairastamisesta päästään ”terveeksi”.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry