Luottamuksen suoja – lainsuojattoman osa elossa

Minulle tehtiin maaliskuussa uusi palvelusuunnitelma. Olin anonut pyhiinvaellusreissuni ajaksi avustajatuntien lisäystä puolella ja perustellut tarpeeni tarkoin. Koska kuulun HETA-liittoon, ja avuntarpeeni on kotonakin runsasta, mutta matkoilla varsinkaan en kykene toimimaan lainkaan ilman avustajaa, tarvitsin lisätunteja matkalleni. Tätä varten piti sitten kuulemma päivittää palvelusuunnitelma. Palvelusuunnitelmapalaverissa sosiaalityöntekijäni sosiaaliohjaajakaverinsa kera toistelivat toistelemistaan, miten hienoa, että jaksan yrittää ja tottahan toki mun pitää päästä pyhiinvaellukselleni, voi kunpa hekin… Ja samassa yhteydessä kertoivat esimiehensä olevan sitä mieltä, että minulle pitäisi riittää matkalla 12 tuntia vuorokaudessa avustamista, mihinkä saman tein sanoin, että ei riitä, kun tarkoituksenamme oli ajaa Suomesta Espanjaan päivämatkoin n. 1000 km/vrk, jonka ajaisi noin 12-17 tuntia per päivä, tähän lisättynä ennen, matkan aikana ja sen jälkeen avustamiseni.

Tarkoituksenamme oli vaeltaa Pyhän Jaakon pyhiinvaellusreitin viimeiset 100 km Santiago de Compostelaan. Talo, jonka vuokrasimme Espanjasta, oli vähän esteellinen, mutta avustajien turvin siedettävän hyvä majoittumiseemme. En ollut huolissani asiasta, koska en joka tapauksessa selviä kodin ulkopuolisissa oloissa yhtään ilman henkilökohtaista avustajaa. Loppuviimeksi sosiaalityöntekijät totesivat, että koska kuulun Hetaan ja avuntarpeeni on niin runsasta, niin tottahan toki työehtosopimusta tullaan noudattamaan. Kaiken lisäksi olin juuri murtanut kyynärpääni, mikä entisestään huononsi selviämistäni ilman avustajan jatkuvaa läsnäoloa – ihan jo kotona, saati kodin ulkopuolella.

Katin kontit.

Sain päätöksen normitunneistani kuukausimääränä ja työhön käytettävistä tunneista vuosipäätöksellä, kuten aiempinakin vuosina. Hyvä niin, mikään arjessani ei ole vuosiin muuttunut.

Pyhiinvaellusmatkani tunneista tuli myöhemmin päätös, mikä meinasi kumota kaikki mahdollisuuteni osallistua matkalle. Annoin saamastani päätöksestä asiaan vaikuttaneita seikkoja tiettäväksi paikallisille poliitikoille, sosiaalityöntekijöille, heidän esimiehilleen, ja lopulta lakimieheni Jukka Kumpuvuoren avustuksella tein asiasta myös valituksen, mihin hän pyysi pikaista käsittelyä. Mutta ei. Päätös on ja pysyy liian pienillä tunneilla, joten lähdimme siitä huolimatta matkaan tavoittelemaan vuosien unelmaa kahden muun vaikeasti vammaisen naisen kera.

Ensimmäinen ajotaival Hämeenlinnasta Varsovaan kesti pakkaamisten, purkamisten, laivamatkan ja ajamisen kera yli 19 tuntia siitä, kun avustaja saapui aamuyön tunteina pakkaamaan minua ja tavaroitani autoon ja autosta Varsovassa hotellin sänkyyn. Ehdimme nukkumaan vaivaiset 3,5 tuntia, kun oli pakko lähteä jatkamaan ajamista seuraavan yön kohteeseen: Düsseldorfiin. Ajomatka Saksan halki nopeista moottoriteistä huolimatta kesti taas yli puoli vuorokautta. Olimme edelleen reippaalla mielellä, vaikkakin jo väsyneitä. Muutamien tuntien päästä jatkoimme uuteen kohteeseen, Ranskan Bordeauxin pieneen kylään. Ja sieltä edelleen Santiago de Compostelaan, Espanjaan. Koska kyynärpääni oli edelleen murtunut ja kipsilastassa, eikä ortopedini suositellut ajamista, avustajani ajoi kaikki nuo liki 5000 km yksin Espanjaan! (Ja sieltä takaisin koti-Suomeen.) Siitäkin huolimatta, että taustalla kiehui sosiaaliviraston antama alipäätös avun tarpeen tyydyttämiseksi henkilökohtaisen avun keinoin.

 

Kun olin palannut kotiin, sain kuulla luottamuksen suojasta. Jokainen poliitikko, jolle hädissäni kirjoitin ennen matkaa, on varmasti ollut tietoinen siitä, että kuntalaisella on oikeus luottaa siihen, että viranomainen tekee riittäviä, ja oikeita päätöksiä, noudattaa lakia viimeistä piirtoa myöten. Ja kuntalaisella pitää olla oikeus luottaa viranomaiseen sekä viranomaisen tekemiin päätöksiin, etteivät ne ole ristiriidassa toistensa kanssa ja lakia vastoin.

Normituntimäärä avustajatunteja täällä Suomessa, kotiarjessani on noin 8-12 tuntia/vrk, ja voin ne kuukausitasolla sijoittaa haluamallani/tarvitsemallani tavalla päivittäisten tarpeideni mukaisesti, joskus 3 tuntia/vrk, joskus jopa 16 h/vrk, matkoilla aina 24/7, koska Heta-liiton työehtosopimuksen mukaan avustaja on töissä koko matkan, eikä vapaalla osaa aikaa siitä. Näiden lisäksi teen töitä, ja olen luottamushenkilö, johon minulle on myönnetty vapaasti itse päätettäväkseni työ/luottamustyötunteja vuositasolle 700 tuntia/v.

Saamassani matkapäätöksessä oikeuksiani oli rajoitettu siten, että en saisi käyttää avustajaa matkalla kuin 6 h/vrk normaalikuukausituntimäärästäni ja ns. luottamustyötunneistani vain 2 h/vrk. En ikinä tee kahden tunnin työmatkoja! Siinä ajassa en ehdi avustajani kanssa edes kunnolla Helsinkiin saakka, missä työpaikkani sijaitsee! Matkalle sain lisätunteja 4 h/vrk, ja lisärajoitteena maininta, etten saa käyttää avustajatuntejani kuin sen maksimi 12 h/vrk. Puolet liian vähän. Ihmettelin, että miten voi olla viikkoa aikaisemmin saamani päätöksen kanssa nykyinen niin ristiriitainen. Samalla se oli ristiriitainen palvelusuunnitelmapalaverissa sopimamme tuntimäärän kanssa, jonka päätteeksi kysyin, että tarvitseeko minun tämän palvelusuunnitelman ja jo aiemmin käymämme sähköpostikeskustelun lisäksi tehdä asiaan liittyen muuta anomusta. Ei tarvitse, sanoi sosiaalityöntekijäni.

Saamani päätös ei olekaan laillisesti oikein tehty, vaan sisältää mm. ristiriidan paitsi palvelusuunnitelman kanssa niin myös jo aiemmin saamani päätöksen kanssa. Näin on minulle nyt moni oikeusoppinut kertonut. Ja olen kuullut, että tätä suojaa sanotaan luottamuksen suojaksi: kuntalaisen pitää voida luottaa saamiinsa päätöksiin ja oikeudenmukaiseen, lainmukaiseen riittävään palveluun. Olen kaiken lisäksi kunnan määrittelemä subjektiivisen avun piirissä oleva vaikeavammainen, ja minulle on tehty asumispalvelupäätös kotiin, mikä toteutetaan riittävillä henkilökohtaisen avun tunneilla. Ja tässä olin: matkalle lähdössä perusvammani, sairauksieni ja lisäksi murtuneen käden kanssa puolet liian vähäisillä tunneilla!

 

En todellakaan koe tällä hetkellä minkäänlaista luottamusta paikallisiin päättäjiin saati sosiaalitoimeen! Koen, että minut on alitunneilla heitetty heitteille maailmalle vammojeni lisäksi murtuneen käden kanssa. Ihan avustajani suurta sielua ja luonnetta kiittäen matkani onnistui, mutta tottahan minun on tavalla tai toisella saatava riittävä apu ja palkkavelka maksetuksi, joten odotan edelleen sosiaalivirastoni muuttavan antamaansa päätöstä.

Luottamuksen suoja ei toteudu Hämeenlinnassa, lakeja ei noudateta Hämeenlinnassa. Monet vammaiset ja vanhukset ovat riittämättömin avuin arkeaan elämässä. Irvokkaalta tuntuu kotikaupunkini slogan: Hyvä arki asuu Hämeenlinnassa. Miten niin?

Irvokas ”hyvä arki” huipentuu sosiaalitoimen täysinäiseen hiljaisuuteen. Olen kysynyt sähköpostitse nyt yli viikon ajan, miten toimin päätösten ristiriidan kanssa. Kuukausi on päättymässä ja tarvitsen tietoa, kuinka laskutan avustajatunnit. Kukaan ei kerro mitään (ja sosiaalitoimella on neuvontavelvollisuus). En edes tiedä, onko heiltä tulossa itseoikaisua päätökseen vai onko valitukseni jatkanut matkaa lautakuntaan.

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja

Itsenäisen äidin lapset

Minulla on kaksi lasta, kuten monet tietävätkin. He ovat monella tavalla hienoja pieniä ihmisiä. Yksi asia, joista usein kehun heitä, on itsenäisyys. He osaavat tehdä itse sellaisiakin asioita, joita moni heidän ikätoverinsa ei osaa. Esimerkiksi tyttäreni oppi pukemaan itsensä täysin alusvaatteista talvihaalariin asti reilusti alle kaksivuotiaana. Yksivuotias poikani, joka ei vielä puhu, osaa hakea jääkaapista tahtomansa ruoan ja laatikosta lusikan sen syömistä varten. Hän osaa viedä tyhjät banaaninkuoret biojätteeseen, mikä on erityisen älykästä.

Kerron lasteni erinomaisuudesta mielelläni muillekin. Siten ilmaisen ylpeyttä, joka äitiyteen kuuluu.

Monet ihmiset ovat arvelleet, että lasteni itsenäisyys johtuu minun vammaisuudestani. ”Kun sinä olet vammainen etkä tee kaikkea heidän puolestaan, he oppivat tekemään asiat itse.”

Tässä on jokin väärinkäsitys. Minä nimittäin olen sellainen äiti, joka mielellään tekee asiat lapsensa puolesta. Olen aina tunkemassa väliin, sanomassa että anna kun äiti. Vaikka tiedän kokemuksesta kuinka ärsyttävää sellainen on. Mutta kai se on äidinvaistoa, että haluaa häärätä ja tuntea itsensä tarpeelliseksi.

Minun pitää jatkuvasti muistuttaa itseäni, että on tärkeää rohkaista lapsia tekemään heidän ikätasonsa mukaisia asioita itse. Minun on purtava kieltäni, kun jonkin asian tekeminen kestää kauemmin kuin minulla kestäisi. Yhdessä tehdessämme saan jatkuvasti itseni kiinni ajattelemasta, että lopputulos olisi paljon parempi, jos saisin tehdä tämän rauhassa yksin, eikä se ole lapsen kannalta kovin hyvä ajatus. Minun tehtäväni on olla käytettävissä siltä varalta, että he haluavat tai tarvitsevat apuani.

Lapseni opettelevat taitonsa itse, vailla pakkoa ja painostusta. Eivät minun ansiostani, vaan minusta huolimatta. En oikein tiedä milloin se tapahtuu, yhtäkkiä vain yllätyn, että taas on ilmestynyt uusi taito.

Oikeastaan en ole yhtään yllättynyt lasteni halusta tehdä asioita itse. He ovat perineet sen äidiltään, minulta. Olen itsekin halunnut aina toimia itse – niin paljon että se on ärsyttänyt muita ihmisiä. Silti monet sellaisetkin ihmiset, joiden luulen tuntevan minut hyvin, ajattelevat että vammaisena ihmisenä olen siinä määrin avuton, että lapseni joutuvat pakon edessä opettelemaan taitoja itse. Se on minulle pettymys, koska olen pitänyt heitä poikkeuksellisen tiedostavina, mutta toisaalta ymmärrän, että vallitseviin stereotypioihin on hyvin helppo sortua.

Amu Urhonen, Kynnyksen puheenjohtaja

Vammainenkin haluaa vierailla ystävien luona ja vanhukset asua kotonaan

Huonosti liikkuvien ihmisoikeuksiin kuuluu voida asua ja elää esteettömissä asunnoissa, vierailla ystävien ja sukulaisten luona ja elää kuten toisetkin. Jos joku haluaa ehdottomasti asua esteellisessä asunnossa, ei hätää – niitä riittää. Yksi näkökulma tahtoo aina nykyisessä esteettömyyskeskustelussa unohtua. Se, että kyse on ihmisoikeuksista. Rakennusala, tutkijat ja julkinen sana eivät tätä asiaa näytä muistavan tai ymmärtävän.

Olen huolissani siitä, että lehdissä (myös Hesarissa) on paljon virheellistä tietoa esteettömyyden kustannuksista ja vaikutuksista asuntojen hintoihin.

Ympäristöministeriön selvityksestä reilun vuoden takaa kävi selkeästi ilmi, että asunnon esteettömyys nostaa rakennuskustannuksia vain alle 2000 euroa asunto. Kuudenkymmenen neliön esteetön asunto on siis teoreettisesti 30 euroa per neliö kalliimpi kuin esteellinen.

Eihän asunnon ostohinta kuitenkaan noin määräydy vaan markkinoiden mukaan. Jokainen tietää, että keskustassa oleva asunto maksaa enemmän kuin lähiössä tai vielä kauempana oleva asunto. Ei rakennuskustannuksissa ole sellaisia eroja. Asunnon hintaan vaikuttaa myös se, näkyykö ikkunasta meri vai ei. Samalla hintaa se ikkuna rakennetaan siitä riippumatta, mitä ikkunasta näkyy.

Esteettömät kylpyhuoneet ovat usein ”syyllisiä” asuntojen korkeaan hintaan. Tutkija Elias Oikarinen sanoi, että esteetön vessa voi olla jopa kuusi neliötä suurempi kuin tavallinen. Niin, voihan se olla niin, mutta esteettömyys ei tätä edellytä. On todella harmillista, että tällaisia perättömiä väitteitä esitetään tutkijan arvovallalla. Jos niin halutaan, esteetön kylpyhuone mahtuu alle neljään neliöön, eivätkä kylpyhuoneet nykyään juuri tämän pienempiä olekaan.

Hehtaarivessat ovat urbaania legendaa, jolla halutaan syyllistää vammaisia ja huonosti liikkuvia ihmisiä. Tähän syyllistyy niin rakennusteollisuus, valtaosa arkkitehdeistä kuin lehdistökin. Helsingin Sanomat kirjoitti näin rakennuskustannuksista vuonna 2015 kahdessa pääkirjoituksessaan ja siteerasi lukuisissa artikkeleissa rakennuslobbyn ihmisiä kritiikittä. Nyt Kauppalehdessä oli samankaltaista virheellistä tietoa.

Meillä kuitenkin on väestön ikärakenteeseen nähden aivan liian vähän esteettömiä asuntoja. Ympäristöministeriön selvityksen mukaan tarvitsemme tulevana vuosikymmenenä miljoona esteetöntä asuntoa ja nyt niitä on noin 0,3 miljoonaa. Esteettömyys turvaa sen, että laitokseen siirtyminen tapahtuu myöhemmin, kun ihmiset pääsevät omin voimin ulos ja säilyttävät toimintakykynsä pidempään. Mistä meille edes löytyy työntekijöitä laitoksiin tulevaisuudessa?

Asuntokanta uudistuu hyvin hitaasti, parhaimmillaankin noin 28000 asuntoa vuodessa. Asuntoja on vähän alle kolme miljoonaa eli joka kymmenes niistä on esteetön. Jotkut kysyvät, eikö se riitä, kun puoleen asunnoista olisi esteetön pääsy? Kun puolet asunnoista on sellaisia, joihin pääsee esteettä sisään ja joissa pääsee wc:hen, voimme keskustella asiasta. Se on kuitenkin vielä kaukana. Ministeri Kimmo Tiilikainen on julkaissut tiedotteen, jossa hän pitää esteettömyyttä tärkeänä. Odotamme kuitenkin selkeää näyttöä tästä.

 

Kalle Könkkölä

toiminnanjohtaja

Kynnys ry

Harjoittelijan viimeinen blogi

Perjantai 18.3.2016

Tänään saavuin Kynnys ry:hyn koulun autolla noin kello 8:48. Minä haastattelin infopisteen työntekijää. Minä kopioin  aamupäivällä itsenäisesti jäsentietopapereita. Söin lounaaksi pestolohta, perunamuusia ja salaattia. kello 12:00 juttelin työtovereiden (lakinaisen) kanssa.

Lounaan jälkeen menin antamaan labradorinnoutaja/sekarotuiselle koiralle banaania ja herkkupaloja. Sen jälkeen kirjoitin viimeisen blogini.

Tällä on ollut kivan rauhallista. Mukavaa olisi, jos saisin tulla tänne uudestaan tai johonkin vastaavaan paikkaan, ehkäpä töihinkin, jossa voi ajaa vammaisten ihmisten asioita. Se on minulle tärkeää. Tänään on vika tet-päiväni. Minä jään kaipaamaan lisää tämmöistä.

Haluan vielä kiittää Kalle Könkkölää, että sain tulla tänne.  Samoin muuta henkilökuntaa. Palaamisiin  ja  tapaamisiin. Tulen kyllä käymään!

Kirjoittanut:  Tet-harjoittelija Essi-Maria Heikura

Lisää harjoittelijan merkintöjä

Torstai, 10.3.

Eilen, kun  lähdin Kynnyksestä iltapäivällä, kuljin ratikalla ja metrolla  se oli hauskaa, kun metrossa maan alla oli pimeää.

Tänään minä saavuin Kynnys ry:hyn taksilla klo 8.47. Ensin riisuin ulkovaatteeni ja vein lounaan ja välipalan jääkaappiin.  Tarkistin printterin  A3 -paperilaatikon.  Kirjoittelin Kynnys-lehden ilmestysvuosien numerot  tyhjille papereille  ja tulostin paperit. Söin lounaaksi jauheliha-perunasose laatikkoa. Se oli hyvää.  Olin ovenavaushommissa puoli tuntia.

Keskiviikko, 16.3.

Eilen saavuin bussilla nro 23 Kynnys ry:hyn. Olin ovenavausvahtina, kun infopisteeen työntekijä kävi kaupassa ja hakemassa vieraat Hakaniemen mertroasemalta, kun he eivät osanneet löytää Kynnyksen toimistolle. Opastin näkövammaisia vieraita, kun heillä ei ollut avustajaa. Luin Kynnys ry:n lehteä. Siinä on mielenkiintoisia juttuja. Minä aion lukea sitä jatkossakin.

TET-harjoittelija Essi-Maria Heikura

Loppu on kunnallispolitiikkaa

Jo pitkään olen ollut sitä mieltä, että vammaispalvelu- ja kehitysvammalakien yhdistäminen on yksi tärkeimmistä hankkeista suomalaisessa vammaispolitiikassa. Nykyinen lainsäädäntö johtaa siihen, että monivammaiset ihmiset karsinoidaan ja he jäävät pahimmassa tapauksessa kokonaan ilman palveluita. Sitä paitsi kehitysvammalaki on 1970-luvulta ja edustaa menneen maailman ajattelutapaa. On ollut turhauttavaa, että lakien uudistaminen kestää niin kauan.

Nyt prosessi on siinä pisteessä, että siitä tihkuu tietoja kabinettien ulkopuolelle, julkisuuteenkin. Mutta voi: vammaisten oikeuksien vahvistamiseen tähtäävä tähtihanke onkin valjastettu hallituksen säästöohjelman airueksi. Säästöjä haetaan erityisesti kuljetuspalveluista ja palvelujen 75 vuoden yläikärajalla.

Kyyninen minäni ei ole lainkaan yllättynyt. Kunnat ovat jo vuosia valittaneet vammaispalvelujen ylisuuresta taakasta. Kerta toisensa jälkeen juuri ne on mainittu, kun on lueteltu velvoitteita, joista kunnat haluaisivat päästä eroon. Kunnallispolitiikassa mukana olevana tiedän, kuinka paljon vammaispalveluja vihataan ja halutaan karsia. Siinä ajattelussa vammaiset ihmiset nähdään pelkkänä taloudellisena rasitteena – siis ei ihmisinä ollenkaan.

Kuntia närästää erityisesti se, että vammaispalvelujen käyttäjistä suurin osa on ikäihmisiä. Näin on erityisesti kuljetuspalvelujen kohdalla. Suinkaan kaikki näistä käyttäjistä eivät ole olleet vammaisia koko ikäänsä tai edes ennen vanhuuttaan, mutta ovat oikeutettuja palveluihin, koska muiden lakien mukaiset palvelut eivät riitä heidän tarpeitaan täyttämään. Kunnat taas ovat nihkeitä keksimään edistyksellisiä ratkaisuja, vaikka se olisi niille täysin sallittua. Sen sijaan hallitus haluaa tunkea yli 75-vuotiaat vammaiset ihmiset välttämättömien palvelujen ulkopuolelle. On täysin selvää, että tämä on absurdi ajatus: ei vammaisuus lopu 75-vuotiaana. Ikäraja on myös perustuslaillisen ja ihmisoikeuksiin perustuvan yhdenvertaisuusperiaatteen vastainen. Jopa kuntia edustava Kuntaliitto on pitänyt tätä huonona linjauksena.

Voi olla, että hallituksen esitys tai ainakin osa siitä jää toteutumatta. Toisaalta politiikan nykymeno on niin hurjaa, että voi toteutuakin. Mutta se on eduskunnan päätös. Viime kädessä kunnat päättävät, mitä ne tekevät. Tässä on kysymys suunnilleen samasta kuin subjektiivisessa oikeudessa päivähoitoon. Eduskunta päätti rajoittaa sitä, mutta useat kunnat ovat päättäneet pitää siitä kiinni. Se, että jokin velvoite puretaan, ei tarkoita, että sen mukaan toimiminen kielletään. Oman haasteensa tähän tuo tietysti se, että vammaispalvelut ovat sosiaalipalveluita, joiden järjestämismalli riippuu pitkälti sote-uudistusratkaisusta, josta ei ole mitään selvyyttä.

Kunnallisvaalit ja kaiketi myös ensimmäiset maakuntavaalit tulevat viimeisen tiedon mukaan ensi vuonna. Sote-mallin ratkettua valitaan demokraattisesti ihmiset päättämään vammaispalvelujen määrästä ja järjestämistavoista. On hyvin tärkeää, että näissä päätöksissä ovat mukana vammaiset ihmiset itse. Tarvitaan asiansa osaavia kunnallisia ja alueellisia vammaisneuvostoja, mutta ennen kaikkea itse vammaisia ehdokkaita, joista tulee vastuuta kantavia poliitikkoja. Tässä on iso haaste puolueille, mutta ennen kaikkea meille itsellemme. Ehdokkaaksi voi tarjoutua itse, ei tarvitse odottaa että joku pyytää.

Amu Urhonen, Kynnyksen puheenjohtaja

”Manta on vanha ja saa mennä”

Muistan jostain vanhasta suomalaisesta elokuvasta tylyn isännän kohtelun vanhaksi ja haperoksi käyneelle palvelijalleen: ”Manta on vanha ja saa mennä”. Tänä päivänä tuo sotien jälkeinen mustavalkoelokuva saa uusia merkityksiä maan viisailta isiltä: Emme tarvitse enää 75-vuotiaita, vaan heidän palvelunsa saa lopettaa. Tarkimmin sanottuna ne muutetaan säästöjen ja normien purun nimissä maksullisiksi, mutta kenelläpä syntymästään vaikeasti vammaisella olisi varaa maksaa euroakaan avustajatunneistaan omavastuuta tai asumispalveluistaan? Ei kenelläkään. Mihin me joudumme? Minusta on huolestuttavaa, että tällaisen poliittisen puheen seurauksena jopa vakavasti otettavissa vammaisten työryhmissä on alkanut kuulua ääntä: ”Eiköhän eutanasia ole siinä vaiheessa se parempi vaihtoehto”. Ei voi olla?! Eikä saa olla! Kuka itseään kunnioittava poliitikko voi edes päiväunissaan suunnitella ihmisille tällaista elämisen tuskaa ja tulevaisuuden toivottomuutta ja väittää, että sosiaalihuoltolain mukaisesti ihmiset saavat riittävän hyvää palvelua. Katin kontit, eivät saa. Lupaukset siitä, että ketään ei jätetä heitteille, tuntuu myös sananhelinältä näiden mielikuvien äärellä.

Minulle uusittiin eilen palvelusuunnitelma. Sain tuta omissa nahoissani – vaikkakin melko vähäisessä määrin ja lievästi sen, mitä tarkoittaa hyvä asiakasohjaus. Sosiaalityöntekijäni esimies (ja koko porukkakin kenties?) olivat pohtineet, ovatko työni ja luottamustoimeni riittävän merkittäviä ja arvokkaita, jotta yhteiskunnan tulisi mahdollistaa tekemiseni ja avustajan tarpeeni. Sosiaalityöntekijän esimies oli jopa laskenut, että luottamustoimiin ja työhöni käytettävä aika loppuvuodelta tulee olemaan noin 2 tuntia/päivä.

”Ihanko totta”, kysyin.

”Kuinkas monta tuntia te työskentelette?”

”Ainiin, kahdeksan.”

Mikä tässä olikaan se ongelma, mitä olisi pitänyt pohtia? Toisessa tilanteessa toisen esimiehen suulla olen kuullut tekeväni arvokasta vammaispolitiikkaa ja että he arvostavat kaikkea tätä, ja vielä lisämaininnalla, että olisipa tällaisia sareja meillä enemmän. Eilen ei ollut yhtään tällainen mieliala työpanokseni vähättelyä kuunnellessa.

Myönnän, olen onnekas, kun saan olla osallisena rakentamassa tätä yhteiskuntaa ja taistella tällaisia tuulimyllyjä vastaan, mitä maan hallitus suunnittelee riesaksemme. Ikärasismi ikänsä vaikeasti syntymävammaisille ja nuoresta iästään saakka vammautuneille ihmisille on mitä suurinta ihmisoikeuksien polkemista. Se on vastoin kaikkia olemassa olevia kansainvälisiä sopimuksia ja varsinkin YK:n vammaissopimuksen hengen vastaista. Sen sopimuksen, mikä piti tämän eduskunnan välittömästi virkaan astumisensa jälkeen ratifioida, ja mitä ei ole nyt ollenkaan hallituksen agendalla.

Jos tästä uudesta säästö- ja normienpurkuideasta voisi ajatella positiivisesti: Meidät vaikeasti ikänsä vammaisina puutteessa ja niukasti eläneistä ihmisistä tulee vihdoin samanarvoisia kansalaisia tavallisten vanhusten kanssa. Vihdoinkin olemme samalla viivalla, 75-vuotiaina! Voi kunpa olisimme samalla viivalla tuossa vaiheessa myös keskivertovanhuksien kukkaron kanssa. Meillähän ei ole kertynyttä eläkettä, ei ole tienattuja säästöjä, harvoilla on edes perhettä ja lapsia turvaamassa parempaa vanhuutta. Mutta me saamme nauttia lopun elämäämme samaa sosiaaliturvaa samoilla maksullisilla eduilla kuin työtä tehneet 75-vuotiaat, ikänsä haurastamat vanhukset.

Omat vanhempani ovat tällä hetkellä tuossa iässä. Seurailen tässä heidän rinnallaan heidän ikääntymistään ja mietin päivittäin, miten he pärjäävät. On vaikeaa ajatella itseään heidän ikäänsä ja asemaansa, maksamaan kaikesta palvelusta, saamaan sitä vähättelevää kohtelua, miten on toivotonta saada oikeaa aikaa lääkärille tk:sta, jos on sairas. Tai hoitoa, jos sellaista sattuisi tarvitsemaan. Kuka taistelee minun arvokkaan vanhuuteni puolesta, kun olen tuossa iässä? Kuka Sinun?

 

Sari Lehikoinen

toimittaja, Kynnys ry

Mitä seuraavaksi, vammaisliike?

Osallistuin eilen paneelikeskusteluun THL:n kaksipäiväisen seminaarin päätteeksi. Seminaarin aiheena oli ensimmäisenä päivänä, siis toissapäivänä, pohjoismainen vammaispolitiikka ja eilen Suomen viime vuonna päättynyt Vammaispoliittinen ohjelma, tutuille VAMPO. Päätöspaneelin otsikko oli: ”Mikä askel vammaisliikkeen pitäisi seuraavaksi ottaa?” Paneeliin osallistui lisäkseni Valtakunnallisen vammaisneuvoston asiantunteva puheenjohtaja Jukka Sariola. Meitä haastatteli sosiaali- ja terveysministeriön viisas ja karismaattinen sosiaalineuvos Eveliina Pöyhönen.

Paneelin nimeä olisi voinut miettiä uudestaan, olihan kysymys vammaisliikkeestä ja kumpikaan panelisteista ei ole voinut ottaa askelia eikä ottane seuraaviakaan. Tästä huolimatta keskustelu oli oikein hyvää. Myös yleisö osallistui. Tällaisissa keskusteluissa toivoisi aina olevan enemmän aikaa, nytkin aika loppui kesken.

Hieman kyseenalaistin, mitä vammaisliikkeellä oikein tarkoitetaan. Termi ei ole ollenkaan yksiselitteinen, mutta keskustelussamme tuntui vallitsevan yhteisymmärrys siitä, että tarkoitimme vammaisliikkeellä vammaisjärjestöjä.

Keskeinen sanomani tiivistyy kahteen asiaan. Ensinnäkin korostin vammaisten omaa osallisuutta. Vammaisten oikeuksien YK-sopimus edellyttää sen täysimääräistä toteutumista. Suomessa on siihen vielä matkaa. Tässä vammaisliikkeellä on tärkeä tehtävä ja suuri haaste. Pitää varmistaa, että vammaisilla ihmisillä on niin paljon osaamista, että meillä riittää ihmisiä osallistumaan. Meidän täytyy kouluttaa, keskustella, tehdä yhteistyötä. Tarvitaan yhä enemmän vammaisia ihmisiä politiikkaan päättämään ja työntekijöiksi toteuttamaan.

Ei riitä, että osallistumme päätösten valmisteluun, vaan osallisuuden vaatimus ulottuu myös toimeenpanoon ja seurantaan. On luotava selkeät suunnitelmat ja työkalut, joilla varmistetaan vammaisten ihmisten osallisuus joka vaiheessa. Suomessa kipukohta on erityisesti se, että vammaisia ihmisiä pidetään edelleen toimenpiteiden kohteena, eikä kiinnitetä huomiota aktiiviseen toimijuuteen. Tähän täytyy tulla muutos.

Toinen pääpointtini oli, että vammaisliikkeen pitää tehdä yhteistyötä. Jukka Sariola puhui erinomaisesti siitä, että meidän on nähtävä omien vammaryhmiemme yli, kuunneltava toisiamme ja puhallettava yhteen ääneen. Olin täysin samaa mieltä. Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä, että olemme hyvällä tiellä. Vammaisjärjestöjen väliset riidat ovat vähentyneet ja yhteiset tavoitteet ovat selvästi kirkastuneet. Välillä silti käy niin, että keskitytään liikaa omaan jäsenkuntaan ja unohdetaan toiset. Vaikuttamistoiminnan kannalta se on äärimmäisen huono taktiikka, koska vammaisia on niin vähän. Yhdessä olemme vahvimmillamme.

 

Amu Urhonen, Kynnyksen puheenjohtaja

Harjoittelun kolmas päivä

Keskiviikko  9.3.

Tänään saavuin bussilla nro. 23 klo 9.40 Kynnys ry:yn. Skannailin papereita tietokantaan.  Tein tänään lyhenne-käännöksiä. Tehtävässä  piti kertoa, että mistä ne  lyhenteet tulevat ja mitä lyhenteiden takana olevat  järjestöt tekevät.

Minä olin tänään puoli tuntia ovenavausvahtina, kun infopisteen työntekijä oli ruokatunnilla. Tänään on aurinkoinen päivä. Huomiseen!

Kirjoittanut: Essi  Heikura

Harjoittelun toinen päivä

8.3. 2016, tiistai

Saavuin Kynnys ry:hyn bussilla 23. Matkani kesti noin puoli tuntia.  Minä olen tänään lajitellut aakkosjärjestykseen eri järjestöjen lehtiä. Katsoin lehtien uusimmat numerot ja jos  oli monta samaa, heitin vanhimman pois. Työ oli rankkaa, koska eri järjestöjen lehtiä oli paljon. Lähden Ruskeasuolle aikaisemmin koska matkustan bussilla takaisin koululle.

Taisin  unohtaa eilen mainita, että olen Valteri ruskiksen 9.-luokalla. Minä harrastan SPT-jalkapalloa, salibandyä ja partiota.

Hain Kynnys ry:hyn, koska minua kiinnosti nähdä ja kokea, minkälaista työtä täällä tehdään ja vammaisten ihmisten asioiden ajaminen kiinnostaa minua todella paljon.

Kirjoittanut: Essi-Maria

 

TET-harjoittelu Kynnyksessä

7.3. 2016,  Maanantai

Tämän viikon maanantaina minulla alkoi TET-jakso Kynnys ry:ssä.

Olen täällä 2 viikkoa tutustumassa työelämään. Ensin tutustuin henkilökuntaan ja paikkoihin. Olen ollut myös tuuraamassa infopisteen työntekijää.  Minä sain avata nappia painamalla oven, kun joku soitti  summeria. Minulla on oma työpiste, jossa on kaksi työntekijää samassa huoneessa.

Kävin ruokatunnilla syömässä McDonald’sissa.  Olen skannannut Kynnys ry:n tietokonekantaan asiakirjapapereita.  Ennen kuin lähden takaisin koululle, niin syön vielä välipalaa. Minusta täällä on hauskaa ja rentoa. Huomiseen!

Kirjoittanut: TET-harjoittelija Essi-Maria Heikura

Voihan äly!

Sain Facebookissa yksityisviestin, jossa eräs tuttu kirjoitti huolensa vanhenevien vammaisten ihmisten selviämisestä digi-älyaikana.

 

Siirryin itse älykännykkäaikaan viikko sitten. Omat reumaiset sormeni eivät meinaa osua pikkuruisille näppäimille oikein, älypuhelin arvioi, mitä olen kirjoittamassa, ja meinaa väkisin kirjoittaa aivan älyttömiä sanoja. Juu, tiedän. Ennakoivan syötön saa pois päältä. Olen näpytellessä meinannut polttaa päreeni jo moneen kertaan, vaikka tiedänkin, kuinka noita laitteita käytetään. Ihmettelen vain, miten iäkkäimmiltä vammaisilta ihmisiltä luonnistuu surffailu netin ihmeellisessä maailmassa.

 

Ongelmia saavutettavuudessa voi tulla paitsi vaillinaisen tekniikan kanssa niin myös laitteiden pienuuden ja ”kätevyyden” kanssa. Jos ei onnistu näppäileminen pikkuruisiin kirjaimiin, se ei onnistu. Tulee paljon ähräämistä ja harmittelua, kun kaikki sujuu niin vaivalla ja hitaasti. Itse käytän usein hakemiseen Googlen äänivalintavaihtoehtoa. Sanon vain, ja kone hakeutuu oikealle sivulle. Kätevää.

 

Toimin paikallisessa vammaisyhdistyksessä ja meilläkin on kuultu purnausta, kun asioita viedään liian paljon vain nettiin. Iäkkäillä vammaisilla mökin mummoilla ei välttämättä ole taitoa surffailla netissä, vaikka omaisivatkin hienon älypuhelimen. Omat vanhempani lopettivat tekstiviestien kirjoittamisen, kun hankkivat älypuhelimensa. On niin hankalaa niillä ”nakkisormilla” osua yhteen kirjaimeen, kun oma sormi on n. 3 kirjaimen suuruinen.

 

Itse usein kaipaan sitä, että voisi tuottaa tietoa helposti netin kautta luettavaksi, mutta useissa paikallisissa vammaisyhdistyksissä suurin osa porukasta ovat yli 65-vuotiaita, ja netin kautta saavutettavissa oleva tieto jää torsoksi. On moraalitonta toimia niin, että suuri osa ei tietoa saavuta mistään, jos ei omaa tietokonetta tai älypuhelimia. Jos sukulaiset eivät tietoa netistä heille etsi ja tulosta, jää heidän osallisuutensa yhdistyksessä sattuman varaan.

 

Luin Kelan sivulta, että sinne voi toimittaa liitteitä myös kännykkäkuvina, kätevää. Ensin pitää tosin olla se älypuhelin, osata käyttää kameraa, osata ladata kuva nettiin… Monia etuuksia voi hakea ja lomakkeita täyttää netissä. Ikävä kyllä samaan aikaan paperimahdollisuudet hävitetään. Tein vuosi sitten oman ensimmäisen sosiaalivirastohakemukseni vammaispalveluihin netin kautta. En saanut sitä tulostetuksi, enkä tähän päivään mennessä ole saanut kopiota sosiaalityöntekijältäni, vaikka olen sitä pyytänyt.

 

Tämä ystäväni, joka jakoi huolensa ikääntyvien vammaisten pääsemisestä tiedon äärelle, kertoi konkreettisen ”uudistuksen”, miten esim. VR toimii. Jos sinulla ei ole älypuhelinta tai tietokonetta tulostimen kera, voit ostaa lippusi joko R-kioskilta tai isommalla hinnalla junasta. Tämä tarinani pyörätuolilla liikkuva vaikeavammainen vanhus tilasi ajoissa invataksin ehtiäkseen ostaa R-kioskilta lipun junaan, johon mieli ehtiä. No, kävi niin kuin usein vammaisen ihmisen elämässä: invataksi oli myöhässä ja R-kioskilla oli jonoa. Loppujen lopuksi matkaan ei päästy lainkaan, lippu tuli ostetuksi turhaan, koska junaan ei ehditty ajoissa. Kaiken kukkuraksi tähän tuhraantui kallisarvoinen kuljetuspalvelumatka, yksi niistä harvoista.

 

Ystäväni kirjoitti: ”Tämä aika tekee syrjäytyneitä, ja yksinäisyys lisääntyy. Ei riitä, että me osaamme. Jos me oikeasti välitämme, pitäisi tehdä jotain.” Vaikka on paljon nettikoulutusta, ja joissain kaupungeissa on mahdollisuus saada apua netin käyttämisessä, siitä huolimatta uusi teknologia syrjäyttää vanhempaa väestöä. Varsinkin vammaisia vanhuksia, joilla ei ole kovin paljoa mahdollisuuksia hakeutua tiedon äärelle. Samaan aikaan nuoriso notkuu netissä ja pelailee kaiket päivät ja yöt. Syntyy nettiorjuutta ja syrjäydytään normaalista sosiaalisesta elämästä. Toisaalta talvikeleillä on myös kiva, jos voi/osaa kommunikoida ystävien kanssa netin välityksellä, niin ei tarvitse lähteä kurjiin keleihin tarpomaan apuvälinein ja pelkäämään liukkaita katuja ja kaatumista.

 

Kävi mielessä, kun mietin tätä ystäväni haastetta vanhenevien vammaisten ihmisten osallisuuden puutteesta älykännyköiden ja tietoteknisiin valtateille pääsemiseen, että mitä pitäisi tehdä. Jos vuoteen 2030 mennessä tarvitaan miljoona esteetöntä asuntoa, eikö silloin tarvita sama määrä esteettömiä välineitä tiedon valtatielle pääsemiseksi? Voisiko näitä jotenkin yhdistää? Langaton yhteys jokaiseen asuntoon sopivine laitteineen, joiden avulla onnistuisi lippujen ja lappujen täyttö, tulostaminen, viranomaiskontaktien hoitaminen samalla kun katsoo telkkaria, lukee päivän sanomalehtiä ja videoita – netissä.

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja

Porraskävelyn sietämätön nolous

Tiloihin ei valitettavasti ole esteetöntä kulkua. ”Mutta kyllähän sinä pääset niin kätevästi, kyllä me sinua autetaan.”

Vammaisjärjestössä työskentelevänä jonkin verran kävelevänä vammaisena on arjessaan monesti tiukan valinnan edessä. Miten pitäisi suhtautua paikkoihin, jotka ovat ”melkein esteettömiä”? Mitä sellainen edes tarkoittaa?

Yhtäältä tunnustan, etten aina vain halua jättää menemättä kiinnostaviin tilaisuuksiin portaan tai parin takia. Toisaalta tunnen esteellisiin paikkoihin tunkemisestani jatkuvasti huonoa omatuntoa. Tiedän, ettei sähkärissä istuvalla ystävälläni olisi tässä minkäänlaista valinnan mahdollisuutta. Minultakin se mahdollisuus poistuu ajan kuluessa. Henkilökohtainen avustaja ei myöskään ole kantaja.

Tehdään kuitenkin vastaisuuden varalta selväksi muutama asia. Menemällä esteellisiin paikkoihin en osoita olevani reipas tai kätevä. Minä nyt vain kykenen nousemaan portaita, jos on pakko. Sosiaalisesti se on lähinnä vaivaannuttavaa. Eipähän tarvitse murehtia ensivaikutelman tekemisistä, kun tulemiseni ja menemiseni huomataan joka tapauksessa. Muutun käveleväksi protestiksi. Olen se sivusta huutelija, joka pilaa toisten juhlat huomauttelemalla ikävistä asioista, juuri kun kaikilla oli kivaa.

En muista, milloin ensi kertaa kiusaannuin kysyessäni pääseekö sinne. Nykyään sitä tapahtuu harva se päivä. Vielä rakenteissa olevia esteitä ikävämpää on kysyessä mieleen hiipivä nolouden tunne. En haluaisi olla vaivaksi. Kukaan minut esteelliseen paikkaan kutsunut ystäväni ei  myöskään tarkoita pahaa tai ole yleensä vastuussa tilan esteellisyydestä. Uskon kyllä, kuten hekin, että kaikki järjestyy – että pääsen paikkaan kuin paikkaan jollain tavalla. Tässä on kuitenkin kysymys paljon yksittäisiä ihmisiä suuremmasta ongelmasta.

Tasa-arvon toivomisesta ei koskaaan pitäisi kiusaantua. Sen pitäisi olla itsestäänselvyys.

 

Sanni Purhonen

tiedottaja

Kynnys ry

Kotona vai laitoksessa

Olin toissavuonna kirjoittamassa kirjaa vammaisten naisten väkivaltaa vastustaen. Olin toinen kirjoittajista, jotka pohtivat ajatuksiaan kotona vai laitoksessa asumisesta ja mitä riskejä vammaisille naisille on molemmissa asumismuodoissa. Toki samat riskit voivat kohdata vammaisia miehiä, mutta kuitenkin useammin väkivallalle alttiina ovat vammaiset naiset.

 

Eilen uutisoitiin isosti, että tulevaisuudessa häämöttävä uusi uhka on sijoittaa varsinkin vanhenevia vaikeasti vammaisia ihmisiä laitokseen. Juuri kun olemme pääsemässä tilanteeseen, jolloin vanhat laitosasumiset ovat purettuja, kehitysvammalaitoksia myöten. Tässä uudessa kuntien talouden säästösuunnittelussa (säästö vammaisten osalta 61 milj. euroa/v.) ei luvata edes yksilön oikeutta yksityisyyteen, vaan suunnitellaan kimppa-asumista, jossa huonekaveriksi voi tulla ihan kuka tahansa vieras ihminen. Kuka meistä haluaisi jakaa makuuhuoneensa vieraan ihmisen kanssa loppuelämänsä ajan? Laitoksissa väkivallan uhka on käsinkosketeltavaa paitsi vieraan huonekaverin taholta niin myös liian vähän henkilökunnan turhaumien taholta.

 

Toinen uhka, mikä vaikuttaa vaikeasti vammaisiin ihmisiin, tulee Kelan taholta. Kela uudisti vuoden alussa käytäntöjään ja jatkossa Kela antaa kuntoutusta kaikille vammaisille/sairaille ihmisille katsomatta kuntoutujan saamaa tuen määrittelyä pienevien kuntoutukseen suunnattujen rahojen verran. Suurelle osalle tullaan jatkossa tarjoamaan eioota. Nyt ei ole väliä, saako vammainen henkilö vammais-/hoitotukea minkä tasoisesti tahansa, hänellä on yhtäläinen oikeus saada laitos- ja avokuntoutuksia kuin vaikeasti vammaisella korkeamman vammais-/hoitotuen saajalla. Koska kuntoutettavien määrä kasvoi suuresti, Kela tiukensi myöntämisen kriteerejä. Jatkossa Kela kuntouttaa ainoastaan tavoitteellista kuntoutusta. Meidän oletetaan siis pääsevän pikkuhiljaa kaikkiin tavoitteisiimme olympiaurheilijoiden tavoin. Kun kuntoutusta ei jatkossa anneta ns. kuntoa ylläpitävänä, siitä seuraa, että monien vaikeasti vammaisten tila tulee huononemaan. Jo pelkästään tällaisesta tulee olemaan seurauksena se, että vaikeasti vammaiset ihmiset eivät ehkä selviäkään enää kotikuntoisena, vaan laitoksiin ajautuminen voi olla väistämätöntä. Kela on ilmeisesti jo nyt suosittanut kuntoutuksien sijaan turvautumista lääkehoitoihin. Esim. spastisuuteen taipuvaisille CP-vammaisille ihmisille on suositeltu spasmia vähentäviä lääkkeitä, jotka eivät kohota elämäntilanteita samalla tavalla kuin fysiatrian keinoin venyttely. Kuka haluaa olla velttona pöllyssä, jos sama rentoutuminen saadaan aikaiseksi vesirentoutuksella ja fysioterapeuttisin harjoittein sekä venytyksin?

 

Se, että nykyinen hallitus jatkuvasti puuttuu vammaisten ihmisten elinoloihin niitä vaikeuttaen ja hankaloittaen ihmisoikeuksia polkien, on mielestäni moraalitonta. En ymmärrä, kuinka kauan tällainen saa jatkua ilman, että ihmisoikeusjärjestöt ja oppositiopuolueet heräävät. Lehtileikkeissä sanottiin eilen, että vammaisista ihmisistä ei ole barrikadeille. Toivonpa, että on. Olemmehan saaneet tähän maahan henkilökohtaisen avun järjestelmän jopa vammaispalvelulakiin. Älkäämme antako nyt valtaa pitävien purkaa kaikkea hyvää kehitystä ja taannuttaa vammaisten ihmisten oikeuksia tasavertaiseen elämään monia vuosikymmeniä taaksepäin.

 

Sari Lehikoinen

Kynnys ry, toimittaja